Oggi giorno sono tante e diverse le cure messe a disposizione, per cercare di “stabilizzare” il decorso della patologia e, ad ognuno di noi è stato associato ad un farmaco.C’è chi fa: il Mitoxantrone, il Copaxone, il Betaferon, il Rebif, l’Avonex, il Tysabri e tant’altro. Insomma come dicevo prima ce ne sono davvero tanti.

Io sono uno di quelli che fa il Tysabri. Beh..all’inizio spaventa un po’, perché ti illustrano tutte le controindicazioni immaginabili possibili che il farmaco può dare (cosa giustissima) , quindi guardiamo il lato negativo e ci viene da pensare: “Mbhà..ma chi me lo fa fare..quasi quasi cambio idea”. Ma se incominci a pensare al lato positivo, se inizi a pensare che con questo farmaco si può trarre qualche beneficio o stabilità, il tutto diventa una passeggiata. Se devo esser sincero mi trovo veramente bene rispetto agli altri farmaci, ed ho trovato la mia “stabilità”.

Voglio raccontarvi la mia giornata passata in compagnia del farmaco.

Sono le 06.20 e la sveglia suona. La melodia è piacevole e armoniosa, ma vorresti tanto farla smettere di suonare e girarti dall’altra parte, per riprendere quel bellissimo sogno lasciato a metà. E’ un vero peccato, perché non tutti i giorni ti capita di essere alle Hawaii. Alla fine mi rassegno e mi ritrovo costretto a rinviare il tutto, perché oggi è una giornata diversa dalle altre. Oggi è il Tysabri Day.

L’appuntamento per la visita neurologica, che viene effettuta prima dell’infusione è per le 08.30 circa e, l’ospedale non dista molto da casa mia, all’incirca ci vogliono 10-15 minuti per raggiungerlo. A qualcuno potrà nascere spontanea la domanda: “Come mai ti svegli così presto, dato che l’ospedale è vicino casa tua???” “Sei lento nel prepararti al mattino???”.No niente di tutto questo, anzi sono rapidissimo nelle operazioni mattutine. Lo faccio solo perché mi piace aver l’anticipo sull’anticipo quando ho un appuntamento. Lo faccio anche per evitare di ritrovarmi imbottigliato nel traffico del mattino. Non vivo a New York, ma se ti trovi in determinati posti nell’orario di punta, rischi di far diventare ore quei famosi 10-15 minuti previsti per raggiungere l’ospedale.

Arrivo in ospedale verso le 07.30 e la porta dell’ingresso agli ambulatori è ancora chiusa, ma non c’è problema, conosco una scorciatoia che mi permette di entrare e mettermi comodo sulle sedie nel corridoio per attendere l’arrivo dello staff medico. Nel frattempo tiro fuori le mie compagne d’attesa, le parole crociate e ascolto la signora delle pulizie fischiettare una canzone di vecchia data. Si aprono le porte e il corridoio prende vita con l’arrivo delle varie persone. Ora manca solo il personale medico, dopo di che si possono aprire le danze. La mia attenzione è rivolta su una definizione difficile da risolvere sul cruciverba e, mentre cerco di spulciare la soluzione posta alle ultime pagine, sento una voce che mi fa sobbalzare. Lì per lì sembrava una voce di richiamo, del tipo: “Ehi non si guardano le soluzioni…”. Fortunatamente era solo il Dottore che chiedeva: “Chi il primo per il Tysabri???”.Naturalmente non potevo che esser io il primo.

Inizia la visita e tutto ad un tratto, da paziente mi trasformo in un concorrente di un gioco a premi, pronto a rispondere alle mille domande del tipo: “Come si sente???”-“Ci sono nuovi problemi da segnalare???”, e tante altre di vario tipo, ovviamente tutte inerenti alla patologia, anche se a dir il vero mi aspettavo anche che mi chiedesse la definizione del cruciverba. Una volta superata la visita passi al livello successivo, l’infusione del farmaco . Entri in un’altra stanza dove ad attenderti c’è un infermiera, che ti controlla come si controlla una automobile, del resto il nostro corpo è come se lo fosse. Quindi pressione, temperatura e battito. Ok sei idoneo, ora possiamo ricaricarti le batterie attaccandoti la flebo.

L’infusione dura più o meno un ora, ma se per caso ti metti a guardare una ad una le gocce scendere giù, può durare un eternità. Quindi bisogna per forza trovare un modo per distrarti. Uno dei modi è metterti le cuffie e ascoltare un po’ di musica e, magari impegnarti nel far girare i criceti nel tuo cervello e andare alla ricerca della definizione perduta.

Tempo scaduto la flebo è terminata, ora siamo pronti per fare il risciacquo con una rapidissima flebo fisiologica che serve per ripulire le vene e, una volta terminata si ritorna sul banco di prova: pressione, temperatura e battito. Ed anche questa volta ho superato il collaudo.

Ancora non è finita, ora mi tocca rimanere in osservazione, come da protocollo, perché potrebbero verificarsi delle controindicazioni varie ed eventuali. Fortunatamente grazie al cielo, fino ad oggi, non mi è mai successo nulla.

La mia avventura sta per giungere al termine, ora mi sono ricaricato, non mi rimane che attendere l’arrivo del grande capo (il Primario), che deve rifarmi l’interrogatorio di terzo grado e firmare le dimissioni. Chissà se lui conosce la definizione…

Ci vediamo il prossimo mese per rivivere una giornata diversa dalle altre: “ il Tysabri Day”

Related Images: