La ricerca scientifica è un patrimonio universale: per tutti e di tutti. Ma il linguaggio scientifico non è sempre facile da interpretare e a volte manca quella traduzione nel linguaggio di tutti, appunto, che lo renda veramente fruibile e interpretabile senza equivoci.

Tutto quello che avresti voluto sapere sulla ricerca scientifica (ma non hai mai osato chiedere) tenta proprio di abbattere tali ostacoli, spiegando come funziona la scienza, raccontando chi sono e cosa fanno i ricercatori. Per questo  ho intervistato Graziella Filippini, ricercatrice presso l’Istituto Besta di Milano. La dott.ssa Filippini è anche impegnata presso l’ Istituto Cochrane, iniziativa no-profit che opera a livello internazionale con lo scopo di valutare criticamente e diffondere informazioni sull’efficacia degli interventi sanitari e che conduce  sintesi rigorose della letteratura biomedica.

Come è nata la sua passione per la ricerca scientifica? E tutt’oggi cosa l’appassiona del suo lavoro?
«Io lavoro da molti anni al Besta che è un Istituto di Ricovero e Cura a carattere scientifico. Per noi fare ricerca è un dovere istituzionale. Inoltre credo fortemente che il lavoro del medico possa migliorare molto se le sue attività di diagnosi e cura si accompagnano ad attività di ricerca clinica che permettono di dotarsi di competenze metodologiche indispensabili ad una corretta valutazione dei risultati degli interventi per la salute delle persone. È una continua ricerca di miglioramento che mi appassiona».

Cosa l’ha spinta ad occuparsi di SM e ad attivarsi presso Cochrane?
«Ho iniziato ad occuparmi di sclerosi multipla più di vent’anni fa come responsabile scientifico di un progetto epidemiologico finanziato dal CNR e da allora ho continuato, dedicandomi negli ultimi dieci anni prevalentemente a ricerche sulla valutazione di efficacia degli interventi per la SM. Sono responsabile scientifico del Gruppo internazionale Cochrane Sclerosi Multipla. La mia adesione alla Collaborazione Cochrane è motivata principalmente da questo: il rigore metodologico della ricerca Cochrane, il coinvolgimento dei pazienti e dei cittadini nella disseminazione e produzione di conoscenze scientifiche, l’indipendenza da conflitti di interesse, il confronto con le esperienze e i risultati degli altri gruppi a livello internazionale».

Ricerca e informazione a volte non parlano lo stesso linguaggio e per le persone non è sempre facile comprendere i dettagli di uno studio o di una notizia.  Quali sono gli aspetti che possono aiutare una persona con SM a comprendere se un’informazione è valida e attendibile o meno?

«Penso che un aspetto importante sia quello di fornire strumenti critici che aiutino le persone a valutare il livello di prova delle informazioni derivanti dalla ricerca e la loro rilevanza. Altrettanto importante è la qualità della divulgazione e l’indipendenza della fonte di informazione da interessi personali o di gruppo ».

Internet ha certamente cambiato il modo di informarsi. Qual è il Suo parere al riguardo?
«Certamente, soprattutto tra i giovani, internet – e i social network – sono fonti di riferimento/scambio informazioni sempre più rilevanti. Il bisogno di capire è un bisogno fondamentale dell’individuo e forse non richiede spiegazioni, si giustifica da sé . Tuttavia è difficile orientarsi tra la grande quantità di informazioni reperibili, che spesso sono in contraddizione tra loro perché espressione di interessi diversi. Inoltre è difficile per le persone risalire ai dati originali di uno studio e ci si deve accontentare della loro interpretazione riportata da una terza persona. Ad esempio, molte persone in Italia non sono in grado di leggere in inglese e non possono quindi accedere ai dati originali di una ricerca. Questo va tenuto in considerazione nel produrre le informazioni, che dovrebbero essere anche studiate in modo che siano comprensibili alle persone senza alcuna competenza scientifica o medica. Questi testi dovrebbero essere obiettivi ma non deprimenti (a partire dal titolo) per poter essere letti dalle persone con sclerosi multipla».

Quali sono le difficoltà di in ricercatore nel comunicare con un “non addetto ai lavori”?
«Troppa pochi studi sui metodi e le tecniche più efficaci per tradurre il linguaggio della ricerca e i suoi risultati in modo semplice ma completo, anche rispetto alla complessità e all’incertezza in medicina. Al ricercatore mancano strumenti e tecniche validate per comunicare in modo comprensibile e obiettivo  i risultati degli studi alle persone “non addette ai lavori”. Questa è sicuramente la maggior difficoltà».

Cosa si può fare per migliorare in questo campo? Ci sono delle iniziative in merito?
«Bisogna utilizzare modalità di presentare i dati scientifici che ne favoriscano la lettura anche ai non esperti.  Al momento sto coordinando un progetto di ricerca –  IN-DEEP (“Integrare esperienze e preferenze dei pazienti con sclerosi multipla con i risultati della ricerca scientifica per sviluppare informazioni sulla salute/malattia utili per decisioni informate e consapevoli”), finanziato da FISM  che ha tra i suoi obiettivi proprio quello di sviluppare un modello innovativo per produrre e fornire informazioni di alta qualità che rispondano ai bisogni informativi dei pazienti. Valuteremo l’efficacia di questo modello in termini di rispondenza ai bisogni, miglioramento delle conoscenze e aiuto concreto alle decisioni che le persone con SM e le famiglie devono prendere nel corso della malattia».

Chiudo con una citazione di Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, che rende bene l’idea del valore dell’impegno che i ricercatori come Graziella mettono nel proprio  lavoro.

La differenza alla fine la fa, al mondo, non chi lavora e cresce per sé, pensando a sé stesso, ma chi pensa alla collettività

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