Ed eccomi, immersa in una delle “avventure più avventurose” che la vita mi abbia propinato fin ora. Se guardo indietro a quasi sette anni fa, ai tempi della diagnosi, ai tempi della borsetta dell’interferone e dei container di paracetamolo, un minimo timore che potesse andare così c’era, ma era quasi un pensiero per esorcizzare la possibilità sfuggevole del “naaa, perché dovrebbe succedere proprio a me?”

Quando l’interferone risultò per me inefficace, trovai rifugio sicuro nel fingolimod, quella bellissima capsulina gialla giornaliera, senza effetti collaterali simil influenzali, iper portatile, discreta e scomoda solo da ricordare al mattino.
Fallito poi anche fingolimod, cosa fare? Quei rifugi sicuri forse non erano poi così sicuri e infatti si sono rivelati labili e non esattamente antisismici.

La scelta condivisa con il mio Prof. quindi, ma fondamentalmente obbligata dagli avvenimenti e dalla mia SM, è stata quella di iniziare con alemtuzumab: farmaci alternativi non ce ne sono e giusto per esser un po’ più parati in un ipotetico futuro, abbiamo deciso di tenere come bonus, come arma segreta (shhh!) le staminali mesenchimali.

Alemtuzumab, quindi. Ma che roba è? È un anticorpo monoclonale umanizzato approvato nell’aprile 2015 dall’AIFA per il trattamento della sclerosi multipla di tipo recidivante-remittente (RR), per quelle persone che hanno attività definita a livello clinico o tramite immagini di risonanza magnetica… e aggiungo io, per chi le ha provate “tutte” e non ha più voglia di scherzare.

Con la mia solita inconsapevolezza inizio l’iter, abbastanza lungo, pieno di controlli, esami e stress.
Sospendendo il farmaco ho iniziato con il washout dagli ultimi rimasugli di fingolimod che circolavano nel mio corpo, continuando poi con tamponi in ogni dove (e, difficile a credersi, ma i peggiori sono stati quelli al naso che sembrano antiche pratiche egizie per la rimozione del cervello in previsione della mummificazione dei corpi dei faraoni), un numero indefinito di provette di sangue (non pensavo se ne potesse tirare via così tanto), tre o quattro urinoculture, Rx torace per vedere se c’è qualche cosa tipo bronchite o polmonite in corso, RM appena prima di iniziare (che immancabilmente ha preso contrasto in due punti… E almeno il tempo di respirare, suvvia!), OCT , la tomografia ottica computerizzata e sicuramente qualcos’altro che ora come ora mi sfugge.

Una volta avuti tutti i referti, siamo  partiti. Ricovero ospedaliero per circa 10 giorni (infiniti), infusioni controllate per 5 di questa boccettina così piccola e così lenta, un sacco di farmaci da prendere con diligenza, tra antistamicinici intramuscolo, cortisone endovena e in compresse, antivirali e antibiotici per circa 6 mesi, un sacco di mascherine e gel igienizzante ovunque. Eh sì, perché “effetto collaterale-atteso” di alemtuzumab, è  quello di far dissolvere i linfociti B e T  determinando quindi un “bloccaggio” del processo infiammatorio da SM. Non avendo linfociti per ora quindi, meglio evitare batteri, virus e qualsiasi tipo di cosa che possa annidarsi con tutta facilità nel mio corpo.

Sommati a queste, che sono cose marginali se vogliamo, a cui bisogna solo prestare un po’ più di attenzione in più, ci sono poi i possibili veri rischi, perché più il gioco si fa serio più possono essere le preoccupazioni: i controlli sotto almetuzumab devono essere rigorosi e scadenzati mensilmente per tenere sotto controllo tiroide, reni e piastrine, dal momento che potrebbero presentarsi “sottopatologie autoimmuni”. La cosa positiva è che sembra tutto facilmente controllabile tramite farmaci, quindi, mi dico, se mai dovessi ritrovarmi in una di queste situazioni spiacevoli, una possibilità di uscita c’è.

Il timore più grande comunque, visto che, come diceva sempre la mia prof. di Lettere del liceo, “piove sempre sul bagnato”, è che anche questa terapia possa non essere efficace come dovrebbe. Se da una parte quindi mi sento “sicura” perché qualche arma in serbo ce la siamo tenuta, dall’altra mi viene male solo il pensiero dell’ennesimo fallimento. Perché implicherebbe che forse il problema non sono tanto i farmaci, quanto piuttosto io.

La mia vita negli ultimi mesi è stata rivoluzionata: un po’ per il trauma della forse-PML, dal quale ancora non mi sono ripresa totalmente a livello mentale, per EDSS cresciuto in uno schiocco di dita, per lo stesso alemtuzumab che sto imparando a gestire (sempre più mentalmente che fisicamente), per le ansie da controlli per ogni minima cosa. E per dire una cosa felice, perché sì è un periodo un po’ “oscuro”, ma qualche sprazzo di felicita leopardiana a volte si palesa: per il nuovo lavoro in uno studio di grafica, che mi esalta non poco!

Come ogni mio post degli ultimi mesi quindi, non so cosa succederà (già, come se qualcuno invece potesse saperlo) e non voglio nemmeno immaginarlo per ora. Si prenderà quel che verrà, come sempre, nel miglior modo possibile e mentre sono a fare gli scongiuri ad ogni controllo, ad ogni RM, ad ogni visita e metabolizzare tutto, mi viene da scrivere: “io, speriamo che me la cavo”!

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