Tempo fa avevo scritto un post dove raccontavo simpaticamente la mia giornata trascorsa in ospedale per curarmi con il Tysabri (Una giornata diversa dalle altre: “Tysabri Day”). Questo è stato utilizzato da qualcuno, come riferimento in un post dal titolo: ”Come arricchirsi sulla pelle del malato” su un Blog della CCSVI. Il link è definito “spot da Mulino Bianco di AISM”.
Non entro nel merito del post, mi preme solo sottolineare come, a mio parere, questa sia una enorme mancanza di rispetto.
Sin dalla nascita di questo Blog, ho sempre cercato di scrivere dei post dove racconto quella che è la mia esperienza, la mia positività e il mio modo di vivere con la Sclerosi Multipla. Tutto questo solo per condividere e far capire qual è il mio pensiero, sia per chi vive la mia stessa condizione di salute e sia alla gente che ti circonda, che si può vivere una vita al quanto dignitosa e serena. Una vita normale insomma. Anche quel post aveva lo stesso fine.
Scusatemi per il linguaggio Oxfordiano e per questo mio sfogo, ma in questo momento sono davvero “INC***TO”.
Conosco bene il significato della parola rispetto e sono pienamente in grado di metterla in atto nella vita. Purtroppo ancora oggi non riesco a capacitarmi del fatto che alcune persone non riescano a farlo sia nei miei confronti, sia nei confronti di altri. Ed è proprio per questo motivo che in me nasce la rabbia.
Non tutti possono essere d’accordo con quello che scrivo. Ma ne ho sentite tante, forse troppe, da quando scrivo su giovanioltrelasm: che utilizzo questo strumento per sponsorizzare l’AISM, i farmaci e le case farmaceutiche, perfino che ricevo un compenso monetario da queste ultime. Non è vero, non è corretto, non è rispettoso.
“Attraverso armonia, amicizia, e rispetto reciproco,
possiamo risolvere molti problemi nel modo giusto, senza difficoltà”
Chiedo solo questo…
Sono d’accordo con te caro Max, tieni botta e vai avanti per la tua strada….che e già abbastanza tortuosa..o no ??? Baci Anna
Grazie Anna…
Trovo SCANDALOSO poter pensare che una persona come te possa guadagnare su una cosa simile… Trovo ancora più SCANDALOSO puntare il dito e giudicare chi riesce a sorridere nonostante la salita sia così ripida…. E’ da mesi ormai che tu mi stai vicino e mi stai insegnando il modo per non sentirmi MALATA ma al contrario, per farmi sentire SPECIALE…. E io non ti sto pagando..lo fai perchè hai un cuore grande, perchè sei puro e perchè sei vero… Grazie Massy…continua cosi…sulla tua strada… a testa alta… Devi essere fiero di te… Io sono FIERA di averti cercato e trovato… Perchè tu GRATUITAMENTE riesci a farmi sorridere mentre mi buco tre volte a settimana, riesci a farmi viaggiare dentro al tubo immaginando luoghi esotici, riesci a trovare una soluzione quando zoppico o quando sono a terra…TU mi stai insegnando che noi non siamo anormali, noi abbiamo una marcia in più, noi possiamo se vogliamo…TU mi hai inserito nel mondo di un’associazione vera, che lavora con il cuore… Ci distanziano 917 km ma ci sei…ci sei sempre stato… GRAZIE… Io e te COMPAGNI DI VIAGGIO…
le salite ripide NOI le affrontiamo con il sorriso…perchè NOI siamo persone SPECIALI…NOI siamo 2 BUONI COMPAGNI DI VIAGGIO…ancora una volta e per sempre GRAZIE FA’…
Ciao Max…so di cosa parli. In tutti i sensi. Un abbraccio forte. Non aggiungo altro.
Titti
Grazie Titti…
Da quando leggo quello che scrivi penso che tu riesci a dare sorrisi, allegria, voglia di guardare avanti, spensieratezza, nonostante il dolore e le difficoltà trasmetti voglia di vivere!!! Regali molte emozioni, tutte positive e credo che il compenso che ricevi in cambio sia l’amicizia e la stima di chi ti appoggia, e siamo in tanti!! Detto in maniera fine… quella gente che scrive certe cose mandala a fancool!!!!! E continua così Massi!!
Infinite Grazie Sheila per le bellissime parole…
C’è gente veramente cattiva a questo mondo. Quelli che strumentalizzano un luogo di discussione come questo, penso siano i peggiori.
purtroppo il mondo è vario e dobbiamo aver a che fare anche con queste persone…
Ciao Massimiliano,
è vero tu elargisci sorrisi anche a chi come me la malattia non l’ha proprio accettata, ma che come te cerca di sorriderci su quando possibile.
E’ vero manca il rispetto, lo vedo nella vita di tutti i giorni.
Non mollare, vai avanti con il tuo fantastico modo di essere. Io farò lo stesso e come me sono sicura lo faranno tanti altri.
Sii libero di esprimere le tue idee e fottitene allegramente di chi osa insinuare certe cose…
Grazie mille Laura…
All’arroganza ed all’ignoranza della gente, nn c’e confine!! “sconfinati sono i pascoli di un gregge di pecore”, permettersi il lusso di infangare la gente senza certezze alla mano, a mio parere, e’ addirittura offensivo!! Se coloro i quali fanno certe affermazioni avessero modo di conoscerti da vicino ( fortunatamente per te Massi nn ti conoscono), avrebbero il triste compito di maledire il momento in cui hanno commentato su di te… Certo e’ che durante il cammin di propria vita, arriva sempre ( e’ oramai un Must ) il momento in cui per forza maggiore, ci si chiede: ma sta gente davvero nella vita nn ha un C@xx
Dopo aver scritto, mi sn resi conto che nn tutto e’ stato pubblicato per questione di spazio.. Semplicemente aggiungo che a chi ci offre cattiveria, noi rispondiamo NO!! Andassero a c……re sti stolti soggetti!! A noi piace il ns piccolo e sereno mondo fatto d’amicizia, rispetto e lealtà! Tanto ormai anche se si cerca di fare una cosa carina per se e per gli altri, devi anche guardarti le spalle!! Che mondo favoloso… Vabbe’ … Siamo con te!!!
Fortunatamente ci sono ancora persone come “NOI” che credono nei veri valori della vita..nel rispetto e nella lealtà…Grazie AMICI MIEI…Grazie di vero CUORE..!!!
…….Gia’ quando ho letto i discorsi fatti su fb mi sono sentita immersa nelle cattiverie piu’ totali e non volevo pensare che si arrivasse a scrivere tanto, legato al servizio delle iene. Ora leggo questa cosa di Massimiliano e veramente sono allibita.
Il rispetto? Gli stolti non possiedono questa marcia in piu’. Non gli e’ stata data questa caratteristica e poveri non sanno proprio cosa fare se non infangare le persone per bene.
Tutti noi cerchiamo di fare luce sulla nostra vita travolta da questa presenza inaspettata, faccimo percorsi di accettazione e convivenza con questa malattia e cerchiamo di trovare il bello della vita…….ma…….arrivano gli stronzi e non pensano che ci sono persone che stanno male veramente e che soffrono.
Perche’ per la cronaca non credo che Massimiliano si diverta a fare il Tysabri e se volete saperla proprio tutta cari della CCSVI io mi buco tre volte alla settimana da ben 12 anni e ne ho le palle piene di lottare contro persone senza rispetto. Lasciateci vivere dignitosamente!
“Il vero viaggio di scoperta non consiste nel trovare nuove terre,
ma nell’avere nuovi occhi”
Ciao CRE e grazie…purtroppo esiste questa tipologia di persone e se ti devo esser ancor più sincero la cosa che mi fa più rabbia è il fatto che a creare scompiglio sono gli stessi che hanno il nostro stesso problema…robe da pazzi…cmq noi come sempre andiamo avanti per la nostra strada con l’animo sereno…
Anche io so benissimo di che cosa parli (anche io ho il mio Tysabri Day mensile:), ho assistito anche io a diatribe tra i malati e i c.d. ‘alfieri delle nuove cure’, che oscillano tra il vittimista e il complottista, e che sono sempre i primi ad essere astiosi, nervosi, isterici. Io non sposo nessuna cura in toto (nessuna) ma non calpesto gli altri. Gli ‘alfieri delle nuove cure’, spesso, sì.
Morale: vai avanti e continua così. Pensa a tutta la gente che ti legge e trae sostegno dalle tue parole anche se si fa di Tysabri, di copaxone, di fingolimod, di betaferon, di terapie alternative, di spremuta di pompelmo. Demielinizzati sì, IDIOTI no, grazie!
Ciao Congo e grazie per aver condiviso il tuo pensiero…se scoprono davvero che la spremuta di pompelmo funziona sicuramente troveremo davanti al nostro cammino qualcuno che dirà tutto il contrario… 🙂
Sai cos’è? Che una persona che ha il coraggio di raccontare con leggerezza come hai fatto tu in quel post una cosa del genere, fa paura. Perché ci vuole un gran coraggio per farlo, e tu l’hai avuto.
E la reazione più facile alla paura è l’insulto. Non ce bisogno che te lo dica io, ma vai avanti così.
Parole Sante…Grazie Gabriele…!!!
Poter esprimere (magari con un sorriso) un’idea, merita tutto il rispetto possibile. Leggo, anche sul forum dell’AISM, di tanta gente incazzata a prescindere e mi dispiace. Penso che il rispetto sia, con la gentilezza e l’educazione, alla base del saper vivere.
Ciao Andrea…ho sempre cercato di affrontare il tutto con un sorriso e continuo a farlo e mi auguro davvero tanto che tutti riescano a farlo un giorno…
Caro Massimo, tu non puoi ricordarti di me, ma ad un incontro dei giovani a Genova noi ci siamo conosciuti, e questo tuo modo di fare, allegro ed ironico, mi aveva colpito. E più ancora aveva colpito mia moglie che, finalmente, aveva capito che prendere la SM con un sorriso (come ho sempre fatto anche io) non è nè impossibile, e nè raro.
Se vi vedo sicuramente mi ricordo di voi…mi rende davvero felice sapere che il mio sorriso è servito a qualcosa…Grazie di vero Cuore e continuate cosi..!!!
DICCI QUANTO TI DANNO MAX!!!!!
HAHAHAHAHAHAHAHAHA
LASCIA STARE LE DICERIE…SAI BENISSIMO CHE TI LEGGIAMO SEMPRE VOLENTIERI E CON GRAN SORRISO…VAI AVANTI PER LA TUA STRADA…CHE POI E’ LA NOSTRAAAAA DI TUTTIIIIIII!!!!
ps:nei prossimi giorni ti chiamo per quella partita di interferone scaduto… 😛
Ciao FRA…va bene confesso…vengo ripagato con enormi soddisfazioni, sorrisi, speranze e tanta voglia di andare avanti…credo che non ci siano modi migliori per esser ripagato…
L’interferone l’ho terminato però se ti può interessare mi sono rimaste diverse dosi non scadute di : “Voglia di Vivere”…
Un abbraccio FRA
Massimiliano noi non ci conosciamo ma ho capito a cosa ti riferisci, lo avevo letto quel post e mi irritai un bel pò di fronte all’arrognaza degli invasati della ccsvi che hanno usato il tuo post per attaccare i farmaci, l’aism e te come tutte le persone con sclerosi che si curano con le cure ufficiali e scientificamente significanti e non con bufale costose e pericolose con niente di scientifico alla base. Continua ad essere così perché come leggo dagli interventi di chi ti conosce e di chi ti scrive qui, dai coraggio a molti che combattono la tua stessa battaglia.
Ciao e complimenti per come sei
Jessica
Ciao Jessica…bene a quanto pare quel post non ha fatto irritirare soltanto me che sono stato chiamato in causa…ciò vuol dire che “Fortunatamente” siamo in tanti a pensarla allo stesso modo…Grazie
Scusa se te lo dico, però ho visto il tuo profilo facebook e sei anche bello , questo può scatenare le invidie di certi individui brutti dentro e fuori, ciaoooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo
Jessica
Grazie anche per questo… 🙂
…………io invece ricordo quel giorno,piun mesetto fa all’incirca…. in cui triste più che mai….mi sono detta…perchè non andare a sbirciare su quel blog di cui tanto avevo sentito parlare!Avevo un bisogno tremendo di sentirmi capita,di leggere esperienze,di prendere spunto,se così si può dire,da chi di questa cara malattia ne sa più di me per prenderla meglio,per conviverci in una maniera diversa dalla mia…che purtroppo non mi faceva più sorridere.Mi colpì quel post…la risposta è nel mare….ho scritto la mia,carinamente mi hai risposto…tu come altri.E quel solo rispondere a me ha dato tanto…perchè era quello che cercavo,quello di cui avevo bisogno quel giorno….e quello di cui ho bisogno sempre.Sììììì…..!!!!E a quella gentaccia vorrei dire che non c’è niente di più bello che avere un muro dove poter sbattere la testa ogni qual volta se ne ha bisogno,un “foglio” dove poter scrivere tutto che si pensa…dove poter fare qualsiasi tipo di domanda,dove potersi sfogare sempre e comunque e soprattutto un posto dove un amico che ti sosterrà lo troverai sicuro!!!Cavolo!Cos’altro c’è di più bello?????Alla fine vorrei dirti Max…..GRAZIE!!!Si…perchè per me è stato davvero importante conoscerTi,conoscerVi.Quello che fate su questo blog è lodevole.Dico tutto questo dal profondo del mio super fantastico Cuore…………..ahahahahahaha!!!Di persone che parlano a sproposito chi non ne ha incontrate!Penso tu possa stare più che tranquillo,hai tantissime persone che ti danno fiducia,che ti apprezzano..e che HANNO BISOGNO DEI TUOI RACCONTI!Avanti tuttaaaaa!!!Quella gente non vale nulla!
Ciao Elisa…
è bello ritrovarti anche qui, così com’è bello il tuo pensiero nei confronti del Blog…sono veramente contento che qui sei riuscita a trovare il giusto sostegno…veramente grazie x la tua condivisione anche da parte di tutto lo STAFF..