Tutti pensiamo che nella vita ci possano appartenere numeri, date, colori in particolare. Io per esempio prediligevo il numero sette, il blu era il mio colore preferito. Il perché ancora non lo so, forse il fatto che vestivo sempre di blu o che la prima lettera del mio nome è la settima dell’alfabeto. Sembrava una spiegazione plausibile ma evidentemente nel mio destino non c’erano né il blu né il sette.

Perché?

Beh, perché oggi vedo la vita attraverso tutti i colori e perché ogni numero di ogni giorno lo vivo al massimo delle mie forze.

Tutti i giorni penso che forse dovrei cercarmi un numero o un colore che possa affermare le mie decisioni e dire: “Cavolo sì mi piace quel colore, e quel numero mi porta tanta fortuna”.

Tutte frottole, io so perfettamente qual è il mio colore preferito: è il viola. Perché proprio il viola? Perché è quello preferito da mia figlia. Le violette sono nulla in confronto ad Amira vestita di viola.

Sapete un’altra cosa? Ho anche un numero fortunato ed una data anche.È il tre febbraio. Forse un po’ triste per via dell’inverno e  febbraio è il mese più corto (se mio padre potesse leggere direbbe: “la solita scansa fatiche”). I giorni che precedevano quella data erano alquanto sospetti perché a casa c’era un’enorme sorriso falso stampato su tutti i volti della mia famiglia.

Gentilezza, cordialità, nessuno che urlava o che cercava di innervosirsi. Dato che a casa mia tutto ciò è impossibile, qualche sospetto mi era venuto.

Infatti il 3 febbraio, ho scoperto che la mia famiglia aveva saputo che ero affetta da SM, o meglio da sclerosi multipla. La sclerosi multipla è una condizione autoimmune dovuta ad un malfunzionamento del sistema immunitario, che attacca il sistema nervoso centrale causando danni alla guaina mielinica dei neuroni, in un processo noto come demielinizzazione. In altre parole? “Sig.ra Mongiello lei ha una malattia di cui non si conosce la causa né la cura……”

Che C***O, ho pensato, non solo una malattia ma anche quella più sconosciuta. Più fortunata di così ragazzi miei si muore.

Ora qualcuno penserà che sommando febbraio+viola+3 non da proprio un ottimo risultato, ma voi non sapete che ho tanti altri assi nella manica.

La mia vita è incorniciata e colorata da una splendida bambina che ha deciso di trasformarmi in una super mamma alla tenera età di diciotto anni. Alla stessa età la vita ha deciso di trasformarmi in una super mamma affetta da SM. La nascita di mia figlia ha fatto sì che io scoprissi la malattia e per questo le devo la vita doppiamente.

Perché super mamma? Perché a diciotto anni ho deciso di avere un figlio, di diplomarmi, di condividere la vita con uno splendido principe che rende tutto una favola, di rendere la mia famiglia partecipe di tutto. Ma la cosa che più mi rende forte è il condividere tutte queste gioie con quella maledettissima condizione che è così complicata da spiegare o da recepire, definita in due lettere SM.

Prima era lei che imponeva la sua presenza su di me, adesso ci sono delle persone nella vita che mi hanno insegnato una cosa fondamentale: che io affetta da SM posso valere più di un olimpionico, di un fisico-astronomico, di un sano.

Queste persone sono tutti i volontari dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che convivono con questa malattia anche se molti non ne sono affetti, e aiutano tutte quelle persone che hanno bisogno non solo di aiuti fisici ma psicologici e morali, di amore e uguaglianza.

I miei primi minuti lì sono stati tremendi perché avevo la realtà sbattuta in faccia, ma la realtà non era la carrozzina o la stampella. La realtà ero io. E questo non l’ho capito facilmente fino a quando non ne ho fatto parte, facendo capire alle persone che comprare un sacchetto di mele da noi non era come comprarlo al supermercato a 99cent. Oppure che veder sbocciare la nostra gardenia significava veder sbocciare una nuova speranza, per me, per la mia famiglia, per i miei amici e per tutti quelli come me!

Grazie!

Giovanna

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