Il futuro, il futuro, dovè questo maledetto futuro, arriverà , basta aspettare e lentamente diventerà presente,  infine passato, è sarà ed è sempre stato così, ma allora perché la SM lo rende cupo, perché lo rende lontano ed incerto.

Leggo spesso sul web i ragazzi come me che scrivono frasi come:

“nonostante le terapie non mi sento più giovane”

“Ho 17 anni e questo non segnerà la fine della mia vita”

“non voglio che finisca la mia adolescenza”

Ma la Sclerosi multipla è una malattia che accorcia la vita? Accelera il processo di invecchiamento? È Terminale?
No, no e poi no, ma anch’io ho avuto gli stessi pensieri anch’io ho creduto che la mia gioventù fosse finita

Perché con la SM ti sembra di vivere con qualcuno che gioca con l’interruttore della tua vita, e per capriccio potrebbe staccare la spina da un giorno all’altro, da un momento all’altro, perché la SM è una stronza che attacca prima ancora delle tue gambe e tuoi occhi, attacca le nostre certezze e la nostra tranquillità.

Voglio avere una casa, una famiglia, un lavoro, voglio vivere come mio padre, che ha costruito il suo futuro e morire come mio nonno, a 85 anni circondato dalle persone che ama e con una battuta sulle labbra, dopo aver fatto due starnuti disse “ visto lo starnuto manda via ogni male” e la lo hanno fatto davvero.

Perchè in AISM diciamo sempre che quello che vogliono i giovani con SM è decidere del proprio futuro in autonomia e in libertà, sembra affermare delle ovvietà, professare banalità, chi non vorrebbe questo per se stesso.

Ma è vero, non c’è nulla di più vero, io ho bisogno di dirlo e ripetermelo perché sento che la SM ha già fatto troppe scelte per me, senza chiedermi nulla, senza avere rispetto dei mie sogni, delle mie ambizioni, dei miei desideri.  Ogni volta che devo prendere una scelta è li che mi bisbiglia all’ orecchio frasi di paura come fosse veleno: vuoi fare un viaggio all’estero, ma se ti capita qualcosa li cosa fai? Vuoi comprare casa, ma se hai delle brutte ricadute chi ti paga il mutuo? Vuoi avere dei figli, ma se non cammini chi bada loro?

E io mi difendevo da questo, mi ripetevo nella mia testa, cosa è cambiato, cosa c’è di diverso, la vita non è imprevedibile per tutti?  A chiunque potrebbe capitare un incidente che cancella i suoi sogni, il lavoro, viaggiare, la casa, l’impredivibilità fa parte della vita, nessuno vive pensando che ha una spada di damocle sulla testa.

E li ho capito dov’era il cambiamento nella mia vita, la certezza di realizzare i miei desideri era scomparsa l’imprevedibilità della vita era scomparsa,  la SM  sembrava essere  l’unica certezza che mi rimaneva.  È proprio una stronza, che rigira il coltello li dove fa più male.

Ma io non sono la mia malattia, non lo voglio diventare, ci ha provato a trascinarmi nel baratro, ad annullarmi a farmi vivere nella paura, ho dovuto cambiare lavoro, cambiare stile di vita a 30 anni ho una cartella clinica più spessa di un 90 enne, ma certo non mi voglio fermare, dopo anni in cui non mi lasciava stare ora dorme sotto l’effetto del tysabri, ma so già che è una tranquillità che finirà presto e lei è li che mi aspetta pronta a gettare nebbia nel mio futuro,  a minare le mie certezze. Farò tutto quello che posso al meglio delle mie possibilità, perché anche se lei è potente è da sola, mentre io posso contare su i miei cari, i miei amici e tutti quelli che condividono la mia idea di una vita senza la paura della SM.

Prima era spaventato poi arrabbiato, ora quella rabbia è la mia fonte di energia, per lottare contro una nemica subdola e meschina e per tracciare il mio nuovo futuro.

Questa non è una lettera di speranza, ma una dichiarazione di guerra, per il mio  futuro libero  dalla SM ma, prima ancora libero dalla paura che fa.

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