Vi presentiamo una nuova lettera giunta alla redazione di SM Italia – bimestrale d’informazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Come è sempre, anche questa volta si affronta  un tema molto sentito.

Ilaria ci racconta il suo rapporto con la SM attraverso lo specchio del web, dove si trovano informazioni  e  consigli, che permette di stringere relazioni, ma dove non sempre è tutto rose e fiori.

Come sempre commentate nuemerosi! Sul numero in uscita fra qualche giorno troverete anche la risposta di un esperto a questa lettera.  In questo caso Fausto Colombo: Professore ordinario di Teoria e Tecniche dei Media presso la Facoltà di Scienze Politiche e Sociali dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, docente di Media e Politica.

Ho 38 anni, e da quando ho ricevuto la diagnosi, 14 anni fa, si può dire che la mia sclerosi multipla è sempre stata anche «la mia SM sul web». Un rapporto ombelicale. Quasi, a volte, da non capire dove finisca il reale e cominci il virtuale. Senza il web oggi non sarei la stessa Ilaria.

Da anni ho soci, amici, persone reali con me. Ma per i primi 5 anni (asintomatici), in cui negavo tutto quanto, il web è stato la mia sola finestra sulla SM, con i pro e i contro che questo comporta. Il web ha cambiato quel maledetto giorno della diagnosi, quando ho capito (ero ignorante) che non sarei morta. Il web ha traghettato la mia paura in una realtà quotidiana. Sei anni d’interferone e dopo travagli, incidenti, (le auto-iniezioni me le ha spiegate un’infermiera professionista su un forum!) pian piano, mi sono trovata con altri, anche all’estero.

C’è un blogger newyorchese con la SM che è il mio ‘faro’. I forum sui sintomi, sui farmaci, sull’evoluzione; in fondo c’è sempre da combattere la paura e la solitudine, ma quando parli con altri come te, è molto diverso che sentirsi dire i «dai, però stai bene» della gente comune. La ricerca scientifica, il linguaggio, parole come «esame obiettivo» (cos’è sta roba?), parlare meglio col tuo medico perché sai qualcosa di più. Poi sì, ci sono anche i contro: mi scrive uno pseudo-dentista e mi propone una fantastica ‘cura’ (?) eliminando le otturazioni in amalgama.

Le persone tentano cure alternative, ‘miracolose’, mentre i neurologi «ci usano solo come cavie» (sic!). Arriva un’altra cura, azzardi a postare su facebook che non è provata, e la gente ti aggredisce. E il confronto con chi sta peggiorando? Sarà pure sbagliato, ma quando sei sola con la tua paura…

«Oddio, forse non sto più bene come credevo». Puoi essere alfabetizzata, avere un buon medico, ma quando la paura è seduta con te davanti al PC… È possibile, mi chiedo, prendere solo il buono?

Ilaria Migliorati

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