Ricordate la lettera che abbiamo pubblicato una paio di mesi fa dal titolo Cosa chiedono le donne con sclerosi multipla agli uomini che amano? Tanti di voi l’hanno letta e moltissimi sono stati commenti.

Con l’uscita del secondo numero di SM Italia, vi proponiamo un’altra testimonianza che fa riflettere. Pensiamo che tutti dovrebbero leggerla: chi ha avuto la diagnosi di sclerosi multipla (da poco o tanto tempo, non importa) per tenere sempre a mente che la vita deve essere vissuta oltre la SM; i medici, per ricordarsi che il loro giudizio può condizionare la vita di una persona; i genitori, affinché si ricordino quanto è importante il loro incoraggiamento.

Su SM Italia 2/2012 trovate la riposta a questa lettera del dottor Andrea Giordano, psicologo che collabora con l’Unità di Neuroepidemiologia della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano.

Buona lettura!

«Questa vita», ha detto mia madre, «figlio mio va vissuta. Questa vita non guarda in faccia, e in faccia al massimo sputa». Non so voi, ma io ho voglia di viverla, la vita, anche oggi che so di avere la SM. Non so voi, ma io a qualcuno avrei pure sputato in faccia, diversamente da quello che canta Tiziano Ferro. Avrei sputato in faccia al medico secondo cui il dolore insopportabile nella zona genitale e perineale era dovuto a rapporti, a suo parere, contronatura. Sì, insomma, sarei stato male perché ero omosessuale. Quei dolori erano arrivati dopo una banale caduta su un campo di calcetto, nel 2009. Ero andato in ospedale. Mi fecero anche la risonanza magnetica, ma non videro nulla.

Avrei sputato in faccia anche all’ortopedico da cui andai sei mesi dopo. Perché il dolore nella zona incriminata se n’era andato, ma io faticavo a stare in piedi. Mi disse che avevo un problema di tipo psichiatrico. E io, offeso, andai da un altro ortopedico. Di bene in meglio. Questo mi disse: «Non hai niente, alzati e cammina», come fossi un novello Lazzaro. E il mio medico di base? Lui pensava che avessi un’ernia. Un’ernia colossale che partiva dal basso ventre e risaliva fino al collo. Possibile? Poi il mio corpo era tornato normale da solo, per fortuna. Fino a marzo del 2011. Stavo guidando in autostrada e, d’improvviso, persi sensibilità e forza alle gambe, alle mani, alle braccia, con un dolore di nuovo forte. Due ore da incubo: da incosciente, guidai e accelerai con i gomiti. Avessi saputo, come oggi so, di avere la SM, avrei chiamato il 118 subito. Fu la madre infermiera di una cara amica che, ascoltandomi come non avevano fatto gli altri medici, mi mandò finalmente dai neurologi.

Il 16 aprile 2011 mi dissero che avevo una malattia demielinizzante. E io, andando a casa, feci la cosa più sbagliata: andai a capire cosa avevo su Internet. Errore grave, perché su Internet c’è di tutto, e non bisogna credere a fonti non certe e non controllate. Mi feci l’idea che mi sarei ritrovato in poco tempo in sedia a rotelle, ma per fortuna non era vero. Fu due mesi dopo, al termine dell’iter avviato coi neurologi, che ebbi la certezza di avere la sclerosi multipla. Una certezza per modo di dire: mi dissero che avevo una demielinizzazione a livello del midollo spinale. E io: «Vabbè, che problema c’è? Ora terminiamo questa cura di cortisone e poi ricostruiamo la mielina». L’indomani mi dissero che la mia era una malattia cronica e poi, a poco a poco, mi è stato spiegato tutto quello che c’è da sapere.

Oggi faccio le mie 180 iniezioni all’anno di interferone e sto bene. Lavoro, non ho disabilità evidenti, ho avuto solo un piccolissimo attacco da allora. Ma sono sicuro che se i primi medici che si occuparono di me fossero stati capaci di guardare al di là del proprio naso, della propria specializzazione, quella che era una CIS (Sindrome clinicamente isolata) magari non sarebbe diventata sclerosi multipla. Se mi avessero ascoltato di più, se mi fossi curato subito, sarebbero passati molti più anni prima di arrivare a una diagnosi di SM. Perché nel 2012 siamo ancora qui a raccontare storie come la mia?

Lettera firmata

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