Evento Giovani oltre la SM 2024

Quando l’indignazione diventa rivoluzione

Ciao a tutti e benvenuti nel 2011!

Leggendo i commenti al post  – A NATALE PER REGALO L’IGNORANZA – della mia collega e grande amica Ila ho cominciato a riflettere sul malessere e l’indignazione che spesso creano luoghi comuni ed ignoranza (intesa come mancanza di conoscenza) della gente, un mix che, purtroppo, spesso sfocia in una sorta di superficialità di chi ci sta di fronte.

Sapete, è difficile per me scrivere questo post sapendolo di pubblico dominio, ma questo non è un blog come gli altri.. è il nostro blog in cui si respira un’aria di grande solidarietà e dove la spontaneità la fa da padrona. Voi mi conoscete come la blogger, quella che dovrebbe scrivere di grandi ideali e di diritti.. ma prima di tutto questo, io sono Ale.. una ragazza che dopo una storia clinica travagliata, due anni anni trascorsi in compagnia di una diagnosi di SM (con tutto quello che ne consegue, compreso l’interferone), da qualche mese ha scoperto di avere un altro tipo di problema. Tuttavia, come spesso mi ricordano i miei compagni del gruppo giovani, resto una di voi.. per due motivi: sono comunque una persona con disabilità e poi so bene cosa significa vivere con la SM a 360°.. e mi rendo conto di quanto sia difficile spiegarlo a chi non l’ha vissuto sulla propria pelle.

Perchè vi ho raccontato questo? Semplicemente perchè in questi ultimi anni della mia vita, prima con la SM ed ora con un’altra patologia.. dopo i primi attimi di smarrimento (abbastanza lunghi in entrambe i casi), ho dovuto fare una scelta. Le opzioni erano due: vivere o sopravvivere. Beh, io ho scelto la prima.. seppur con tante difficoltà e vedo che anche voi avete fatto la stessa cosa! Credo sia proprio questa la chiave della discussione sul post di Ilaria.

Tutti siamo coscienti del fatto che molto spesso, nell’immaginario comune, chi ha una una malattia, in questo caso la Sclerosi Multipla, dovrebbe essere un poveretto incapace di muoversi, incapace di sognare e di vivere la propria vita. E so benissimo quanto è complicato spiegare che in realtà siamo persone, giovani come tutti gli altri.. con le stesse aspettative, con la stessa vitalità ed anche con le stesse paure. So quanto è complicato sfatare i luoghi comuni che vedono la persona con SM necessariamente su una carrozzina e magari con una depressione cronica a farle compagnia.. ma siccome Noi sappiamo come stanno le cose e sappiamo anche che neppure la carrozzina potrà togliervi/ci quell’infinita voglia di vita, di sensazioni, di emozioni, di futuro.. non dobbiamo limitarci a dire che nessuno ci può capire e che questo è un mondo di merda.

Noi giovani disabili, voi giovani con SM.. attori del presente e protagonisti del futuro, non possiamo permettercelo!!! Noi con il nostro vissuto e con la nostra indignazione dobbiamo entrare nelle coscienze della gente, a volte anche a muso duro, e sradicare questi falsi miti! Dobbiamo farlo con fermezza e determinazione!!! …Altrimenti non possiamo dire di aver scelto di Vivere… Perchè vivere è questo. Se avessimo scelto la seconda opzione, non ci sarebbe alcuno scontro, perchè ci saremmo omologati al pensiero dei più.

Allora siccome non ci sta bene come gira il mondo e siccome siamo giovani Oltre la SM.. facciamoci (blogger e  lettori) trascinare da questo OLTRE e rimbocchiamoci le maniche per cambiare questa società poco attenta e poco informata! Lottiamo per i nostri diritti e proviamo a cambiare questo mondo!! Può sembrare un’utopia.. ma le rivoluzioni non si fanno restando a guardare.. ma solo quando l’indignazione diventa motore di cambiamento..

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6 commenti

  1. ciao,
    ti scrivo per chiederti come posso pubblicizzare quello che mi sta accadendo in qs giorni , relativamente ad una polizza assicurativa stipulata il 07 10 2003 con INA ASSITALia.
    Brevemente ..avevo un piano accumulo e una polizza MORTE INFORTUNEI.
    circa i primi di dicembre mi chiama la “nuova assicuratrice” di INA di brescia per chiedermi di migliorare l’investimento e aumentare i valori in caso di morte etc.
    (Premetto che nel 2007 nel mese di gennaio più o meno in qs giorni mi scoprii ammalato di SM…24 gg di ricovero per cui telefonando all’assicuratrice di allora seppi non poter accedere a nulla di diaria ospedaliera perchè malato e non infortunato)
    All’appuntamento dei primi di dicembre mi danno le informazioni per aumentare il tutto, quindi accetto subito il miglioramento di polizza per morte etc e resto in attesa di valutare la quota di possibile investimento per piano accumulo…
    Mi si chiedono le condizioni di salute, e chiaramente comunico come già feci in passato la comparsa dal 2007 della mia malattia , ad oggi per nulla invalidante!
    faccio sport intererssanti e anche la ragazza osserva che non ho cose particolari
    non zoppico o cose del genere…
    CONCLUSIONE:
    mi chiama l’assicuratrice avvisandomi che INA ASSITALIA non solo non effettuerà una nuova polizza migliorativa ma annullerà quella già in essere.
    Io attendo a giorni la loro missiva ufficiale che vi invierò , non penso che un assicurazione sbagli banalmente comportandosi fuori dalla legge ma mi preme diffondere qs notizia il più capillarmente possibile, invitando chi deve scegliere una situazione assicurativa a valutare tutto, persone e istituto a cui affidarsi.
    Nella mia città opererò tramite radio e televiosioni in cui lavorano amici, e direttamente su giornali scrivedo lettere, accompagante da documenti …
    Voi potete aiutare a fare eco?
    potete anche indicarmi se l’ufficio legale aism ha già vissuto cose analoghe in passato e se ha già agito in qualche modo cercando di tutelare il malato?
    Muia moglie è avvocato e spero di coinvolgerla almeno per togliermi di dosso qualcosina di rabbia che mi hanno fatto venire!
    ciao

  2. Alessia Villani Reply to Alessia

    Ciao! Grazie per averci reso partecipi di questa tua esperienza. Credo che quanto hai scritto dia già un’idea precisa di quanto ti è capitato, dell’attenzione che bisogna porre e soprattutto di quanto sia difficile comprendere questi meccanismi.
    Tuttavia, rispetto alle informazioni legali, ti consiglio di chiamare il numero verde AISM 800.803028. Un esperto risponderà alle tue domande e magari riuscirà a fornirti le informazioni di cui hai bisogno.
    Ti saluto e spero che continuerai a leggere questo blog!

  3. Ho anche io una domanda.
    Sono appena stata assunta in una ditta e non ho detto a nessuno che ho la SM (anche la mia neurologa mi ha detto che non ho l’obbligo di dirlo, anche perchè non ho segni visibili della malattia).
    Facendo i relativi scongiuri: se mai dovesse uscire, qualcuno potrebbe dire qualcosa in merito? tipo: perchè non l’hai detto subito quando hai firmato il contratto?
    Grazie

  4. Carissima Silvia, è vero non si ha l’obbligo di rendere nota la propria patologia.. ma sei stata assunta tramite il collocamento obbligatorio? Ossia, sei stata assunta come categoria protetta?
    Tuttavia, se un giorno (spero di no) la SM dovesse manifestarsi palesemente, sicuramente il tuo datore di lavoro potrà decidere di cambiare le tue attuali mansioni se queste si renderanno incompatibili con le tue condizioni fisiche. Comunque come ho già detto ad Alessandro.. se hai bisogno di informazioni più dettagliate puoi rivolgerti al numero verde AISM. Lì un avvocato potrà rispondere ai tuoi quesiti.
    Comunque grazie per il tuo commento! Un saluto e congratulazioni!

  5. ciao alessia
    no, nn sono iscritta a nessuna lista protetta.
    grazie, mi informerò sicuramente

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