La diagnosi è mia ma i sintomi, si sa, colpiscono non solo me, ma anche la famiglia, gli amici, il lavoro. Oggi vi parlo dei miei genitori che, come i vostri, sicuramente hanno vissuto o vivranno, quelle che ho chiamato le 4 fasi principali di un genitore di un giovane diagnosticato.
1° fase, la non accettazione
Ma siamo sicuri che è proprio quella lì (sclerosi multipla) ma, perché non vai a sentire da altre parti, magari si sono sbagliati, non è quella, è un altra cosa, cosa vuoi che sappia quel medico lì, che mi sta pure antipatico!
– Mamma/Papà, guarda, non iniziamo ‘sta trafila, mi sento già s/fortunato ad aver saputo cos’è e che non è mortale e che si può tenere a bada. E per favore, chiamatela col suo nome, che mi sembra di stare in Harry Potter che non si può dire “Lord Voldemort”.
… che poi, alla fine, ci vai a fare ‘sta visita a Milano, per farti le stesse cose, ma si sà, quelli di Milano sono meglio.
2° fase, l’iperprotezionismo
Viene applicato con frasi apparentemente non sospette, in contesti quotidiani, ma avvolte da un leggero nosense.
“… ma non c’è bisogno che vai a lavorare anche oggi, perchè non ti riposi un po’“, “non sollevare quei pesi faccio dopo io (mica sono incinta?)“, “non stare troppo al sole che magari non ti fa bene!!“.
– A lavoro ci sono andato ieri, che non sapevo di avere la SM, oggi che lo so, non è che adesso ho tutti i sintomi del mondo, ci vado adesso come prima. Mi dispiace, so che vorreste proteggermi dal mondo, ma non si può.
3° fase, il miraggio della cura “miracolosa”
“… perché non vai a sentire da un altra parte, magari non so, all’estero c’è una medicina, un qualcosa. Ho sentito che uno sciamano cambogiano ha una cura ricavata dalle rotule di pappagallo gigante, potresti sentire lui, oppure, il fratello del cugino dell’amico del fornaio aveva la SM, poi ha fatto sta cura in Germania e prima non camminava, adesso vola!!”
– Vabbè mamma, non abboccare a tutte le ciarlatanate che ti passano davanti, so che daresti via la casa per curarmi ma, se vuoi davvero darmi una mano, non diventare anche tu una preoccupazione per me. E fidati sono informatissimo, mi tengo aggiornato almeno quanto il mio neurologo!
4° fase, il senso di colpa/impotenza
Non c’è niente da fare, non so perché, non so come mai, ma i genitori si sentiranno sempre responsabili in toto di un figlio, sia che dipenda da loro o meno, quando accade qualcosa.
Non ci sarà niente da fare. Sicuramente, credono di avere almeno una parte di colpa della nostra condizione, e per quanto io mi senta forte, sereno, tranquillo, felice, non spaventato, in certi momenti, non posso fare a meno di leggere nei loro occhi, quel velo di tristezza per l’impotenza che sentono nel non potermi aiutare.
Insomma visto che il malato sono io, dovrei avere io persone che si prendono cura di me ma.A volte però capita che i nostri cari, come i miei genitori, questa diagnosi non l’accetteranno mai: così tocca a noi prenderci un po’ cura di loro.
AISM ha realizzato una guida che illustra i principali timori dei genitori alle prese con la diagnosi dei propri figli, tentando di dare qualche suggerimento per superarli. Per maggiori informazioni
Mi sembra proprio di rivivere la storia che riguarda me e i miei genitori. Quasi quasi sono proprio loro ad accettare meno di noi la realtà. Secondo me è dovuto al fatto che non vivono la malattia in prima persona e allora sono più spaventati di noi che la tocchiamo ogni giorno. In fondo è normale….anche a noi spaventava di più l’idea della SM rispetto alla certezza di averla? Ricordo che prima della diagnosi, una mia amica si ammalò e ogni volta che la vedevo o che parlavo con lei mi chiedevo: “Ma come fa a vivere con quella zavorra dentro? Se capita a me giuro che mi ammazzo!” E invece è capitato anche a me e ci convivo perchè in fin dei conti si può vivere anche in compagnia di quest’assurda malattia. Un abbraccio forte a tutti i genitori che, come i miei, non si rassegnano alla malattia del figlio e parlo anch’io da genitore di una meravigliosa bimba di 3 anni. Li capisco e spero tanto di non dover provare le stesse cose un giorno.
Ciao ti capisco e proprio la stessa cosa per me purtroppo la gente a volte non capisce
Caro John, quanta ragione! A volte mi verrebbe voglia di urlare tutta la mia rabbia, ma non posso, perché quegli occhi che ti guardano annichiliscono. E allora sono io che, senza gambe, e con la poca – ma che tanto poca non è – forza che mi è rimasta nel braccio destro vado avanti. E faccio forza a tutti. Mi curo della famiglia, rido scherzo, faccio finta di niente. Anche se niente è più come prima. Non guido da sei mesi, non sento le gambe da sei mesi. Sembro diventata di pietra. Eppure vado avanti. Perché mia zia, rimasta vedova giovanissima con tre bimbe piccole, ha bisogno di me. Perché mia mamma si fa una colpa che non ha e mio padre la segue senza pensare che, davvero, non è colpa di nessuno. Ecco dove trovo la forza: avrei bisogno io di un bastone per camminare, ma va a fine che io sono il loro bastone. PS. Complimenti per la foto di Keith Haring!
bella filosofia, bell’atteggiamento bravo … e sopratutto …quella di:
“sciamano cambogiano ha una cura ricavata dalle rotule di pappagallo gigante”
aggiornaci sulle fasi successive 😉
aiuta tantissimo ridere, pur avendo la SM…ridere, lavorare, nuotare, fare l’amore…detto e fatto da me che, da oltre 14 anni…viaggio in continuazione con il mio amico rebife 44..
Cuba, messico, Santo domingo, maldive, New York e quasi tutta l’europa, hanno conosciuto il mio kit! e vedere gli incaricati ai controlli ai vari aeroporti SORRIDERTI e darti una pacca sulla spalla,
pur non conoscendo la tua lingua, ti da una carica!!!!
fammi sapere
Ciao io ho scoperto questa malattia a dicembre dopo un anno di visite inutili per capire formicolii crampi stanchezza e perdita di forza agli arti sup, solo che quando me l’hanno diagnosticata per insensibilità dall’ombelico in giù ormai oltre a plurime lesioni al cervello il midollo si era / e danneggiato , così ora oltre ai soliti sintomi ho anche spasmi tremori perdo urina e non riesco più a stare in piedi neanche per mezz’ora. Orribile triste otre all’enorme paura, sto cercando di conviverci per poter vivere al meglio la mia vita devo perché di questo passo le prospettive non sono buone. Non conosco nessuno che ce l’ha e sapere che altri ti capiscono aiuta, ma mi sento male…
cara Paola,ha i ragione, è brutta, lo so ti senti male, ma lascia che un p0′ di tempo passi, ti scoprirai ancora piena di vita e poi affidati ad un neurologo che ti trasmette fiducia,parla con lui delle terapie e…. FALLE
Ho fatto 10 anni di interferone AvoneX e mi è servito tanto!fai i controlli,sorridi e allontana da te i pensieri tristi! Ti abbraccio forte e se hai ancora bisogno di una chiacchierata e/0 di consigli io ci sono
Sai Enza io faccio tutto come dovrei controlli l’iniezione sempre alla stessa ora ecc e ora inizio a capire il meccanismo per quanto mi riguarda ma mi chiedo perché una malattia così strana, perché ognuno di noi ha sintomi diversi, perché c’è chi ce l’ha da una vita e in qualche modo cammina con le proprie gambe e chi invece dopo 10anni è in carrozzina, non so se sentirmi fortunata o che…non lo so…magari spero un giorno di accettare questa cosa ma ho paura di essere tra quelli ai quali le cose vanno peggio
Ciao John, mi hai fatto ridere e subito dopo (ovviamente) piangere, perchè ebbene si sono in tribuna ‘mamme’ in quanto madre di una giovane sclerata.
Mi ritrovo nei punti che hai descritto ma sopratutto sul punto dolente nr. 4
Quello di sentirmi in colpa e impotente è diventato un passatemo che mi occupa gran parte delle giornate (e a volte anche delle notti insonni).
Penso ad un sacco di cose e alcune sono veramente stupide e fanno un male inutile, ma rien a faire le penso:
– Non le dato da mangiare in modo sano
– Non le ho fatto fare sport
– Le ho dato troppe medicine
– L’ho fatta vivere in un posto troppo umido
– Non le ho dato abbastanza vitamia D (ci ho passato tre mesi arrovellandomi le viscere su questo pensiero per poi scoprire, su una vecchia agenda, che la vitamina d gliel’avevo data eccome!!)
– L’ho fatta vivere troppo al buio
– L’ho fatta vivere in una città inquinata
– L’ho fatta vivere in una città troppo fredda
– Troppo stress, troppa tv, troppo fluibron, poca protezione solare 40 etc..etc..
e la cosa ‘divertente’ è che qualsiasi cosa può essere aggiunta a questo elenco tanto per rendere più interessante la lotta con me stessa! 🙂
Però ho trovato un modo che aiuta a stare un pò meglio e a svincolarmi dal narcisistico bisogno di sentirmi in colpa.
Penso ad Augusto D’Este ah beh ma tra il 1822 e il 1846 ..non c’erano le merendine insane, nè l’inquinamento..oppure si? 🙂
S.
PS: per Paola un abbraccio, hai ragione è una malattia strana. Io spero per una cura che controlli la malattia e nella mia lucidità per tenere a bada la paura.