Ho deciso di non vivere la mia malattia ma di vivere insieme a lei, a volte inevitabilmente, ci scontreremo ma per quanto potrà togliermi non la lascerò mai vincere:)

Ho incontrato la nostra amica circa 9 mesi fa e tutt’ora siamo ancora in fase di conoscenza. Si è presentata proprio il giorno del mio diciannovesimo compleanno con una “simpatica” diplopia. L’ho odiata da subito. Non capivo, era colpa mia? Cosa avevo sbagliato? Non lo trovavo giusto.
Odiavo le analisi del sangue, tutti quegli esami, gli aghi che mi mettevano ovunque, cortisone, il corpo che si gonfia, risonanze, contrasti, potenziali evocati. E poi fare tutto in fretta perché non si capiva cos’era e nessuno mi diceva nulla. Alla fine dopo 10 giorni di ricovero mi dicono che avrebbe potuto essere sclerosi multipla, ma non c’era certezza. Quindi altre visite, altri neurologi e ancora: «non ce la sentiamo ancora di fare le diagnosi, aspettiamo un po’ ».
Poi finalmente ad aprile la diagnosi è diventata ufficiale, ero quasi felice di sapere finalmente cos’era ma questo non ha ridotto la mia rabbia. Ero arrabbiata con tutti: con mia madre che mi trattava come una malata terminale, con mio padre che si rifiutava anche solo di sentirla nominare, con me stessa che anche attribuivo alla SM anche il più semplice mal di testa, ma soprattutto ero arrabbiata con tutte quelle persone che mi guardavano con compassione, con tristezza, con tutti quelli che prima di chiedermi come stavo io mi chiedevano come stava la mia malattia come se lei fosse più importante di me. Ero arrabbiata.
Mi aveva cambiato la vita, prima mi allenavo tutti i giorni in piscina, andavo a correre e portavo fuori il cane, dopo avevo il fiatone anche solo a fare le scale. Ero succube.
Poi, lentamente, ho iniziato a reagire: grazie a mia sorella e al mio moroso ho capito che non serviva a nulla buttarsi giù. Mi è stato di grande aiuto anche il convegno giovani dell’AISM tenutosi a Roma, dove ho scoperto un mondo nuovo. Lì eravamo tutti uguali, persone con sclerosi multipla e volontari, non c’era differenza, ho avuto quasi un’illuminazione: l’avrei detto a tutti!
Non mi vergognavo più di essere malata, perchè avrei dovuto? Io avevo una cosa in più, avevo ricevuto la forza di lottare, di ridere ancora, più di prima, di vivermi ogni singolo giorno anche quelli più brutti e di tenermi stretta gli amici veri. L’ho detto a tutti e adesso se mi guardano con compassione li lascio fare e se mi domandano come sta la malattia rispondo. Sono loro a farmi sorridere nella loro completa ignoranza. Credo che nella vita di tutti, non solo di chi convive con una malattia, sia necessario essere forti e anche avere il coraggio di saper chiedere aiuto alle persone amate. Io ho avuto fortuna e la auguro a tutti voi. Ho deciso di non vivere la mia malattia ma di vivere insieme a lei, a volte inevitabilmente, ci scontreremo ma per quanto potrà togliermi non la lascerò mai vincere:)

Eugenia

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