Molto spesso arrivano alla redazione domande e curiosità su come conviviamo con la terapia, su come affrontiamo il nostro rapporto con il farmaco e come lo viviamo nella nostra quotidianità. È un tema caldo che di sicuro riguarda ognuno di noi. Spesso, oltre a quello che ci può venir detto a livello medico, serve sentire le esperienze degli altri, sapere se capitano le stesse cose, se ci sono elementi comuni o piccoli trucchi che si adottano per stare più tranquilli.

Io posso parlare della mia esperienza personale e posso provare a spiegare il mio modo di vivere con la terapia per la sm. Per questo dopo il messaggio di Stefy ho deciso di scrivere questo post.

Ho iniziato a somministrarmi l’interferone con un auto iniettore il 14 gennaio 2011. Da subito mi è stato consigliato di munirmi di un farmaco a base di paracetamolo da ingerire post puntura per combattere i possibili dolori influenzali dovuti alla somministrazione e di fare l’iniezione prima di andare a dormire. Inizialmente mille dubbi e paure navigavano nella mia testolina, a volte non mi addormentavo per la curiosità di capire le possibili conseguenze, cercavo di rimandare il farmaco post iniezione per vedere quanto potevo resistere, controllavo la febbre e calcolavo quando mi saliva, ma, con l’andare del tempo ho deciso di vivere la cosa senza limiti e di non farmi condizionare da tutto ciò che scrivono sul libretto illustrativo.

Ad orari prestabiliti, e seguendo una rotazione continua alternando pancia, braccia, glutei e cosce, mi “pizzico”. Sette lunghi secondi di fastidio, anche perché non sono capace di stare immobile :-P. Poi passa tutto. Non ho mai voluto fosse un limite per la mia vita per cui se devo uscire porto con me la borsa frigo, gli aghi monouso, l’auto iniettore e un antipiretico. Ho portato il mio “KIT” nei posti più impensabili : a casa di amici, dal mio ragazzo, ad un concerto di Cesare Cremonini, a più di qualche festa di paese, in Sardegna, in Egitto e ora verrà con me anche a Londra. È il mio amico inseparabile ;-P

Sicuramente gli effetti collaterali variano da persona a persona e io posso ritenermi abbastanza fortunata in quanto fisicamente ancora abbastanza forte. Il mattino seguente riesco ad andare al lavoro e non ho mai saltato una giornata anche se ho un leggero mal di testa e un po’ di febbre (che evito anche di misurare per non farmi paranoie). La sera, dopo 8 ore di ufficio, faccio la mia ora quotidiana di tapis roulant camminando, e dopo cena cerco di rilassarmi perché onestamente abbastanza cotta dalla giornata intensa.

Rimangono i segni, che si possono notare: bozze rosse e gonfie lasciate dal liquido, ma cerco di vedermi attraente lo stesso anche se assomiglio alla Pimpa. 😛

Ogni tre mesi controllo con esami del sangue tutto ciò che l‘Interferone potrebbe danneggiare per cui soprattutto tiroide e fegato e fino ad oggi risulta tutto a posto. Non posso dire che mi sento carica e in forma perché  indubbiamente la stanchezza è tanta e viene accentuata dal farmaco, ma fino alla prossima risonanza e fino ad un’eventuale svolta neurologica cerco di resistere e continuo a sperare che tutto questo un giorno possa essere solo un “pizzicante” ricordo.

Nell’attesa che la ricerca prosegua però, dal momento che il confronto a me ha sempre aiutato e dal momento che spero possa dare una mano anche a voi, che ne dite di raccontarvi un po’ e di condividere la vostra esperienza?

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