Un paio di mesi fa, circa, ho ricevuto una email da Sara dell’AISM che mi invitava al 4°Convegno Giovani con SM, per parlare del tema: costruirsi una famiglia.
“Volentieri” ho risposto io, uno perchè la famiglia è un tema a cui dedico da anni molta attenzione, studio ed energia e due perchè l’atmosfera che si vive al convegno giovani è sempre bella e stimolante, oserei dire effervescente.
C’è ancora un terzo motivo: di recente è stato pubblicato il libro per psicologi intitolato “Aspetti psicologici nella sclerosi multipla: dalla diagnosi alla gestione della malattia”, edito Springer e curato dalla Prof.ssa Silvia Bonino. Questa è un’iniziativa di AISM, che da sempre si occupa anche della formazione degli operatori e figure professionali che operano nel campo della SM.
Per questo libro ho curato proprio il capitolo dedicato alla famiglia. Ho svolto delle ricerche bibliografiche per sapere cosa fosse emerso da studi sull’argomento, condotti non solo in Italia ma anche nel resto del mondo.
Non vi anticipo i contenuti, avremo modo di parlarne al Convegno, ma posso dirvi che gli studi sull’impatto della SM sulla famiglia non sono molto numerosi; ancora meno numerosi sono gli studi che si occupano della scelta di divenire genitori: gli studi sono pochi e generalmente si basano su campioni molto piccoli. Inoltre se lo studio sulla maternità trova comunque un suo spazio, seppur piccolo, lo studio sulla paternità è molto più che raro.
Eppure si tratta di argomenti e fasi del ciclo di vita che molte persone con SM si trovano ad affrontare, proprio perchè come sappiamo la SM spesso viene diagnosticata nei giovani adulti.
Allora chiedo a voi, cosa vorreste sapere sull’argomento? Quali sono i dubbi, le paure, le esperienze, le incertezze…oppure le certezze su questo tema?
Cosa pensate possa essere importante affrontare nel momento in cui si sceglie di divenire famiglia?
Aspetto vostri commenti sul blog e vi aspetto a Roma per il Convegno.
A presto!
La cosa più bella che ho ricevuto dalla vita, dopo aver scoperto di avere la SM è stato avere una meravigliosa bambina piena di energie che mi da la carica ogni giorno e che ci riempie la vita!!! Le paure sono state mille e mille ancora i dubbi, ma questo non ha impedito di darla alla luce…
Ogni tanto mi soffermo a pensare… e se anche lei avesse la mia stessa patologia, cosa mi potrebbe dire di essere stata egoista per averla messa al mondo? Poi mi dico che non può succedere anche a lei… NON DEVE!!! Lei ha le stesse possibilità che ho avuto io che sono cresciuta in una famiglia che non ha avuto patologie del genere!!
Ciao Catia, grazie della tua testimonianza!
La paura che hai espresso è molto comune, sicuramente ne parleremo al Convegno Giovani tra pochi giorni!
Io invece la sclerosi l’ho scoperta dopo il parto i sintomi si sono manifestati quasi subito l’unico rimpianto che ho e’ quello di non poter stare dietro a mio figlio cme dovrei ma ormai la malattia ha preso il sopravvento e sono costretta astare seduta quando cammino lo faccio male ma mio figliononstante tutto e’ tutta la mia vita e se tornerei inditro sapendo quello che mi e’ accaduto rifarei tutto da capo ,so che mio figlio non bada neanche piu’ al fatto che io sia ammalata ma a volte mi sento egoista perche’ rubo del tempo prezioso alla sua giovinezza x seguire me e tutti i miei problemi ,chi avrebbe mai immaginato che sia andata cosi’,un gene che mio padre e mio zio avevano buono a fatto si che io e mia cugina ereditassimo la malattia e solo perche’ le primogenite ! gli strani casi della vita ma tutte e due abbiamo una famiglia e nonostante tutto siamo felici di averla !Per rispondere a catia la malattia e genetica non si trasmette quindi goditi tuo figlio e sii felice !!
Ciao Maria Palma, la tua testimonianza è significativa sotto tanti punti di vista…apre molte parentesi da approfondire: genitorialità, trasmissione genetica, ereditarietà…tutti aspetti molto importanti che necessitano di uno spazio per parlarne in modo più completo…
quindi resta connsessa al blog, ne parleremo prossimamente!
Salve, io la SM l’ ho conoscita un’ anno e mezzo fa ormai! Ammetto di avere reagito benissimo, la forma è latente e ad oggi tutto è sottocontrollo e va tutto benissimo!
Quasi un’ anno fa ci siamo sposati. Ma diventare “mamma” mi spaventa, proprio perchè mi sentirei egoista al solo pensiero di poter avere delle ricadute e non poter seguire ” il proprio bambiono/a” senza paure !
Garzie
Maria Pina