Ciao sono Simona, ho 40 anni. Lo so, la mia età anagrafica mi terrebbe fuori quasi da questo blog, ma ho voglia di raccontarvi la mia storia, quella con la sclerosi multipla e quella di mamma.
A 20 anni probabilmente convivevo già con la sclerosi multipla, ma ancora non ne ero consapevole. Vita calma, lavoro, un marito (meraviglioso, ma meglio non dirglielo!), una figlia prima e un’altra poco dopo. Tutto tranquillo fino alla monotonia. Poi qualcosa ha bussato alla porta presentandosi, prepotentemente, con nome e cognome. E a quel punto che fai? La SM non si può ignorare, conosce troppi modi per farsi notare. Avrei voluto continuare quella mia “noiosissima” routine, ma ho capito subito che non sarebbe più stato possibile.
Non senza difficoltà, ho deciso di creare un’altra me, inevitabilmente insieme alla SM! Bisogna imparare a conoscersi e a farsi conoscere. E il cambiamento ovviamente non è stato solo mio: ha coinvolto tutti, marito e figlie.
La mia bimba più grande, quella con cui correvo, che accompagnavo ovunque, ha dovuto rinunciare alla mia parte più fisica, accettare il cambiamento e viverlo con me, forse meglio di me, con amore. La più piccola invece è cresciuta con i miei limiti, li accetta anche se forse qualche volta si domanda “come sarebbe se …” ma il destino non si può cambiare, si può solo vivere, sempre al meglio.
Mi sono resa conto che è nelle piccole cose, nei piccoli accorgimenti e nei rapporti con gli altri che si può fare la differenza. Sapere come altre famiglie, altre mamme, altri figli stanno affrontando la stessa situazione, quali sono le loro emozioni e stati d’animo a volte dà una marcia in più. Per questo che quando è nato il progetto AISM di un nuovo punto d’incontro e confronto tra donne, non mi sono tirata indietro. Si chiama tuttoparladite ed è pensato per chi, come me sta vivendo la sua maternità con la SM e a chi sta pensando alla gravidanza.
Ci scriviamo via mail (tuttoparladite@aism.it), per scambiare idee, paure, speranze. Il digitale ha il pregio di lasciare ad ognuno la scelta dei tempi, modi e forme per entrare in contatto, senza essere invadente. Lo scopo, in realtà, è proprio quello di conoscersi, condividere dubbi ed esperienze, chiacchierando tranquillamente di fronte ad una virtuale fetta di torta. Insieme a me c’è un’altra mamma, Deborah, che ha avuto la mia stessa voglia di mettersi in gioco. Se siete genitori o volete diventarlo, o magari pensate che un giorno, forse , potreste …
Beh ricordatevi che c’è qualcuno che scambierebbe volentieri due parole con voi !
Simona
Cara Simona, io ho iniziato a 18 anni a soffrire di questa brutta malattia, era il 1992. Tutti i miei amici mi abbandonarono non appena seppero della mia diagnosi di SM. E come se non bastasse, devo sopportare anche quello che dice mia cugina Francesca, che oltretutto è una grandissima ignorante. Dice che la sclerosi multipla è solamente un fattore psicologico, e che ce la creiamo noi con le nostre fissazioni. Io non sopporto tutto ciò, noi che già soffriamo per conto nostro non meritiamo anche questo, e così l’ho mandata a quel paese. Ci sentiamo presto. Ciao
Ciao Luigi,
mi dispiace e posso solo dire che l’ignoranza, come la SM, non ha cura. Purtroppo ci saranno sempre gli ignoranti ma, ci sono molte altre persone su questo pianeta intelligenti. Facciamo affidamento a loro e chi ci ama veramente.
Ciao luigi , come ti capisco , anche io ho perso un sacco di amici ma ne ho anche guadagnati molti altri , migliori , direi . So come ti senti per tua cugina , su questa malattia l’ignoranza regna sovrana e tutti pensano di sapere tutto . Fregatene e vivi la tua vita , in fondo quello che ha importanza sei tu !! Ciaoooo
Ciao Simona, ho 30 anni ed io con il mio compagno stiamo pensando di avere un bimbo/a! La paura è tanta!!!! Mi hanno diagnosticato la SM tre anni fa….tutti i nostri progetti sono dovuti cambiare,le nostre aspettative!
Però la voglia di avere un bimbo/a è rimasta la differenza è che, prima se viene e quando viene è ben accetto, adesso dobbiamo programmarlo, il fatto che non posso allattare,la paura di non farcela,la paura di cosa potrà pensare di me,i suoi perché la mamma è così. …ma ti giuro che sono tutti problemi che voglio affrontare! Noi siamo persone forti e abbiamo la fortuna che vicino a noi sono rimaste i veri amici e la FAMIGLIA! In bocca al lupo!
Lisa
Ciao Lisa , ti sei già risposta da sola con la tua forza e il tuo ottimismo . Le tue paure sono legittime ma non preoccuparti , i figli in genere non giudicano la malattia , coccolano !!! Le mamme e i papà con la sclerosi non valgono meno degli altri , sono dei lottatori e l’amore che danno è sempre grandissimo !! Goditi l’amore che hai attorno a te , vedrai che ce la farai
Cara Simona sono anch’io una mamma che deve combattere con questa malattia i primi sintomi si sono presentati , guarda caso dopo il parto un parto difficilissimo , ho avuto una gestosi , poi dopo tutti i problemi correlati al parto non immaginavamo che proprio le vertigini erano causa della SM e invece si quando mio figlio aveva 4 anni ho saputo il responso era lei che mi stava cambiando la vita ! Avevo un lavoro in montagna come bracciante e poi nei ristoranti alberghi ecc , insomma tutti lavori in cui si sta a contatto con persone pian piano perdo il lavoro perche’ cadevo sempre e pian piano la malattia avanzava non voleva saperne di arrestarsi e mio figlio li a guardare il mio disfacimento fisico e mentale , sono arrivate la depressione e poi la sedia che mi costringe a casa x tutto l’inverno . Abito in un paese di montagna e col freddo non e’ facile uscire ! E’ come se andassi in letargo , mio figlio ha un padre fantastico ed io un marito meraviglioso , ma so che soffre , perche’ io non sono presente nella sua vita come vorrei , vivendo in un paese le barriere architettoniche che molte volte ti impediscono di fare e partecipare a molte attivita’ come ad esempio le riunioni a scuola con le maestre e molti altri momenti che io mi perdo , e’ piccolo e a volte non capisce il perche’ non collabori con lui opp. perche’ dico che sono stanca sempre , anche io a volte sono stanca di sentirmi lamentare immagino un bimbo di 10 anni che fin da 4 mi ha visto sentirmi male , fare le flebo di cortisone , viene nella clinica ogni qual volta non ci sia scuola, questo poi mi da fastidio da morire vederlo li in clinica ad aspettare che io faccia le visite , molte altre cose o meglio troppe cose che un bambino non dovrebbe vivere a cui non posso fare altrimenti tutto a causa di quest’intruso che ha fatto e sta facendo della mia vita un’inferno continuo ! A volte mi chiedo che cosa io abbia fatto x meritarmi quest’inferno che sto vivendo , poi penso che nessuno di noi ha fatto niente x meritare tutto quello che consegue questa malattia ma purtroppo arriva e non puoi ne ignorarla ne escluderla dalla tua vita e neanche da quello che e’ attorno a te ! Questo e’ quello che provo come mamma e come moglie !!!! 🙁
Ciao maria , sono monotona ma ti capisco , veramente . Anche io non posso partecipare attivamente a tutte le attività delle mie bimbe . Loro fanno sci a livello agonistico e come tu ben sai , da esperta , la montagna non ci aiuta a vivere la nostra indipendenza . Ho dovuto affidare a mio marito anche questa mansione e vivo le loro gare attaccata ad un telefono che a volte non suona veramente mai !!!! Non devi preoccuparti di quello che può pensare tuo figlio di te , sei la sua mamma , non giudicherà quello che tu puoi o non puoi fare , ma solo l’amore che gli dai e quello la sclerosi non te lo può togliere !!!scrivi quando vuoi , mandami pure una mail così potremo parlare . Un bacio Simona
Grazie per la speranza che date a donne SCLERATE come me… Un abbraccio!!!!
Grazie da sclerata a sclerata . Baci
Ciao a tutti, sono Sara ,ho 39 anni e sono infermiera….come voi convivo con la SM
Ciao , allora sei una lottatrice anche tu !!! 😉
Ciao Simona, ho 29 anni e da quasi 8 anni convivo con la sm. Da allora ho dovuto ridimensionare la mia vita,ma non ho rinunciato al desiderio di diventare mamma. Insieme al mio neurologo abbiamo subito avviato un percorso di blocco delle ricadute e “disintossicazione” graduale dalle medicine. Sono stati 7 lunghi anni di farmaci e controlli, ma ne è valsa la pena e da 3 mesi aspetto la mia piccola peste. La sm ci accompagna nel nostro percorso di vita, ma sta a noi allungare il passo e lasciarla indietro.
Ciao Giovanna , TANTI AUGURI!!!! Sono d’accordo con te , la sclerosi vive con noi , ma questo non deve impedirci di continuare a decidere da soli . Un bacio Simona
ciao simona mi hanno diagnosticato questa malattia a soli 15 anni adesso ne ho quasi 28 e devo dire che sono cresciuta con dubbi e paure ma sono qui per fortuna vado avanti conduco una vita normale, adoro i bambini e spero di averne un giorno e come dicevo prima le paure ci sono si pensano tante cose le solite domande che tutte ci poniamo, e da poco che scrivi e leggo i blog e da poco che sto accettando il tutto vedevo il tuo link e non volevo leggerlo per paura invece sentendo tutte queste storie di queste magnifiche donne e madri mi sento rassicurata mi danno forza e speranza. Spero in un mondo migliore per tutte noi che dobbiamo lottare contro questa malattia
Le paure nell’affrontare una gravidanza crescono di giorno in giorno, ce la farò? Sarò in grado di accudire mio figlio al 100%? Sarò una mamma presente e non un peso? Per ora sono solo paure, pensieri che balenano ogni tanto, ma la voglia di dare tutto l’amore del mondo ad una creatura mia sorpassa tutto…vedremo! Grazie per il vostro impegno!
Una donna con la SM non può allattare?
Non è facile per me scrivere la mia storia, ordinare i pensieri e tradurli in un modo chiaro e comprensibile per gli altri. Ho pensato molto prima di farlo,. la scrivo, non la scrivo, ci provo, non ci provo…
L’urgenza è quella di comunicare, di dare un senso ed un significato all’esperienza.
Fino all’età di 31 anni, sono stata una ragazza libera e piuttosto spensierata,a parte qualche dolore tremendo che mi durava mesi, ma al quale nessun medico aveva dato importanza.. avevo una famiglia affettuosa intorno, ho frequentato le scuole e l’università, ero circondata da amici simpatici con i quali condividevo gioie e dolori…
Improvvisamente mi sono svegliata una mattina con parestesie diffuse, e sentivo che il mio corpo non rispondeva più come prima agli stimoli esterni…Passato il primo momento di panico, ho pensato a qualcosa di transitorio, non volevo creare problemi in famiglia,e, così, sono andata avanti qualche giorno.
Poichè i sintomi persistevano, sono andata dal neurologo, perchè due parole tremende affioravano alla mia mente: sclerosi multipla.
Purtroppo questa diagnosi è stata confermata e, da lì , la mia vita è cambiata completamente: è passata la spensieratezza della gioventù, l’aspettativa del futuro, i sogni, le prospettive di vita.
Ricordo, come fosse ora, la prima volta che ho effettuato la RMN , il terrore e l’angoscia di vedere confermato quel terribile sospetto.
Da allora non è cambiato solo il mio corpo ,( le terapie cortisoniche mi hanno fatto aumentare di peso e non solo..), gli immunosoppressori come la ciclofosfamide mi hanno resa vulnerabile a qualsiasi tipo di agente esterno…, ma è cambiata soprattutto la mia anima e la visione della vita.
Il futuro non era più un libro da scrivere con un epilogo felice, ma una strada piena di incertezze e difficoltà.
Le terapie intraprese interferivano con la prospettiva di una possibile futura gravidanza; un figlio, per me, in quegli anni , sarebbe stato impossibile, ed il tempo è passato, i problemi si sono accumulati e mi ritrovo quarantenne con quel sogno rimasto nel cassetto.
Comunque la paura più grossa, forse la più profonda che può provare un essere umano è il non sapere come sarai fra un mese, fra un anno, fra due anni…
Come donna i riflessi di tutto questo sulla femminilità sono disastrosi; il tuo corpo, anche in giovane età non è più percepito come qualcosa di gradevole con il quale presentarsi agli altri, ma una fonte di insicurezze e disagi profondi. Non risponde più in maniera flessibile ed automatica alle varie stimolazioni, ma è sempre sottoposto allo sforzo cosciente della volontà.
Il desiderio di autonomia è forte , ma , spesso gli altri sono indispensabili per l’adempimento delle operazioni anche semplici della vita quotidiana. Senza parlare dei continui controlli medici ai quali uno deve sottoporsi, dei cavilli burocratici e delle varie forme di disagio sociale che purtroppo le persone in difficoltà incontrano continuamente.
Fortunatamente la risposta a tante domande me l’ha fornita l’AISM, alla quale mi posso rivolgere per qualsiasi tipo di incertezza o bisogno e dove ho trovato sempre accoglienza.
Devo anche dire che in tutti questi anni, ed in mezzo a tutte queste traversie , ove si sono aggiunti anche gravi lutti familiari, c’è stato un incontro speciale con una persona che mi è tutt’ora accanto e che oserei definire il “mio compagno di vita”.
La sua presenza costante nella mia vita, oramai da sei anni , mi ha reso possibile vivere momenti spensierati e felici, nonostante tutto.
Questo vorrei che fosse di insegnamento per tutti: la capacità di amare ed essere amati va al di là della malattia .
Nel contempo sono consapevole che la ricerca va avanti e nuove strade e terapie saranno messe a punto e, chissà, in un futuro non troppo lontano, nessuno dovrà ripercorrere la mia strada!
A. Maria M.