Non è stato facile ordinare i pensieri e tradurli in un modo chiaro e comprensibile anche per gli altri. Ho pensato molto prima di farlo, scrivo, non scrivo, ci provo, non ci provo.

L’urgenza di comunicare, di dare un senso ed un significato alla propria esperienza ha prevalso ed ha portato a questo post.

Fino all’età di 31 anni, sono stata una ragazza libera e piuttosto spensierata, finché due parole tremende non sono affiorate nella mia vita: sclerosi multipla. Da allora la mia vita è cambiata completamente: è passata la serenità della gioventù, l’aspettativa del futuro, i sogni, le prospettive di vita.

La paura più grossa, forse la più profonda è il non sapere come sarai fra un mese, fra un anno, fra due anni.

E’ cambiato il mio corpo ed è cambiata soprattutto la mia anima e la mai visione della vita. Il futuro non era più un libro da scrivere con un epilogo felice, ma una strada piena di incertezze e difficoltà.

Su di me, come donna, i riflessi di tutto questo sono disastrosi, in particolare per la mia femminilità.

Il mio corpo non è più percepito come qualcosa di gradevole con il quale presentarsi agli altri, ma una fonte di insicurezze e disagi profondi. Non risponde più in maniera flessibile ed automatica alle varie stimolazioni, ma è sempre sottoposto allo sforzo cosciente della volontà.

Il desiderio di autonomia è forte, ma , spesso gli altri sono indispensabili per l’adempimento delle operazioni anche semplici della vita quotidiana.
Senza parlare dei continui controlli medici ai quali uno deve sottoporsi, dei cavilli burocratici e delle varie forme di disagio sociale che purtroppo le persone in difficoltà incontrano continuamente.

Fortunatamente la risposta a tante domande me l’ha fornita AISM, alla quale mi posso rivolgere per qualsiasi tipo di incertezza o bisogno e dove ho trovato sempre accoglienza.

E poi c’è stato un incontro speciale con una persona che mi è tutt’ora accanto e che oserei definire il “mio compagno di vita”. La sua presenza costante nella mia vita, oramai da sei anni , mi ha reso possibile vivere momenti spensierati e felici, nonostante tutto. Questo vorrei che fosse di insegnamento per tutti: la capacità di amare ed essere amati va al di là della malattia. Nel contempo sono consapevole che la ricerca va avanti e nuove strade e terapie saranno messe a punto e, chissà, in un futuro non troppo lontano, nessuno dovrà ripercorrere la mia strada!

Anna Maria.

Related Images: