Per il primo appuntamento di “Emozioni in Mente” voglio dare pubblica voce ad un padre, Andrea, che sta affrontando il delicato momento di spiegare la sua SM al figlio:

“Ciao a tutti, io sono Andrea, 38 anni di cui più di 10 con la SM. Ho una bella famiglia, con una moglie paziente e 2 bei figli: Matteo (2 anni ed 8 mesi) e Simone (poco più di 2 mesi). Ieri sera, mentre mettevo a dormire Matteo, gli raccontavo di quando ero bambino ed andavo in montagna a correre e a giocare dove lui è stato fino a ieri.  Poi la domanda.. “quando camminavi?” “Si Matteo, io prima camminavo..” ” E perchè ora non cammini più?”. Lui aveva pochi mesi ed io sono finito sulla SAR. “Ma.. faglielo capire..”

Grazie Andrea per aver condiviso questo momento, che come puoi immaginare riguarda anche tanti altri padri, tanti altri genitori che affrontano ogni giorno le sfide della sclerosi multipla. E forse quella di parlare di SM con i più piccoli è una di queste…una sfida emotiva per la precisione! Si, perché spesso questo momento è preceduto, nei genitori, da tanti dubbi  “che parole devo usare?” “cosa capirà mio figlio?” “sarebbe meglio aspettare che cresca?” …ma anche “mio figlio potrebbe avere paura?” “lo traumatizzerò?” “è giusto parlare di malattia con i bambini?”.

E’ giusto porsi queste domande, è comprensibile che un genitore voglia proteggere il proprio figlio, ma non dimentichiamo che spesso dietro questi dubbi si cela la difficoltà dei genitori stessi di affrontare l’argomento e le emozioni che ne conseguono. I bambini capiscono molto più di quanto immaginiamo, e soprattutto intuiscono e notano le atmosfere emotive con maggiore immediatezza di noi grandi. Sono anche più capaci ad adattarsi alle novità e a prendere le cose in modo giocoso …soprattutto quanto più sono piccoli. E allora ecco che la SAR diventa un mezzo per correre e “gareggiare“ e che consente, in questo caso al papà, di esserci nelle uscite, nei giochi o al momento del bacio della buona notte.

Che parole usare? Non c’è un discorso standard, ahimè, ma certamente ci sono degli accorgimenti che si possono usare in base all’età del bambino, quindi anche a seconda della crescita cognitiva del figlio. In generale più i bambini sono piccoli, più è importante parlare concreto; man mano che crescono e riescono a immaginare e capire cose astratte, si possono aggiungere altre informazioni.

Come in ogni “ricetta”, quindi, bisogna dosare Quantità e Qualità: in questo caso di informazioni. Ai più piccoli non è necessario spiegare la malattia per filo e per segno, anche perché come abbiamo detto farebbero fatica a capire. Ma già un bambino in età scolare può capire meglio cosa significa vivere con la sclerosi multipla e che sintomi la mamma o il papà hanno.

Attenzione: il fatto che il bambino non domandi non significa che gli è tutto chiaro. Potrebbe aver timore di chiedere….allora meglio anticipare alcune possibili paure e spiegare, ad esempio, che la SM non è contagiosa e che il papà o la mamma non moriranno a causa della SM.

Ad Andrea, come a tutti i genitori, suggerisco alcune pubblicazioni AISM dedicate proprio ai vari componenti della famiglia: genitori e figli di diverse età.

E un ultimo pensiero: Andrea, stai dando a tuo figlio gli strumenti per capire e conoscerti. E’ un dono prezioso!

S.V.

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