Una delle fortune di lavorare presso la Sede Nazionale AISM è quella di poter avere a disposizione due persone come Giampaolo Brichetto e Andrea Tacchino.
Sono due giovani ricercatori che per la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla stanno portando avanti un discorso interessantissimo (e molto all’avanguardia!) riguardo il trattamento riabilitativo.
Io li ho intervistati per Tutto quello che avreste voluto sapere sulla ricerca scientifica (ma non avete mai osato chiedere) in momenti diversi ma ponendo loro le stesse domande.
Mi hanno risposto così:
Quanto è cambiato il modo di fare riabilitazione negli anni?
GB: Tantissimo. Prima la riabilitazione era scienza medica legata a convinzioni non dimostrate scientificamente, senza solide basi, legata alla bravura di un individuo rispetto ad un’altra nell’efficacia del trattamento riabilitativo. Negli anni, si è capito che la riabilitazione deve essere non solo attività motoria ma deve includere anche una parte di “valutazione” dell’individuo, per trovare tutte le modalità che possano garantire a ciascuno una migliore qualità di vita. Le tecnologie hanno permesso di raggiungere degli obiettivi che prima era molto difficile anche solo avvicinare . La riabilitazione negli anni è diventata da strumento per migliorare la qualità di vita a strumento terapeutico che ha delle evidenze che dimostrano come sia in grado di modificare l’attività della corteccia e aggirare le lesioni sostituendo delle aree danneggiate o integrandole con altre aree ripristinando alcune funzioni, cosa che sta emergendo grazie alle tecniche di risonanza funzionale.
AT: Oggi finalmente si è compreso quanto sia fondamentale utilizzare in maniera intelligente le tecnologie. Prima le macchine venivano”testate” direttamente sul risultato, non c’era una fase di ricerca vera e propria. Veniva costruito lo strumento, veniva messo sul mercato e se funzionava era “la scoperta” del secolo, se non funzionava veniva accantonato lì…. Adesso c’è maggiore consapevolezza, e una maggior interazione tra le case che producono macchinari con i centri di ricerca in cui vengono testati ed utilizzati. Un risultato importante è un cambiamento “culturale” nei confronti della disabilità, quella è la strada che bisogna continuare a cavalcare, anche e soprattutto dal punto di vista della riabilitazione.
A quali progetti state lavorando?
GB: In questo momento si sta lavorando su diversi progetti, il primo è una prosecuzione del progetto avviato 2 anni fa sull’ utilizzo della Wii utilizzata su una serie di persone a livello ambulatoriale, adesso siamo nella fase di valutazione dell’ efficacia dello strumento sull’ ‘utilizzo “a domicilio” anche senza fisioterapista. Il secondo progetto su cui stiamo lavorando è focalizzato sulla creazione di una sorta di realtà virtuale che consente di accostare stimoli motori a stimoli visivo-acustici. Sembra che la combinazione di attività cognitiva e attività motoria migliori l’effetto del trattamento riabilitativo rispetto a fare solo riabilitazione motoria o solo riabilitazione cognitiva.
AT: In questo anno abbiamo cercato di validare l’utilizzo di tecniche nuove in ambito riabilitativo: in particolare sono, l’immaginazione motoria, l’utilizzo della realtà virtuale e poi abbiamo iniziato “a pensare” dei protocolli per l’immaginazione visiva. L’ osservazione o l’ immaginazione di un movimento, la simulazione interna di singoli movimenti, attiva delle aree del cervello coinvolte nell’effettiva esecuzione del movimento e in questo modo stimolandole possono essere “allenate”. Questo trattamento ha un’influenza sul recupero maggiore tanto quanto l’immaginazione motoria viene accostata a trattamenti riabilitativi “tradizionali”. Nella SM non c’è tantissimo in letteratura sull’immaginazione motoria, noi abbiamo lavorato su questa tecnica , è uno studio di base (utilizzando pochi movimenti, non sono gesti funzionali, semplicemente di “pointing”) e abbiamo visto che dopo aver immaginato sembra esserci un miglioramento di quella che è l’esecuzione reale del movimento. E’ un piccolo passo verso l’utilizzo di nuove tecniche da accostare alla riabilitazione tradizionale.
Quando avete capito che questa era la vostra strada?
GB: La lampadina mi si è accesa nel 1999 mentre stavo facendo medicina ma non avevo idea chiara di cosa avrei fatto dopo. Sono sempre stato appassionato di tecnologie, ho iniziato a scoprire che esistevano tecnologie che potevano registrare i movimenti e questa cosa affascinava molto. Contemporaneamente ho avuto dei contatti con il prof . Mancardi (ero un suo tesista) e inconsciamente mi sono trovato a lavorare ad uno dei primi progetti di AISM in collaborazione con la clinica neurologica che serviva a costruire un DataBase di persone seguite da AISM e dalla Clinica Neurologica. Io semplicemente inserivo dati… Poi da lì è andata avanti, ho deciso di fare fisiatria perché mi permetteva di fare sia la parte tecnologica che di riabilitazione sulle persone e poi più il dottorato di neurologia per una migliore comprensione della malattia.
AT: Sono ingegnere biomedico e il mio percorso come ricercatore è iniziato all’Università. Mi sono occupato di controllo motorio, inizialmente su individui sani, poi su persone affetti da patologie diverse (SM, Parkinson, etc.). Quando ho avuto la possibilità di lavorare per AISM, l’ho colta subito perchè si sposava con la mia idea di “ricerca”: una ricerca che non sia solo il lavoro pubblicato sui libri ma che traslato nell’ambito clinico a disposizione delle persone.
Che effetto ti fa lavorare con tanti giovani con SM?
GB: Nel mio lavoro vedo tanti giovani, è più facile verificare le ipotesi di effetto di riabilitazione quando sei un fase iniziale della malattia comunque non progressiva perché sappiamo benissimo che nella fase progressiva la riabilitazione non ha lo stesso effetto che nella fase iniziale. Devo dire che la maggior parte delle persone con SM hanno una grossa forza, a prescindere dall’età e dalla fase della malattia in cui si trovano. I giovani nella fattispecie sono tutti molto motivati e informati sulla malattia grazie anche al lavoro di AISM e dei media. Sono sempre molto disponibili rispetto ai trattamenti che proponiamo, e soprattutto sono coinvolti attivamente in tutto il trattamento riabilitativo.
AT: Quando lavoravo in Università vedevo tanti giovani con SM con una disabilità molto bassa. In fase di studio qui sento molto di più che i giovani hanno un rapporto molto intenso con i terapisti, io magari faccio semplicemente delle prove di valutazione, è un rapporto differente, io vedo gli atteggiamenti più disparati, chi è arrabbiato” con la malattia, chi invece è motivatissimo a sperimentare ogni trattamento che tu gli proponi. e’ solo un anno che lavoro qui, probabilmente avrò altre mille sfaccettature da osservare nei giovani.
Quali sono le tue passioni al di fuori del laboratorio?
GB: Le mie passioni sono ovviamente la tecnologia, i viaggi, la musica, mi piace suonare la chitarra, il pianoforte, avevo un gruppo ma per ragioni di tempo non riesco più a stargli dietro.
AT: Mi piace un sacco giocare a pallone, il calcio (tifo Samp!!), leggere e sono un educatore di ragazzi di un gruppo parrocchiale.
Come ti vedi tra 10 anni e come vedi la riabilitazione tra 10 anni?
GB: Tra 10 anni mi vedo che mi sto occupando di riabilitazione in altri settori; tra 10 anni la SM sarà una malattia più controllabile, specialmente per le nuove diagnosi, quindi mi occuperò di SM per chi non ha potuto beneficiare dei nuovi trattamenti. Personalmente…. beh, personalmente mi piacerebbe avere una famiglia.
AT: Mi vedo lavorare ancora qui in AISM, all’interno di un gruppo di ricerca allargato, che collabora anche con tanti gruppi esterni. Spero che le potenzialità che AISM ha dal punto di vista della ricerca riabilitativa possano diventare realtà. Ci vuole del tempo ma i presupposti sono ottimi!
Un messaggio per i giovani che seguono questo blog
GB: Ogni cosa che viene fatta all’interno dell’ambito della ricerca scientifica, da qualsiasi punto lo si prenda, è un pezzo di un puzzle che ha come fine ultimo di trovare la cura per la sclerosi multipla.
AT: Spero che tra i lettori ci siano coloro che un giorno ci governeranno, perché avrebbero quella cultura per fare in modo di evitare gli stessi sbagli, riconoscendo il valore dei diritti delle persone con disabilità, come per esempio l’attenzione alle barriere architettoniche; sono loro che possono essere attiva di questo cambiamento!
tutto splendido, fantastico, ma per uno che ha la sfortuna di essere nato ed abitare a sassari, come si concretizza un discorso del genere??
scusatemi, buona giornata
e’ possibile non aver diritto a fare un po di fisioterapia,solo perche'(avendo la sm)non ho una situazione invalidante,e con il 50% di invalidita’?grazie
Ho letto con curiosità l’intervista. Parlano di abbinare alla fisioterapia un lavoro di stimolazione dell’immaginazione-visione che credo si rifaccia al metodo del dr Perfetti, il quale anzi previlegia totalmente questo aspetto , e non l’uso del muscolo. Ho capito giusto ? Mi viene però un dubbio : mentre si fa una riabilitazione prevalentemente neurologica ,i muscoli e le articolazioni non messi effettivamente in moto, non si inflaccidiranno ? Dicono che la risonaza (quale, la rm ?)dimostri una reazione del muscolo agli stimoli di cui parlano i ricercatori…Volevo poi sapere se i due ricercatori così interessati alla tecnologia , conoscono una specie di macchina, la Human Body Posturizer, creata dal dr Mautrizio Ripani per la postura, elemento fondamentale per l’equilibrio di molti malati di SM. Io purtroppo non sono una giovane malata da poco diagnosticata e non sento di essere destinataria principalmente dell’energia di questi giovani ricercatori
Veramente avrei voluto passare queste domande ai ricercatori, ma non trovo più la pagina…
Non capisco perchè la riabilitazione abbia così scarsa considerazione in quasi tutte le pagine SM che conosco. Certo non serve alla malattia, ma almeno a mantenere in funzione muscoli e articolazioni o anche di più se fosse vero quello che i due dottori qui sostengono. I farmaci hanno un effetto limitato , se non pericoloso,e anche per fare qualcosa contro la tragedia della progressione mi pare che non abbiamo armi. C’è da disperarsi. Io sono interessata alla riabilitazione, a capire se deve essere soft o più intensa , insomma mi aggrappo a questo modesto appiglio per barcamenarmi nei guai provocati da questa catastrofe