Quando mi hanno consigliato di seguirlo su Twitter, mi hanno detto che avrei trovato molto interessante questa persona. Incuriosito sono subito andato a vedere chi fosse.
Sul suo profilo c’è scritto: Neuromilanista isterico, Neurofilosofo agnostico, Neuroscienziato dilettante, Neuropirla professionista. Lì per lì mi sono detto: ma quanto strano è questo tipo? (Naturalmente in senso positivo) ed ho pensato: a quanto pare non sono l’unico sulla faccia della terra.
Questa nuova conoscenza aveva fatto nascere in me un grandissimo sorriso: perché? Beh… semplicemente perché oltre al suo modo di presentarsi, aveva trasmesso in me tanta positività, soprattutto quando ho scoperto che Neurobertone è un ricercatore. Si chiama Roberto Furlan ed è il responsabile dell’unità di Neuroimmunologia Clinica dell’Istituto di Neurologia Sperimentale, Divisione di Neuroscienze presso l’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano.
Una persona straordinaria, impegnata in prima linea per le persone con SM, che per noi lavora, fa ricerca, spera e crede fortemente che un giorno riusciremo davvero a liberare questo mondo dalla sclerosi multipla.
Ho avuto la fortuna di conoscerlo di persona al 3° Convegno Giovani Nazionale dell’AISM, che si è tenuto a Roma lo scorso novembre. In quell’occasione con il suo intervento, ci ha illustrato gli aggiornamenti sulla ricerca scientifica. Nonostante la difficile terminologia medico-scientifica lui è riuscito coinvolgere tutti i partecipanti e a far comprendere perfettamente tutto quello che per noi poteva sembrare la lingua di un altro pianeta.
Per rendervi l’idea di quanto sorprendente e straordinaria è questa persona, in occasione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, gli abbiamo chiesto di mandarci un suo messaggio per l’iniziativa Tutto quello che avresti voluto sapere sulla ricerca scientifica sulla SM (ma non hai mai osato chiedere).
Ed ecco cosa ci ha mandato:
La musica è ritmata, contagiosa. Le percussioni sono esigenti e la ballerina sul palco, seduta immobile su una sedia, inizialmente indifferente, ora inizia a seguire il ritmo. Prima con la testa, poi con il tronco, infine anche con le braccia, mentre resta seduta. In scena entra un ballerino, dal lato. È claudicante, ma assolutamente a ritmo. Raggiunge la danzatrice seduta, si colloca a lato e in perfetta sincronia, esprimono con il corpo la gioia che quella musica trasmette. Una terza ballerina attraversa il palco eseguendo salti mortali. Dalla prima all’ultima fila della platea il pubblico segue battendo il tempo coi piedi. Io ignoro chi dei ballerini abbia l’SM, per quel che ne so potrebbe essere la ballerina che fa i salti mortali ma ha parestesie formicolanti alle braccia. D’altronde non lo so neppure del pubblico. Ma se la danza è espressione corporea, e non performance atletica, io penso che la persona con SM dovrebbe avere una straordinaria consapevolezza corporea. Forse superiore a chi il proprio corpo non lo ascolta mai, perché lo dà per scontato, perché funziona tutto più o meno bene. E chi ha questa consapevolezza potrebbe essere capace di esprimersi col corpo in maniera nuova e sorprendente.
Adorerei vedere uno spettacolo di danza coi ragazzi dello YOUNG, dovrebbe essere fantastico. È un sogno, un delirio? Se sì, credo che sia perché abbiamo troppi limiti, confini, in testa. Io credo che uno spettacolo così farebbe bene come 100 progetti di ricerca. Quando dico che AISM ha soprattutto cambiato la cultura di fare ricerca, molti pensano sia retorica, ed invece è una pura constatazione. Credo che AISM abbia le risorse umane per cambiare la cultura anche in altri ambiti, bisogna avere solo molto, molto coraggio. Io non so fare il coreografo. Ma qualcuno di voi forse sì.
Roberto Furlan
Non credo che ci sia altro d’aggiungere se non un immenso “Grazie Roberto”. Grazie per aver condiviso ancora una volta con tutti noi la tua simpatica ed incoraggiante positività.
Il 3° Convegno Giovani credo abbia lasciato dei bellissimi ricordi in molti di noi.
Chi può dimenticare il dottor Furlan che spiegava l’azione del sistema immunitario ricorrendo all’immagine dei “rissaioli da bar, che danno pizze a destra e manca” VS “poliziotti con la foto segnaletica del ricercato in tasca”?
Mi unisco al grazie di Massi per la simpatia e la chiarezza di quell’intervento, per questo messaggio e per la passione con la quale svolge il proprio lavoro.
PS Neanch’io sono un coreografo o un ballerino ma da allora ho qualche ballo in sospeso, a buon intenditor… 😉
Gigi dobbiamo inventarci il ballo dell’estate…il ballo dello Sclerato:”Lo Scoglio-Dance”… 🙂
Semplicemente straordinario…grazie per tutto quello che fai!
La passione che il Dott.re Furlan mette nel suo lavoro lo esprime nelle parole che dice, ho avuto il piacere di sentirlo solo pochi giorni fa al Convegno che abbiamo tenuto noi in Sezione a Cuneo . E’ una persona di cuore prima ancora di essere un Ricercatore, lo si vede e si sente . Ha espresso un concetto sulla Fatica ad esempio per noi “Sclerotini” che è straordinario … è con un pathos ! *-* “Voi potete fare tutto!” – “Perchè la vera volontà sta nel volerlo portare a termine, finchè il corpo ve lo concede, quando non ce la fate più, li sta la vera fatica … non prima” – E’ stato bello … per questo penso che sia il caso veramente di ringraziarlo, perchè incita ognuno di noi a conoscersi a rispettare il proprio corpo e conoscere i propri limiti, non si ferma al ruolo di mero Ricercatore quale potrebbe invece fermarsi .
Poi … Complimenti anche a te Massi, per il tuo intervento, è sempre un piacere leggerti .
Grazie Naomi… 🙂
Troppa grazia, davvero non merito tanto. Io trovo che la maggioranza dei miei colleghi abbiano tanta sensibilità umana nel loro lavoro, e spesso più competenza di me. Lavoro e studio molto per essere all’altezza, niente di più.
Bisogna dare a Cesare quel che è di Cesare…chi semina raccoglie…Tu per Noi hai seminato tanto e continui a farlo, quindi nessuna grazia…meriti questo e tant’altro…così come lo meritano i tuoi colleghi…Spero di rivederti presto e di fare un altro “toung!!!” su Twitter 🙂
un Abbraccio e ancora GRAZIE…!!!
Ci sono persone che hanno cura di noi ad un livello superiore. Non siamo un mucchietto di cellule e placche.
Ed è grazie a queste persone che ho sempre fiducia nel lavoro dei ricercatori.Grazie.
Grande Andrea…questo elemento ci PIACE!!!
wow, davvero commovente! io sono una recente sclerotina, anche se preferisco definirmi SCLERATA (novembre 2011) e dopo la prima settimana di disperazione, ho iniziato a vedere la vita con occhi diversi … perchè penso che la sclerosi multipla non vada vista solo come un qualcosa di negativo che ti piomba addosso come un fulmine a ciel sereno, ma anche come un’opportunità: chi ne è affetto impara a conoscersi, a rispettare i propri limiti e ad ascoltarsi, non dando per scontato il proprio corpo e anzi, a migliorarlo, ad amarlo e rispettarlo sempre di più e si, sorrido molto di più e non sarà di certo lei a fermarmi … d’altronde sono le difficoltà a rendere le persone migliori, ma è il modo in cui le si affronta che fa la differenza!!
E grazie a persone come “Neurobertone” e come la mia neurologa, che mi segue con amore infinito. Oltre a darmi una cura per il corpo ha saputo darmi una cura dell’anima … perchè, come dice Andrea, non siamo solo un mucchietto di placche e cellule, siamo persone che lottano nella loro quotidianità tra mille paure e insicurezze ma con la speranza che un giorno si possa vivere senza la sclerosi multipla … e io ci credo!
(p.s= non sono una ballerina, ma una giocatrice di pallavolo con le parestesie … 😉 )
Grazie per aver condiviso con tutti Noi la tua esperienza… 🙂
Forse non sarai capace di fare il coreografo, ma sicuramente sei in grado di donare la gioia, il sorriso e la speranza a chi ti ascolta.
All’ultimo convegno giovani, per esempio,sei riuscito ad infondere il tuo ritmo e la tua allegria nei tanti ragazzi presenti. Le risate che giungevano fuori da quell’aula in cui si discuteva di cose serie..è qualcosa che non si può dimenticare. 😀
…come non si dimenticano le famose mentine che offriva a tutti… 🙂
Io sono la ballerina che fa i salti mortali..io sono la coreografa! Grazie Roberto e grazie a tutti i ragazzi 🙂
un immenso Grazie a te… 🙂
Ciao a tutti!
Questa è la prima volta che scrivo su questo sito, nonostante il fatto che lo visiti da ben 9 anni…………… E’ vero che sono sempre stata una persona che ama aiutare gli altri, ma ho scoperto una nuova “posizione” nella mia vita senza neanche essermene accorta. Mi rendo conto che un sacco di amici, oppure amici-di-amici mi chiedono informazioni su questa “bagascia-ben-vestita” che è la sclerosi multipla. Sempre sottolineando che IO NON SONO UN MEDICO ho sempre la parola oppure l’informazione che porta a cercare una visita più approfondita magari da un altro medico e mi ritrovo a “sponsorizzare” la mia neurologa, che prima di essere un medico è un’amica, una madre, a volte anche una consigliera. Sentirmi dire da un genitore che solo perchè la figlia di 19 anni ha male alla mano (le hanno riscontrato la SM) ne perderà definitivamente l’uso è solo un modo per farla stare peggio. Ho semplicemente con un numero di telefono regalato una speranza, che a noi fa bene perchè se perdiamo la fiducia possiamo solo peggiorare. Una visita in più sicuramente non farà peggio, magari chiarirà qualche dubbio……….. Io prima non leggevo, non parlavo, ma balbettavo, non ricordavo nulla. Adesso insegno ai bambini a leggere e scrivere. Non accetto che non possa accadere anche ad altri. Se spegniamo la speranza non guariremo mai e tutti lo devono capire, anche chi la SM non ce l’ha. Ho scritto fin troppo e forse sono diventata noiosa. Scusatemi………….
Anche a voi capita di “spiegare” la sclerosi?
P.S. La prox volta sarò più concisa. Grazie a tutti!!!!!!!!!!
Grazie, Roberto.
Ero a Caserta, con voi.
Roberta, il Dott. Vivo ed altri.
Sei FORTE.
Saluti a tutti, voi ed in particolare: https://www.youtube.com/watch?v=z4QZpSH5PKM
Grazie e buon lavoro
Antonio