“Come si fa a dirle di non mettere sempre avanti (anche senza volerlo, magari) la malattia? Come si fa, oggi che siamo due donne adulte, a ‘costringerla’ a provarci, ad avere cura di sé, anche se costa fatica?”
Nell’ultimo numero del 2012 della rivista SM Italia – bimestrale d’informazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla – troviamo una nuova altra lettera di una persona con SM. Questa volta il tema posto sul tavolo della discussione riguarda il rapporto tra una madre che mette la sua malattia davanti a tutto, e una figlia che lotta con i sensi di colpa ma si chiede: si può per qualche momento far finta che non esista la SM?
Come sempre su SM Italia trovate anche una risposta alla lettera. A rispondere è Ilaria Sotis, giornalista e conduttrice (Radio1, Paese Sera, L’Espresso, Tg3, Rainews 24) impegnata da anni nel campo del sociale e della disabilità.
Ciao, ho 19 anni e per certi versi mi sento un po’ più grande dei miei coetanei. Vivere con una madre con sclerosi multipla e vederla aggravarsi sotto i miei occhi, mi ha insegnato a vivere. Sarà un caso che adesso sto per iscrivermi a Psicologia? Mi sa di no. Ho sempre voluto risolvere i problemi di casa, e della mamma prima di tutto. Ho sempre saputo della sua SM, e in casa l’abbiamo vissuta con naturalezza. Quando ero piccola facevamo giri, shopping, cucinavamo insieme. Poi pian piano le stampelle, poi la carrozzina ma insomma, per me è mia madre, non ho un ricordo netto di lei che cammina o non cammina. Diciamo che la fatica più grande è sempre stata la comunicazione. Io c’ero, e volevo esserci sempre, e quando non c’ero per qualche motivo, mi sentivo tremendamente in colpa (la mia vita è stata piena di sensi di colpa!).
Lei, dal canto suo, dissimulava tutto, «va tutto bene, devi uscire con gli amici, non devi starmi dietro, non ho bisogno di nulla». Però lo vedevo, che non andava, che era sola. Uscivo, e mi sentivo in colpa. Poi tornavo a casa, e magari erano liti. Oggi, abbiamo un ottimo rapporto. Ma ancora mi fa arrabbiare su molte cose. Vede prima la malattia, e poi se stessa.
Si vede malata, prima che madre. Le dico di andare in piscina perché voglio buttar giù qualche chilo, e lei pensa glielo chieda per far andare lei. Ma insomma, prima di tutto sei mia madre, non è che sei ‘solo’ quello! E magari a me della SM, in quel momento, non importa nulla.
Ecco, come si fa a dirle di non mettere sempre avanti (anche senza volerlo, magari) la malattia? E, altra cosa: come si fa, oggi che siamo due donne adulte, a impedirle di lasciarsi andare? A ‘costringerla’ a provarci, ad avere cura di sé, anche se costa fatica?
Lettera firmata
Ciao Carissima amica,mi permetto di darti del tu.Hai scritto una bellissima lettera,ed io essendo affeto da SM mi sembra di rivedermi in pieno in lei.Come dici nella lettera non e’ facile anteporre il nostro essere uomo/donna alla malattia.Il lasciarsi andare e’ purtroppo una scappatoia facile da raggiungere,anche se ti posso assicurare che e’ appareza,le persone afftte da SM sono piu’ forti di quanto possano sembare.Non ho sicuramente da darti soluzioni per porre rimedio.Mi sento solo di dirti di volerle ancora piu’ bene,perche’ nel comportamento di tua mamma sta esprimendo una grande gioa il “SUO AMORE PER TE”.Marco
Carissima nel leggere la tua lettera ho provato una stretta al cuore perchè anch’io sono affetta da s.m. e tu mi hai fatto pensare ai miei due figli 14 e 9 anni…spero di rendere loro la vita serena e spero di trasmettere loro la mia forza ,la forza che mi sento dentro nell’affrontare la malattia…ma soprattutto spero di far capire loro che questa mia forza me la da proprio l’amore che provo per loro.penso che tua madre provi lo stesso,parlagli chiaramente di quello che pensi che soffri…avvolte le cose sono più semplici di come appaiono specie tra una madre e un figlio…auguri a tutte e due <3 <3 <3