“Oggi posso apprezzare il sentirmi me stessa e il non temere più gli sguardi altrui, ma per anni mi sono prefigurata questo momento. Così come mi prefiguravo il momento in cui io e il mio compagno ci saremmo lasciati. Quasi, in un certo senso, anticipando il dolore”

Ancora una lettera, un racconto di sclerosi multipla, un tema da affrontare insieme. Vi riportiamo oggi questa storia, di cui è protagonista una donna guerriera, che affronta tutte le sfide della sclerosi multipla e non si arrende mai. I suoi dubbi, le paure, le conquiste, i suoi desideri. La lettera è stata pubblicata su SM Italia 4/2012  – bimestrale d’informazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla – dove trovate anche la risposta di Fiamma Satta, giornalista, autrice e conduttrice radiofonica. Firma ogni martedì su La Gazzetta dello Sport «Diversamente affabile, diario di un’invalida leggermente arrabbiata», una rubrica in cui racconta i suoi incontri con l’inciviltà.

E voi cosa ne pensate?

Passare, due anni e mezzo fa, dal deambulatore alla carrozzina è stato tutt’altro che facile. Era dal 2008 che camminavo a fatica, diagnosi nel 2005. Ma figuriamoci, non accettavo neppure l’uso del bastone, e via in giro a nascondere il problema, appoggiandomi agli amici. Farmaci, ricadute, dentro casa con un deambulatore perché avevo paura di cadere e degli incidenti domestici, ma fuori no, fuori rigorosamente da sola, a fatica perché mi vergognavo. E la fatica, sempre incessante. Mi davano fastidio gli sguardi altrui. Detesto essere compatita. 

Due anni sono passati, tra il deambulatore e l’«approdo» finale alla carrozzina. Due anni sofferti, in cui mi prefiguravo il passo definitivo verso la disabilità. Solo grazie a un percorso d’autonomia, ho iniziato a non curarmi degli sguardi altrui, a chiedere aiuto, a sentirmi «me stessa». Ho scelto e provato 3 o 4 carrozzine diverse, alla fine la mia l’ho trovata. Ed è stata una liberazione! La carrozzina mi ha ridato la capacità di fare le cose. Non ho più paura di cadere da sola in casa. Al lavoro faccio 3 turni la settimana e mi sono organizzata con l’autobus e con l’assistente domiciliare, che poi è diventata un’amica. Insomma è vero, da qualche parte alla fine sono «approdata ». Ma non è stato un approdo facile. Oggi posso apprezzare il sentirmi me stessa e il non temere più gli sguardi altrui, ma per anni mi sono prefigurata questo momento. Così come mi prefiguravo il momento in cui io e il mio compagno ci saremmo lasciati. Quasi, in un certo senso, anticipando il dolore. Poi è successo, davvero. Lui non era pronto a sostenere tutto ciò. E anche qui: nel dolore che c’è stato, ho tirato un sospiro, perlomeno di liberazione.

Come va oggi? Va che sto pian piano recuperando la mia identità. Ma restano comunque dei nodi per me difficili da sciogliere. Gestire la settimana lavorativa, la malattia, la fatica e anche l’ausilio, ti prende tempo. E ti affatica. E di tempo per coltivare i rapporti sociali, trovarne di nuovi, e chissà mai, anche un nuovo compagno, ne resta ben poco. E poi ancora il grande dubbio sul fatto che un uomo possa accettare questa mia condizione. Ho sempre aiutato (la mia famiglia), non ho mai mollato (il lavoro), fra poco trasloco in una casa accessibile (anche alla mia carrozzina), ma insomma… Passata la paura e fatto il «famoso passaggio», vorrei capire se riuscirò a recuperare una vita davvero mia: una vita di donna, punto. Seduta o in piedi che sia.

Lettera firmata

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