Evento Giovani oltre la SM 2024

Nessuno dimentica il giorno della diagnosi di sclerosi multipla

1459345_614125988650825_266138734_nSe mi chiedessero “Qual è la cosa più bella di avere 20 anni?” risponderei sicuramente “avere un futuro davanti e una marea di sogni da realizzare”.

Ma è proprio a quell’età che la mia vita ha preso una piega inaspettata.
Un giorno d’estate ho avuto un collasso, a distanza di un anno la mia vista si è sdoppiata e dopo pochi mesi non ho sentito più le gambe.
Nessuno dimentica il giorno della propria diagnosi. La parola Sclerosi Multipla associata al proprio nome ha un effetto devastante!
Capivo che qualcosa non andava, ma mai avrei potuto immaginare che potesse succedere proprio a me. A 20 anni ti senti immortale.

Mi chiamo Jessica e ho la Sclerosi Multipla.
Dal primo esordio alla diagnosi ci sono voluti circa 4 anni: come è successo a molti, i medici avevano sottovalutato i sintomi e non è stato facile scoprire la malattia.
Ero terrorizzata dal non sapere cosa stava succedendo dentro di me. Cosa mi sarebbe successo? Ma soprattutto: perché proprio a me?
Il primo pensiero (come per molti!) fu la carrozzina o peggio ancora il letto.
Mi chiusi in me stessa ed allontanai la maggior parte delle persone che mi amano. Smisi di lavorare e di uscire di casa.
La mia vita e i miei sogni erano andati in mille pezzi: i miei 20 anni sembravano distrutti.
Volevo scomparire ma i giorni passavano e la vita andava avanti nonostante io volessi solo fermarla.
La mia fedele cagnolina Akira mi obbligava ogni giorno a scendere anche se solo per pochi minuti.
Durante la passeggiatina abituale con lei sulla spiaggia, ho desiderato di buttarmi in acqua e non so nuotare, ma col passare del tempo la mia visione della vita è cambiata, in meglio. E’ grazie a lei se a poco a poco le cose hanno iniziato a migliorare.
Un gabbiano nel cielo, la sabbia che scotta sotto i piedi, l’odore del mare, il mio cane che corre felice e mi obbliga a giocare.
Una scintilla dentro di me è scattata! Niente e nessuno mi avrebbe portato via la mia vita: neppure la SM!
Prima le cose importanti per me erano andare a ballare, fare shopping o qualsiasi altra cosa piaccia a quelli della mia età. Adesso ho altre priorità: rendermi utile per chi ne ha bisogno, raggiungere i miei obiettivi e apprezzare le piccole cose! Non è stato tutto rose e fiori. Sembra una strada in salita e la cima non si vede neppure da lontano.
La rabbia è stata mia compagna per molto tempo, ma dopo la rassegnazione c’è stata la forza e la voglia di ricominciare.
E’ passato più di un anno e mezzo dal giorno della diagnosi e io sono qui che scrivo nel mio letto con accanto il mio cane che dorme sogni tranquilli. Ripenso a quel giorno e penso che ho dovuto ridimensionare i miei progetti e cambiare il mio stile di vita per adattarmi alla mia nuova ‘’compagna per la vita’’. Mi sento cambiata, mi sento un’altra persona, forse migliore.
La SM potrà anche toglierci un po’ di salute, ma mai la speranza! E alla fine mi ha dato la possibilità, nonostante tutto, di aprire gli occhi e capire il vero senso della vita!

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11 commenti

  1. Angela Masciarelli Reply to Angela

    Bellissima l’affermazione “la mia compagna per la vita” . Questo e’ anche la mia visione, Non “la nemica” ma la mia compagna.
    Forza cara, sempre così.

    Abbracci,
    Angela, sclerata e felice da oltre 20 anni 🙂

  2. La mia leonessa 🙂

  3. Bellissima testimonianza.
    Non sai come ti capisco cara!
    Ho23anni e da agosto ho saputo di avere questa malattia!
    Come dici te,a 20anni sei immortale.
    A 20anni dovresti spaccare il mondo.e io penso di averlo si spaccato..ma
    Troppo poco!
    Penso anche io ..xk a me?
    Ma poi penso..e xk non a me?
    Ce la faremo.
    Anche io sto cercando di cambiare stile di vita.
    Più tranquillo ecc.
    Ma x me non è x nulla facile.
    Un bacio e buona fortuna x tutto

  4. Brava Jessica!! Anke x me il giorno della diagnosi è stato devastante. Ero a casa da sola, e x un disguido in clinica, mi è arrivata a casa la cartella clinica con la diagnosi, prima che i miei dottori me ne potessero parlare direttamente. E’ stato un momento difficilissimo x me, x fortuna ho avuto i miei cari e soprattutto mia sorella (infermiera) che, invece di consolarmi, mi ha scosso e incoraggiato a combattere come fanno tanti nella mia situazione. La mia famiglia, i miei amici e ora mio marito sono molto importanti x la mia vita e un aiuto a combattere e andare avanti. Ho la sclerosi da 11 anni e la mia vita non è finita lì, ho continuato a vivere, con mille difficoltà, ma ancora combatto. Forza Jessica!! sempre in “gamba”……

  5. A me dissero “Per lei ho una brutta sorpresa: è malato, e la sua malattia ha un brutto nome”.
    A 23 anni, e 21 anni fa (lo so, a 44 anni qui sono un intruso).
    Però, si, è proprio compagna di vita sai, si, “solo” compagna di vita.
    A me dissero anche “Si ricordi che è malato di Sclerosi Multipla, ma non si ammali di Diagnodi da Slerosi Multipla”.
    La seconda è più grave.
    “Le nostre paure spesso ci precludono le gioie della vittoria” (lascio a te cercare chi l’ha detto, è persona affidabile 😉 ).
    Quindi, consiglio di veterano se posso, vivi.
    Deiv

    • (è “Diagnosi da Sclerosi Multipla”, con la “s”, sorry).

    • anch’io sono un’intrusa, ma voglio anch’io dare la mia piccola testimonianza di aiuto:diagnosi definitiva a 39 anni, ma c’erano 10 anni di sintomi non interpretati, cortisone 15 anni di interferone, rabbia, avvilimento per i primi tempi, poi ritorno alla vita! voglio dire a tutti i giovani, io ora ho 57 anni, che con la sclerosi si puo’ convivere, continuando la propria vita, coltivando i propri interessi, viaggiando, lavorando,riposandosi quando se ne avverte la necessità. quindi coraggio, io oggi sono felice e auguro a tutti voi di esserlo

  6. Fosse anche fra 50 anni ma ricorderò sempre anche troppo nitidamente il giorno in cui mi si prospettò il sospetto di avere la Sclerosi Multipla.
    Ho corso come una matta in macchina domandandomi proprio “perché a me e non a qualcun altro” ma la risposta che mi sono data ha cambiato tutto!
    Perché a questo giro della vita quel “qualcun altro” ero io, semplice e atroce nello stesso momento!
    Da quel giorno sono passati 16 anni, la vita è andata avanti, ho avuto tre meravigliosi figli e guardo al futuro sperando che qualcuno trovi la soluzione. Non per me, che ormai ho imparato a conviverci, ma per tutti gli altri a venire!

  7. Io invece sarò il “tuo compagno di vita”! Per sempre…ti amo piccola mia

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