Ciao a tutti amici del blog!
Oggi non vi parlo di nulla, lascio il mio spazio per far parlare una persona che ha tante cose da dire e che ha il desiderio di vederle pubblicate sul nostro blog.
Per cui vi lascio alle parole di Cre.
A presto!
Anche se sono passati 11 anni da quella grande rivelazione e mi sento molto piu’ forte e informata sul decorso della malattia ancora rimango interdetta di fronte ai momenti di tristezza che ogni tanto riempiono le mie giornate. Senza un motivo preciso, il mio umore cambia, senza un motivo la mia espressione e’ di assoluto disgusto, poi senza fare nulla per risolvere questo disgusto tutto torna normale ……..tutto questo mi spaventa molto perche’ mi dispiace per le persone che mi circondano che devono sempre subire questi sbalzi d’umore e vorrei tanto che questo non succedesse. A volte vorrei che la mia sm mi rendesse un po’ di tranquillita’, e che si riprendesse il modo di pensare che mi ha fatto costruire in questi anni, vorrei saper fare dei progetti a lungo termine, ma non li so piu’ fare so vivere a pieno tutto quello che mi succede ogni giorno, vorrei urlare finche mi manca il respiro e vorrei che da questo urlo uscisse tutto questo disagio……
Il mio neurologo mi aveva detto di fare la risonanza di controllo e che avrebbe deciso se farmi fare 2 iniezioni di interferone invece di tre a settimana (come faccio da 9 anni) se la risonanza avesse dato un buon esito. Indovinate un po’?…….
Si puo’ dire “che palle?????????” Lo si puo’ dire????????
Cre
lo si può dire SI!!!
immagino che non sia facile e immagino anche che il non sentirsi più capaci di progettare a lungo termine abbia un peso importante.
Vivere a pieno giorno per giorno è già un traguardo importantissimo ma mi rendo conto che il poter pensare ad un futuro più lontano con un’idea di progetto in mente possa essere rassicurante, una sorta di contenimento, una guida anche…e allora seppure è vero per tutti, SM a parte, che progettare a lungo termine riserva sempre tante domande, punti interrogativi, imprevisti, ri-aggiustamenti è pur vero che sapere di avere la SM è come un promemoria di imprevedibilità a caratteri cubitali…forse la serenità nel progettare a lungo termine è una cosa che la SM ruba alle persone.
Cre ti saluto con dei versi di Daniele Silvestri e ti mando un abbraccio
“Lo so che non coincidono
Le previsioni e l’esito
Le obbiezioni in merito
Le immagino però
Perché fermarsi?
…”
leggendoti, mi è venuta in mente una cosa. un gioco, un gioco sui progetti ( quelli che siano, sono personali) a medio termine (due- tre quattro giorni).tra te e te, me e me. che forse non fa pensare, ma urlare si. per quello che hai scritto, posso leggere e specchiarmi con diversi riflessi.
una sola regola: le parole deludere e/o dimostrare sono vietate.
Ciao Ale
“la vita è sempre forte molto più che facile..”, putroppo…però se ci pensi, non c’è nessuno al mondo che possa fare un progetto a lungo termine..pensa alla singola vita di ognuno, agli incidenti improvvisi, alle malattie superabili, ma che possono tornare da un momento all’altro..io stessa ho fatto questa riflessione, e so che non è consolante, anzi..però mi aiuta a pensare che in fondo i progetti a lungo termine non li ruba solo la SM..e mi dà la forza per farli lo stesso i progetti a lungo termine..se e quando la sm o qlc altro mi impedirà di realizzarli, pazienza..ricomenceremo da 0, anzi da 3 per dirla alla troisi..:D!!
Io sono proprio come Cre. Pure io ho degli sbalzi di umore incredibili, sono sempre “musona”. Già ho difficoltà ad accettare questo ultimo periodo di gravità della malattia, dopo 12 anni, che mi rende inattiva. Lavoro la mattina, ma attualmente non so come trascorrere i pomeriggi a casa da sola.
Penso di iscrivirmi a qualche corso.