“E’ un momento che non dimenticherò mai!”
Lo sento dire spesso, direi sempre, quando si parla della diagnosi di SM. Quel momento in cui tutte le certezze sembrano frantumarsi, il momento in cui si può quasi sentire il peso fisico di un macigno che cade in testa.
Ma chiamarlo “momento” non rende bene l’idea perchè è fatto di giorni, settimane, mesi … anni. Tempo in cui le domande e i dubbi si moltiplicano e in cui le certezze sembrano davvero troppo poche. Ma poi….
…esiste un “POI”! ad un certo punto, senza saper spiegare come, ci si può trovare a riprendere la propria vita in mano. Questo non significa che le paure si dissolvono magicamente nel nulla. Quelle restano, a volte sono più ingombranti e altre volte sono più “gestibili”, ma non totalizzano TUTTA la vita. Quel che è certo è che si tratta di un percorso.
Questo è quello che raccontano alcuni ragazzi che hanno partecipato al Convegno Giovani 2010 e che proprio in quell’occasione hanno lasciato una video-testimonianza (link in fondo).
Tra qualche giorno (12 e 13 novembre a Roma) ci sarà una nuova edizione del Convegno Giovani con SM, ragazzi e ragazze under 35 da tutta Italia si riuniranno per un week-end, per informarsi sulla ricerca scientifica, per parlare di intimità e sessualità, per raccontarsi, confrontarsi e ascoltare le esperienze di altri che convivono con la sclerosi multipla.
E si parlerà ancora del momento della diagnosi…aspettiamo le vostre testimonianze, dunque. Live o anche sul blog!
Convegno giovani 2010: ero un outsider.
Credo non ci sia parola migliore per esprimere quello che effettivamente era il mio stato: iscritto da più di un anno alla newsletter AISM non avevo mai avuto nessunn rapporto con la sezione provinciale.
Per motivi di studio non avevo partecipato al primo convegno giovani ed ho rischiato di saltare anche il secondo. Alla fine però c’ero anch’io e da allora ho iniziato a camminare assieme a tanti ragazzi e ragazze, assieme a nuovi amici, assieme ad AISM.
Dopo un anno, trascorso tra alti e bassi ma sempre a stretto contatto con la sezione, sono impaziente di prendere parte al convegno di Roma. Ormai è così per ogni appuntamento tanto che sulla carta d’identità, alla voce Segni particolari, c’è scritto “AISM inside” 😉
ti ricordo benissimo al convegno 2010. Ero assolutamente certa che la tua strada in AISM era solo agli inizi 😉 e il merito è tuo che hai scelto di metterti in gioco insieme a noi!
E meno male che alla fine ti sei deciso ad entrare! Perchè AISM ha bisogno di ragazzi come te.. come voi!
🙂
“quando tutte le parole sai che non ti servon più…
quando tiri in mezzo Dio o il destino o chissà che..
che nessuno se lo spiega perchè sia successo a te..
quando sembra tutto ferma, la tua ruota girerà sopra il giorno di dolore che uno ha..
quando indietro non si torna, quando l’hai capito che che la vita non è giusta come la vorresti te..
quando il cuore senza un pezzo, il suo ritmo prenderà..
la vita è sempre forte molto più che facile..
quando sposti appena il piede, il tuo tempo crescerà sopra il giorno di doore che uno ha..
quando tira un pò di vento che ci si rialza un pò..
e la vita è un pò più forte del tuo dirle “grazie no”…
quando farsi una ragione vorrà dire VIVERE…”
quando sudi il tuo coraggio per non startene laggiù…
quando batte un pò di sole dove ci contavi un pò
e la vita è un pò più forte del tuo dirle “ancora no”
grazie Angela!
Il peso da portare per un giovane può alleggerire di colpo con un sorriso di un altro giovane con più peso che li mostra come fare.
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…beh, amici, ho anche io ben chiaro il ricordo del “momento” della diagnosi, che poi, come ha già detto qualcuno di voi, non è così, è una cosa che si protrae, che ti porterai appresso sempre, la SM diventerà la tua compagna, con la quale litighi, parli, condividi tutta la vita sociale, lavorativa, emotiva, ma che non ti permette di arrenderti, eccetera, e alla fine, appunto, diventa la tua compagna. Ho perso il filo. Allora, dicevamo, il momento della diagnosi. devo premettere, per spiegarmi bene, che sono un medico, neurologo, e nell’ambulatorio di Neurofisiopatologia dove prestavo servizio già da un paio di anni, le SM si vedevano, eccome, per cui ne sapevo già qualcosa, perchè l’importante, in medicina, è prima studiare sui libri, poi sui pazienti, poi sui libri e pazienti insieme; in particolare, quando i pazienti SM ci portavano le NMR con quei pallini bianchi sparsi nella sostanza bianca, la diagnosi, unita ovviamente alla clinica neurologica, era purtroppo facile, anche se la certezza ancora non c’era. Quindi lo sapevo, lo sapevo….e invece, quando cominciai ad essere IO ad avere quei formicolii alle gambe, quel lieve impaccio nel camminare, e tutte quelle altre cose che conosciamo bene, me la cavai convincendomi che forse, chissà, forse, poteva essere…tutto, ma non la SM! anzi, alla SM non pensavo proprio. e quando il tecnico radiologo stese sul diafanoscopio le immagini della mia NMR, e vidi le macchioline bianche…gli chiesi: quelli sono artefatti? ma poi il prof (era Boeri, direttore del Besta di Milano) mi chiamò nel suo studio….mmmmmhhhhh….mi fece sedere….mmmmhhhh….si sedette accanto a me….mmmmhhhh….e mi disse: Carlo, è sclerosi multipla.
E non ricordo altro, è tutto nebuloso, in realtà non ci credevo. Non disperazione, non angoscia, non senso di condanna. semplicemente non ci credevo.
Carlo grazie davvero per la tua testimonianza! un abbraccio
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Ciao, che tipo di terapie usate?
Nessuno prende Fingolimod?
Buona serata