Di seguito la mia testimonianza che è stata inviata ai sostenitori AISM nell’ambito dell’appello alle donne in occasione di Gardenia 2013…la mia storia…la mia vita!

La mia famiglia. Gli amici veri. E tutto l’aiuto che solo l’AISM sa dare. La mia vita dopo la diagnosi è ripartita da qui.

Mi chiamo Martina, e ho 27 anni. Come tante ragazze della mia età ci tengo a essere una persona indipendente, a decidere della mia vita e fare progetti per il futuro. Tutte cose naturali, che nel mio caso sono diventate più difficili a partire da un preciso momento: da quando una diagnosi di sclerosi multipla ha cambiato tutto dando un nome non solo alla difficoltà nel camminare, ma anche alla fatica e ai disturbi che sentivo sempre più frequenti.

Avevo 17 anni quando tutto è cominciato: all’inizio erano solo delle perdite di sensibilità alla gamba destra, che col tempo si sono spostate in altre parti del corpo provocandomi problemi di equilibrio. Poi la diagnosi di sclerosi multipla “recidiva remittente”, cioè con sintomi che vanno e vengono senza poterlo prevedere: avevo 18 anni e mezzo, ed era come se il mondo mi fosse crollato addosso.

Non era solo il peso della malattia, di quella stanchezza che non ti spieghi e che è tra i sintomi che ancora oggi subisco: era l’idea stessa di dover pensare al futuro come a un cammino in salita e dalla direzione imprevedibile.

Così mi sono ritrovata a dover rimettere tutto in discussione, me stessa inclusa, sotto ogni punto di vista. All’improvviso ho dovuto affrontare questo forte cambiamento della mia vita che non mi permetteva di avere alcuna certezza. Questo ha scatenato in me emozioni forti di rabbia, sconforto, crisi. Eppure proprio da lì sono dovuta ripartire. Quasi per reazione o per spirito di sopravvivenza ho scoperto dentro di me una voglia incredibile di combattere con tutte le mie forze questa mia nuova compagna di vita.

Non è stato facile e non lo è tuttora: a ogni ricaduta la paura e lo sconforto riemergono, ogni volta è come dover accettare di nuovo la malattia e soprattutto la sua imprevedibilità e quindi le sue conseguenze. In certi periodi i sentimenti negativi hanno preso il sopravvento e ho avuto una forte depressione che tutt’ora devo tenere sotto controllo. E ho ancora momenti di crisi in cui mille domande girano nella mia testa e le paure riaffiorano ma ogni volta cerco di affrontare questi momenti in modo costruttivo.

Ma da sola non ce l’avrei fatta e non ce la farei. Fin dal momento della diagnosi mi ha aiutato la mia famiglia, standomi vicina e aiutandomi a ripartire: ovviamente nei miei genitori le ansie si sono moltiplicate, ma sono stati anche bravi a lasciarmi i miei spazi senza essere invadenti e aspettando che sia io a chiedere il loro aiuto nel momento in cui ne ho bisogno. Accanto a me sono rimasti anche i pochi amici veri, quelli che non si sono fatti spaventare dall’idea che io potessi diventare un peso, quella “sempre stanca” della compagnia. E soprattutto, al mio fianco ho trovato e continuo ad avere l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Confesso che prima di avvicinarmi all’AISM ci ho messo un po’… Subito dopo la diagnosi non ero pronta ad accettare la mia nuova condizione, e inizialmente vedere persone più grandi di me a uno stadio della malattia molto più avanzato mi dava brutte sensazioni: proiettavo me stessa nel futuro ed ero impaurita al pensiero di potermi aggravare. La svolta è stata conoscere altri giovani con SM, ognuno con la propria storia ma accomunati dalla voglia di combattere la SM con tutte le proprie forze. Ho imparato così a mettere in primo piano ciò che con la SM si può continuare a fare, e non quello a cui si deve rinunciare. Il confronto con altre persone con SM è stato fondamentale: nessuno può capirti meglio di chi vive la tua stessa situazione.

L’Associazione mi ha dato quindi tutto il supporto e l’assistenza che mi serviva a ogni livello, e mi ha anche fatto scoprire il mondo del volontariato facendomi sentire utile e viva: mi rende felice il fatto di poter aiutare altre persone anche solo attraverso una semplice parola di conforto detta con il cuore e questo mi dà un’enorme soddisfazione a livello umano.

Questa oggi sono io: una giovane che nella sfortuna ha trovato o ritrovato i punti fermi da cui ripartire. Ho un lavoro che mi soddisfa e colleghi che non mi hanno mai fatto sentire a disagio o diversa, ho una famiglia che mi fa sentire accudita e ho l’Associazione che continua a darmi stimoli e traguardi. Da ormai un anno e mezzo vivo da sola in un piccolo paese vicino all’ufficio: per uscire ho bisogno delle stampelle e non posso camminare a lungo né stare troppo in piedi, ma sono abbastanza autonoma in tutto e con l’auto col cambio automatico mi sposto senza problemi.

Certo, mi stanco facilmente: per organizzare la casa e dopo le mie regolari sedute in piscina e di riabilitazione c’è una persona che mi assiste, e non potrei farne a meno. Ma non rinuncio a portare avanti la mia vita e non rinuncio a un sogno: l’arrivo di una cura che metta per sempre la parola fine a tutte le incertezze e le paure, ai sintomi che ritornano all’improvviso e alle ombre su quel che potrà essere il mio futuro.

Per questo invito tutti a sostenere l’Associazione: quel che fanno ogni giorno cambia le vite di noi persone con sclerosi multipla, e quel che investono nella ricerca scientifica potrà davvero cambiare anche il nostro domani.

Grazie, Martina

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