Prima del “4° Convegno Giovani Nazionale AISM”, che si è tenuto a Roma l’1-2 dicembre di quest’anno, avevo scritto qui sul Blog un post, dove spiegavo quello che sarebbe successo nel gruppo di discussione “Come te la Vivi” iniziando così: “Ognuno di Noi ha un proprio cammino nella vita, un’esperienza, un’emozione, un sentimento e soprattutto una storia tutta sua da raccontare. Una storia che spesso e volentieri viene ostacolata da diversi motivi e che facciamo molta fatica a raccontare, perché il parlare della nostra esperienza con la Sclerosi Multipla diventa per Noi un tabù…”Oggi con grandissima gioia e con un enorme sorriso stampato sul viso, posso dirvi e garantirvi che tutte quella storie che sembravano esser un tabù, in quel contesto hanno preso “VITA” nel vero e proprio senso della parola. Sono riuscite a trasmettere infinite emozioni, indescrivibili sensazioni, tantissima forza e tantissimo coraggio. Hanno portato con sé tantissime risate e anche qualche piccola lacrimuccia, che naturalmente non guasta mai, tanti consigli e tanti modi su come affrontare, vivere ed “Accettare la SM”.

Ed è proprio grazie a questi ultimi punti che sono emersi una serie di confronti. A darvi un piccolo riassunto su quello che è nato sarà una grandissima persona che ho avuto l’onore ed il piacere di avere al mio fianco, un’ottima spalla, un grandissimo Amico, una persona con la quale ho condiviso tantissimi momenti e tantissime avventure “Sclerate”. Il mio Carissimo Amico Luigi MANNI.

Luigi:

Saltando le presentazioni (troppo lusinghiera quella di Max), le opinioni personali (a dir poco positive) sul convegno e su tutti i partecipanti, vado direttamente al sodo.

Nel nostro gruppo non s’è parlato solo di “Accettazione” dal momento che non esisteva alcun canovaccio: siete stati voi gli attori/autori della storia che prendeva forma snodandosi lungo strade inaspettate.

Disposti a cerchio, sembrava di rivivere la notte di San Lorenzo quando ci si ritrova tra vecchi amici ad intonare canzoni attorno ad un falò in riva al mare. Dopo l’apertura di Max, ognuno di noi ha così avuto modo di interpretare un ritornello, una strofa o anche solo un verso di quell’emozionante canzone intitolata “Come te la vivi”.

C’è stato chi, sulle note di un vecchio blues, ha intonato liriche disarmanti che parlavano di rabbia, dolore e di una condizione che è quasi contro natura accettare. Altre voci hanno costituito invece un coro gospel che ha inneggiato alla vita consigliando di sorridere e, con un pizzico di ottimismo, guardare il bicchiere mezzo pieno.

La diagnosi di SM può inoltre costituire un momento di svolta che comporta una selezione naturale tra le amicizie e le cose importanti della vita, riequilibrando anche il nostro modo di affrontarla. Evitando il mito del super malato, che si erge continuamente nonostante la patologia. Abbiamo concluso che: “anche se esistono delle limitazioni, possiamo tranquillamente vivere la nostra vita alla grande”; perché: “siamo speciali non per le gambe ma per la testa e il cuore che abbiamo”. Infine qualcuno, pur ammettendo di non aver ancora accettato la

diagnosi, ha capito che è inutile (quando addirittura dannoso) chiudersi a riccio preferendo quindi parlarne con gli altri e condividere le esperienze, le paure ed i momenti positivi.

“Condivisione” è stato proprio il leitmotiv del convegno, dall’intervento d’apertura di Daniela all’intervista di George Pepper, passando ovviamente per il quiz di sabato sera…

Ringrazio vivamente Luigi ed in particolar modo ringrazio di vero CUORE, tutte quelle persone che hanno dato il loro contribuito per la realizzazione di questa splendida melodia, la nostra colonna sonora:

“Come te la Vivi..”

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