Nella foto: Antonio guarda fuori dalla finestra. Un’immagine del reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Spagna Copyright: © 2011, Lurdes R. Basoli

Mi chiamo Cristiano, sono di Torino, ho quarantaquattro anni (ma sono giovanissimo, tant’è che mi è arrivato il foglio rosa l’altro ieri e, si sa, sono cose che capitano ai diciottenni, di solito), una moglie che mi ama e che amo anche dopo quasi vent’anni di vita insieme, un bimbo di sei anni che mi riempie le serate e i pensieri, un buon lavoro. Benissimo, dove sta  il problema?

Parole come “sclerosi multipla” nessuno me le ha dette, ma “qualcosa” a gennaio dello scorso anno è entrato a gamba tesa nella mia vita e l’ha rivoltata da cima a fondo, lasciandomi come un naufrago su una spiaggia sconosciuta. Un attacco forte, assoluto, improvviso, se escludiamo i piccoli segnali che si riconoscono soltanto a posteriori. E il mio corpo non mi appartiene più: la vista si annacqua, la vescica non regge più di mezzora, le dita non sentono come prima, le gambe formicolano e tremano e, soprattutto, non sono più capaci di sorreggermi.

Il ricovero, gli esami clinici di ogni tipo, le punture lombari, le prime cure ad ampio spettro, e niente di veramente risolutivo. I valori che dicono e non dicono. Le immagini delle risonanze che non sono mai abbastanza chiare. Eppure, finché si sta in ospedale, si ha una percezione attutita della realtà: in fondo nessuno ti chiede niente, se non di stare a letto; quando devi fare un esame ti ci portano, come tutti gli altri.

Quando esci il mondo ti si para contro come un muro alto sei metri, grigio e impossibile da scalare. Quando esci i medici non sanno dirti altro che una parola oscura “mielite”, non si sa da dove sia venuta, non si sa dove andrà a parare, non si sa che danni abbia fatto e quanto di questi danni sia o meno irreversibile. Ti dicono che “sono cose che vengono e se ne vanno come sono venute, senza un vero perché, bisogna avere pazienza”.

Allora si inizia a portare pazienza, si riesce a fare niente di quello che si faceva prima, si prova a trascinarsi su un paio di stampelle, si scopre di non farcela, si scopre di rischiare di cadere ad ogni passo, si arriva ad affittare una carrozzella, giusto per riuscire a fare qualcosa e raggiungere qualche posto. Ma la pazienza è un peso enorme, e lo sarebbe paradossalmente meno se si fosse da soli a portarlo. Nelle sabbie mobili dell’incertezza e della sospensione di ogni giudizio, chi ti sta accanto, con le migliori intenzioni, diventa un fattore incontrollato e non sempre positivo. Non sa, non può sapere, quello che stai passando. Chi ti sta accanto, e massimamente se è la persona che ti ha scelto (e ti sei scelto) come compagna di vita: lotta insieme a te (e lo senti e ti da sollievo), ti sprona (e questo già diventa un aspetto bivalente, perché ti fa sentire meno solo, ma ti fa sentire anche inadeguato, “colpevole” di non metterci  “di più”: lo sai tu che ci stai mettendo tutto te stesso, ma l’altro non lo vede), ti protegge (e questo è sostegno, ma anche vincolo, laccio, che ti impedisce di fare anche quel poco che, senti, potresti fare).

Poi il caso – la “fortuna” – ti fa incontrare un neurologo che finalmente ti guarda negli occhi e capisce che non puoi solo aspettare che passi, che c’è bisogno di fare qualcosa, di ricominciare da capo e, nel frattempo, provare a riprendere a vivere: chiama immediatamente la collega fisiatra e arriva l’inserimento (in day hospital) in una struttura di riabilitazione. Inizia la fisioterapia (finora poco efficacie, ma, chissà, forse utile a non peggiorare ulteriormente), iniziano le pratiche per avere il riconoscimento dell’invalidità, per avere una sedia a rotelle degna di questo nome, iniziano le sedute per imparare a vivere la nuova condizione, ricominciano, con la scansione temporale dei medici (che non è mai quella super accelerata che vorrebbero i malati), gli accertamenti (a tutt’oggi ancora interlocutori).

Quello che permane, però, è la nebbia della diagnosi che non arriva mai a definirsi. E lo strazio, quindi, continua. Continua fino ad oggi. Combattendo, con un corpo che non risponde ai comandi, per costruirsi un nuovo modus vivendi e, purtroppo, combattendo anche con chi ti sta accanto e non può capire, non sa il dolore e la fatica, pure se li vede, e arriva addirittura a dubitare.

Il mio scoglio più grande, adesso, è arrivare a sapere. Ho metabolizzato il fatto che potrebbe essere brutto, e lungo, se non permanente. Ho preso le mie contromisure. Ce la farò anche con questo mio compagno di viaggio, per ora, innominato. È difficile arrivare a farcela, è ancora più difficile arrivare a farcela insieme: non puoi entrare nella testa di un’altra persona, anche se è colei che hai scelto di amare per la vita. È una difficoltà in più.

Io sono qui, vi ho raccontato, per grandi linee, quella che è la mia esperienza di neo-disabile. Ho letto molti post sul blog e mi avete dato delle belle sensazioni di forza interiore e di positività. Sarei davvero felice se leggerete questa mia e sono disponibile a condividere. Vi lascio con una citazione dalla dottoressa Véronique Poulin:

Il concetto di lotta applicato alla comunità scientifica in generale è giustificato. Il problema si pone quando questa nozione di battaglia è trasferita a livello individuale. Sfortunatamente sono i fattori della malattia che determinano la sua evoluzione e la combattività non è sufficiente a contrastarli. Una persona non perde una battaglia contro la malattia, piuttosto ne subisce le conseguenze. Non si muore [o si peggiora – ndr] per mancanza di combattività e, soprattutto, se succede non è una sconfitta personale.

Cristiano A.

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