“Ciao, ho quasi 34 anni da dieci anni convivo con la sm: il sintomo principale è sempre stato il dolore neuropatico, soprattutto localizzato alla colonna vertebrale e alla gamba destra. E’ un sintomo assolutamente soggettivo per questo è sempre stato difficile descriverlo e spiegarlo e quindi trattarlo con i farmaci. Per fortuna non ho ricadute da diversi anni e le ultime risonanze sono stabili, ma il sintomo è sempre costante.A volte ha una durata breve ma molto intensa, altre diventa cronico come in questo periodo, che non mi lascia in pace, compromettendomi anche nei movimenti e nel quotidiano. Cerco di avere pazienza e sopportazione, ma a volte subentra la rabbia. Mi sento che questo mio problema non viene preso realmente in considerazione, perché non è visibile e è oggettivabile.”
Questa testimonianza arrivata per mail al blog mi ha dato lo spunto: parliamo un po’ dei dolori neuropatici? Questi simpaticissimi dolori che ho iniziato a scoprire di recente.
Per me è iniziato tutto con un mal di testa che non passava, non passava, non passava e il dottore diceva semplicemente“ è nevralgia”
Il neurologo invece “E’ un dolore neuropatico inizia a prendere il gabapentin” ma l’aspetto complicato dei dolori neuropatici è che molto spesso, anche prendendo delle medicine apposite, non passano. Certe volte possono volerci anni per trovare la medicina che funziona su di te ma può anche succedere che non né funzioni nessuna! Ti tieni questi dolori a volte vi dico insopportabili con delle punte allucinanti che durano per 20 minuti e maledici la sm, vorresti mozzarti la testa e speri che finisca presto. Inoltre questo non è un sintomo comune: questo dolori non vengono a tutti infatti.
Per questo per me è stato difficile anche confrontarmi con qualcuno.
Chissà magari attraverso il blog troveremo altri che come noi si ritrovano a convivere con questo altro grande cadò dalla sm.
E’ una sorta di richiesta di aiuto… 😀
Ciao a tutti!
Anche a me capita. In particolare ho dei periodi in cui il dolore lombare e alle gambe mi impedisce di camminare normalmente obbligandomi ad usare un bastone con una fatica micidiale per fare anche pochissima strada.
Ieri ho fatto il controllo dal mio neurologo. Faccio presente i dolori e mi consiglia di prendere la Tachipirina 1000 (che non fa miracoli e che già prendo in abbinamento al Rebif).
Comunico che tale farmaco non mi fa passare il dolore e che la situazione persiste. La stessa cosa mi era successa a settembre dell’anno scorso e avevo risolto con 3 boli di cortisone. Da oggi… per tre giorni di nuovo cortisone con la consapevolezza che il mio neurologo non riesce a spiegarsi come mai ci siano i dolori e la RM non evidenzi lesioni a livello spinale.
A volte mi vien da pensare… mi fumo qualcosa che magari sto meglio!
In bocca al lupo a tutti!!
Daniele
ma sai che anche a me prima del gabapentin mi aveva detto di prendere la tachipirina con nessun miglioramento…….
Buonasera il mio problema è iniziato a maggio 2018 con scosse elettriche lungo le gambe intorpedimento (sensazione di gambe tipo cemento) dolore soprattutto alle ginocchia che mi impediscono di camminare tremori chiusura dei pugni. Ho fatto Tac con esito negativo, RM encefalo, midollo e tutta la colonna con esito negativo. RM ginocchio negativo. Sono stata ricoverata 10 giorni a verona dove eseguono Rachicentesi con esito negativo ed EMG dove risulta lieve neuropatia assonale, potenziali evocati dove confermano esito EMG. A tuttora i dolori alle gambe e alle ginocchia persistono non danno tregua ho consultato 3 neurochirurghi e 5 neurologi a verona, besta, policlinico di Milano e San Raffaele di Milano senza nessuna soluzione anzi sembri un ammalato scomodo.
Ciao rispondo dopo un bel po’ di anni dal tuo post però ti dico che anche io 26 anni e ci convivo da 9 anni con la SM e sono altamente allergica al cortisone, tuttavia tutti i dolori che si presentano li ho sempre combattuti da sola, rilassandomi, sopportando e patendo in solitudine attendendo che passassero. Gabapentin mi ha fatto solo dormire, senza variare il dolore! Per anni ho continuato così e seppur seguita da un illuminare a Roma e a Londra non ho mai trovato un super sostegno in loro. C’e da dire che sebbene siano illuminari… comunque non sono malati, quindi giustamente non possono sapere tutto e come hai detto tu ci vogliono degli anni prima di trovare la medicina adatta ai dolori. Io ho un dolore costante alla gamba sinistra e soprattutto una concentrazione nel ginocchio. Mi brucia da pazzi e come sicuramente ben sapete, cambia mille temperature ed il dolore varia in base a quello anche! Ho chiesto al neurologo come mai di questo assurdo bruciore al ginocchio e spiegato che a fatica lo piego e lui mi ha risposto: è un dolore ortopedico, non neuropatico. Io ho riso, perché sapevo benissimo non fosse un dolore ortopedico ma per tagliare la testa al toro sono andata da un ortopedico che fortunatamente conosceva alla perfezione la SM e dopo avermi visitato ha detto: siamo su un altro pianeta, è palesemente un dolore neuropatico, di fronte alla mia visita avresti dovuto piangere dal dolore per alcune manovre che ho effettuato e tu invece mi hai risposto che ti davano sollievo e mi ha prescritto Dextradol! Ragazzi sono rinata! Addio dolore, piegavo, pulivo tutta casa, addio emicrania costante, buon umore, voglia di baciare tutti, niente sonnolenza. Però va assunto per max 5 giorni e dopo lo rimpiangi. Io ora lo prendo solo quando sto davvero per svenire da tutti i mali, però almeno so che finalmente ho un rimedio. Tanto sono abituata a patire i miei mali. Comunque tutto questo non solo per dire del medicinale che è fantastico ma anche per dire, che meglio di noi nessuno conosce la nostra malattia! Quindi si ascoltiamo i medici ma ascoltiamo soprattutto noi stessi! Io mi sento dire parecchie volte cose assurde che poi si rivelano essere come avevo detto io e non i medici. Ultimamente vedo ombre nere ai lati quando sono concentrata ed il neurologo mi ha consigliato uno psichiatra dicendo che forse ho preso male la malattia hahahah dopo 9 anni l’ho presa male?! Va beh, andrò da un oculista!
Un abbraccio
Ha! Ha ! Ha! Sei fantastica ! Mi hai fatto morire dal ridere! Non fraintendermi , io ho la Sm. Ormai da 22 anni e i dolori neuropatici da 10 anni e so’ esattamente quello che significano ! Ormai sono cronici ! Prendo sia oppiacei che antiepilettici ..eccc
Ciao Selene,
Son contenta l’altra sera di essermi imbattuta nel tuo lungo sms che parla del prof CARLO Pozzilli Dirett CSM al S Andrà di Roma…io non lo conosco sono stata in cura dal 2011 al S Eugenio con una collega arrogante ed incompetente e pensa sono venuta a sapere da poco che è anche la dottoressa in questione è affetta da Sm..soffrire di tanto dolore al ginocchio sx e mi convinse anche del tutto che non era Sm ma dovevo andare al Rizzoli di Bologna x ortopedia..ed andai non convinta perché in tutto ne ho cambiati 10 !!! Pagando quasi tutti!.. alla fine lei cancello’ tutti gli sms per il problema ortopedico..mi fece impazzire ebbi vertigini..paresi emulato facciale dx..secondo questa imbecille tutto sarebbe regredito senza SOLUMEDROL..allora scappai ed andai a Tor Vergata..ma avevo gia’ affrontato un’artriscopia che peggioro’ la situazione e (NON CREDERAI) scrissero anche la falsa biopsia..
INSOMMA PARLI DI QUESTO LUMINARE ORTOPEDICO CHE CONOSCE MOLTO BENE LA SM..potrei cordialmente avere un nome?
Intanto ti auguro un Soddisfacente 2O2O!!..io ho già cominciato male..non sento la terra sotto i piedi..
Una piacevole serata
Floria
Vuoi il numero del mio neurologo? Puoi Googlarlo è un mostro!
Si chiama Prof. Carlo Pozzilli e lavora al Sant’Andrea di Roma
Ciao, anche mia madre andrà da questo dottore tra 15 giorni. Abbiamo scoperto la malattia da due mesi. Ti dispiace se ti faccio qualche domanda? Sono veramente impaurita
Ciao Anna Maria, essere impaurita per tua madre è normalissima, anche tua madre sarà spaesata. La prima visita è importante per conoscervi con il neurologo. Un consiglio, fate tutte le domande che vi vengono in mente anche le più banali. La visita neurologica non è niente di invasivo, guarderà l’equilibrio e sentirà le gambe il massimo del fastidio è il martelletto sul ginocchio.
Ciao Gisella, mia mamma aveva gli stessi sintomi ed ha fatto gli stessi esami che hai fatto tu, tutto negativo ovviamente. Dopo 5 neurochirurghi ed altrettanti neurologi ha scoperto di avere il midollo ancorato occulto e si è operata all’ospedale di Faenza dove c’è un luminare che tratta la patologia.
Bisogna fare una RMN specifica in posizione prona, che è possibile fare solo a Padova mi sembra.
Ciao a tutti da giugno dolori gamba gonfia medico provato tutto ora dolori ancora e quasi dolori ancora i dottori nn sono capaci di fare i dottori
Bravissima paziente scomodo anche a me hanno detto la stessa cosa, è un problema psicologico pk dagli esami è tutto negativo, ma io continuo ad avere mal di gambe, fatico a camminare e avverto avvolte fitte dietro la nautica sn
Ciao a tutti
Sono Ezia, tra pochi giorni mi laureo e a breve mi trasferirò per andare a vivere con il mio compagno e iniziare una vita nuova. Sono due mesi che mi attanaglia un dolore insopportabile al braccio e alla mano sinistra. È un dolore continuo e intenso che non mi vuole lasciare. Il medico mi ha parlato di una possibile epilessia, ma credo sia un modo per farmi ingurgitate gli antiepilettici per tentare almeno di tenere un po’ a bada i dolori cronici. È impossibile credere che da adesso in poi mi seguiranno lungo tutta la vita. Ho solo 25 anni!
Ciao Gisella…come è andata poi? Sei riuscita a risolvere qualcosa e a scoprire cos’hai?
Ciao Gisella ma ti hanno fatto la diagnosi di SM?? Perché anche io come te ho dolori tipo lombosciatalgia che nessun farmaco mi fa passare risonanza positiva rachicentesi dubbia PEV e PESS positiva ma ancora non ho una cura è una diagnosi Sto impazzendo datemi un consiglio ora il 15 maggio vado al San Raffaele
Anche io convivo con la Sm dal 2004, un paio di ricadute ma dalle ultime risonanze tutto stabile. Da un paio di mesi convivo con dolori alle gambe e schiena praticamente tutti i giorni. Non so più cosa pensare !
Anche a me durante la giornata avvengono 3/4 eventi e la notte 1/2 volte di dolore neuropatico al braccio destro,bruciore tremendo fino alla punta delle dita. Anche a me diversi Neurologi dicono che non è dovuto alla SM, ma guarda un pò, il dolore mi è uscito quando mi hanno diagnosticato la malattia. A fine dicembre ho una visita dall’Algologo per vedere di pianificare meglio la terapia del dolore. Saluto e auguri
Ho visto ora del tuo problema di dolore che hai, anch’io vivo da parecchi mesi con il dolore neuropatico al braccio, il neurologo non crede che sia dovuto alla SM. Ora, con mia insitenza, sono seguito del centro Algologia e mi hanno dato una terapia che mi controlla il dolore, ci vorrà ancora del tempo per risolvere del tutto il problema, trovare i giusti dosaggi e i tempi per i farmaci da prendere. Ti segnalo questo se ti può essere utile pur sapendo che l’effetto dei medicinali varia da soggetto a soggetto. Ciao terenzio
Il dolore neuropatico fa parte della sm. La malattia e’ arrivata ne1996 . Le ricadute hanno smesso nel 2008 . Da quel momento dolore neuropatico diventato cronico. Neurologo e centro per il dolore mi curano con oppiacei forti di vario tipo. La morfina per me e’ acqua fresca. I miei ricettori del dolore sono andati a farsi benedire. Quindi me li hanno calati e hanno introdotto anche la cannabis terapeutica..x ora acqua fresca. Morale i dolori me li tengo anche se spesso vorrei buttarmu giu’ dalla finestra perche’ ormai sono anni che li sopporto. Quando la SM e’ LATENTE COMPARE IL DOLORE NEUROPATICO E’ UN DATO DI FATTO. Quando la SM si muove NON SENTI UN BEL NIENTE! E’ UNA CERTEZZA! CIAO!
Ciao Anna, io non ho la SM ma soffro di dolore neuropatico severo a causa di una coccigodinia che è cronicizzata e a causa dei conseguenti interventi chirurgici. Sono stato curato per molti anni con lyrica e oxicontin, ma dopo 5 anni non ho più effetti , col risultato che passo le giornate a soffrire e ho una autonomia ridottissima. Ora sto provando a sostituire l’ossicodone con la morfina,ma con pochi effetti. Puoi darmi qualche consiglio sulla base della tua esperienza? Grazie
Ciao Enrico io sto facendo lyrica da 150 x 2 due volte al di’. Targin da 20 x due volte (oppiaceo, ossicodone) e il bedrocan(cannabis thc 22%)x3 volte al giorno. Questa e’ la mia cura attuale . La soglia del mio dolore e’ 9/10. Tutto questo attualmente con i miei dolori tuttora non mi sta facendo niente. Ho fatto parecchi oppiacei dalle pastiglie gocce cerotti fiale di morfina…niente da fare . Quando ho dolori forti che mi capitano 2 /3 volte a settimana Non c’e’ Niente che me li faccia passare! Quelli del centro x il dolore mi hanno detto che dopo aver calato il Targin( prima prendevo 4 pastiglie da 20 mg. Al di piu’ lyrica da 75 2 volte al di) Avrebbero di nuovo aumentato il dosaggio se non avessi avuto dei benefici con l’introduzione anche della cannabis.. Comunque non ho dei gran consigli da darti , il dolore neuropatico e’ conseguemza delle lesioni e purtroppo bisogna conviverci.. Questo dico ,questo mi e’ stato detto, vivere con il dolore e’ terribile..ma non impossibile. La vita e’ dura a volte ma io guardo sempre la parte migliore!!! Fallo anche tu! Un abbraccio!
Buongiorno Anna, volevo chiederti una cosa: cosa intendi quando dici che il dolore neuropatico c’è quando la sclerosi è latente, mentre quando si ” muove” il dolore non c’è.
Grazie, sto davvero male
Ciao Silvia scusa se rispondo solo ora, parlo di sm ” latente ” nel senso che non ho piu’ ricadute ma continua …”secondariamente progressiva” Quando sei nel pieno delle ricadute non hai dolore perche’ non senti e non comandi il tuo corpo! Quando la Sm si e’ stabilizzata nella sua cronicita’ senti i dolori . Perche’? Perche’ semplicemente , noi siamo come una macchina che nel mio caso si e’ continuata a rompere ed aggiustare da sola ( visto che dopo le pousse’ la mielina si riforma formando le cosidette placche..) Se abbiamo pezzi nuovi li sostituiamo senno’ ci teniamo le toppe! Dunque , gli impulsi che partono e attraversano i nervi ricoperti da mielina a toppe cosa fanno ? ( visto che non filano liscio come l’olio!) Creano attrito e quindi scosse continue con conseguente dolore neuropatico! E la malattia si cronicizza e peggiora…nel mio caso pian piano. MA CON DOLORI ALLUCINANTI e pure tutto il resto peggiora.. Ciao spero di essere stata chiara. Forse ci arriveranno anche i medici ! Magari fra una quindicina d’anni come al solito ! E anche arriveranno a capire che la SM e’ una SOLA pero’ per ognuno e’ diversa!
Siamo nel 2019 questi post sono vecchi! Il dolore neuropatico ormai e’ risaputo che fa parte della SM. Anche dai neurologi!
Io vivo lo stesso dolore della colonna vertebrale e gamba dx sono 10 anni operata di ernie del disco L3L4L5 dal2011 senza aver risolto il dolore e sempre presente soffro anche di cefalea mista tre anni fa sono andata in ospedale terapia del dolore ho messo neuromodulatore midollare risolto al 50xcento il dolore si presente più a lungo 3giorni dolori forti non mangio non bevo non vado in bagno nessuna cura funziona e da impazzire ti guardano come se fossi pazza
Anch’io ho dolori neuropatici al braccio destro, non sono seguito dal neurologo, mama devi farti andare dall’Algologo come faccio io. Da agosto 2014 ad oggi ho diminuito il ddolore del 50%. La dottoressa che mi segue a Cuneo in osppedale (città dove io abito) mi ha dato fiducia e speranza, sono seguito mensilmente, faccio una cura giornaliera di tre tipi di capsule (tra cui Gabapentin 400mg per tre volte il dì).Ieri ultima visita, abbiamo constatato che il dolore è solo per dire) all’avambraccio,prima era tutto il braccio dx. Il Neurologo una volta constatata la SM segue solo questa, mi è stato detto, il dolore è L’Algologia che se ne occupa. Ciao saluit Terenzio
Io vivo lo stesso dolore della colonna vertebrale e gamba dx sono 10 anni operata di ernie del disco L3L4L5 dal2011 senza aver risolto il dolore e sempre presente soffro anche di cefalea mista tre anni fa sono andata in ospedale terapia del dolore ho messo neuromodulatore midollare risolto al 50xcento il dolore si presente più a lungo 3giorni dolori forti non mangio non bevo non vado in bagno nessuna cura funziona e da impazzire ti guardano come se fossi pazza ma è possibile che nessuno ci Aiuta
Ho scoperto da tre mesi di avere l SM anche se c’è l’ho da dieci quindici anni stanotte per la prima volta ho avuto un dolore allucinante al polpaccio e alle dita dei piedi durato mezz’ora, ero preoccupato pensavo di Dover ancora andare in ospedale, leggendo i commenti é la normalitá.
Daniele che significa che hai scoperto la sm da tre mesi ma c’è l’hai da 10-15 anni?Non capisco…le lesioni ti sono uscite dopo 15 anni di sintomi?
Signifia ch la sm e’ partita prima , ma se ne sono accorti , che ce l’ ha da 3 mesi. Nel mio. Caso probabilmente l’avevo gia’ quando facevo le medie. Visto che mi si bloccavano le mani ecc. Credevo fosse solo la circolazio e che non funzionava. Persono i.dolori li avevo gia’ Mi fasciavo gambe e braccia con il voltaren convinta fossero dolori reumatici. In piu’ sono stata a casa un mese secondo i medici ..x una cervicale!!! A 12 anni!! Assurdo. Non era altro che la sm. Scoppiata a ben 34 anni con perdita della vista , non stavo in equilibrio non riuscivo a camminare facevo fatica a scandire le parole…parestesie agli arti intestino vescica ..Scoppiata tutta in un colpo e deĺle peggiori !!! Mi sono ripresa dal 96… l’ ultimo bolo ne l 2008 ho fatto tutti i farmaci possibili cammino grazie anche alla mia gran forza di volonta’ intendiamoci si puo’ utizzare quando il tuo corpo sta ricostuendo le ( toppe” o placche”!) Prima non ce la puoi.fare sei in balia della malattia . Comq. Dal 2008 dolore neuropatico cronico terapie del dolore farmaci oppiacei e vari gababentin lyric cannabis terapeutica ( che non mi fa un cavolo) tutti mix ora al posto della cannabis i l rivoltril ( che mi fa solo dormire . Ora x il dolore neuropatico cronico prendo: targin da 20 mg . 2 volte . 8 gocce rivoltryl x 3 lyrrica 150 x tre. Al giorno. Dolori x ora leggermente intontiti… Ciao sogna dolore 10 il massimo. Auguri ragazzi
Ciao a tutti, anch’io ho scoperto di avere questa malattia a novembre e anch’io come tanti sono in terapia con il rebif e la tachipirina 1000. Qualche settimana fa è subentrato un sintomo che al centro di SM non sono riusciti a darmi spiegazioni però volevano trattarmi con antidepressivi. Al mio rifiuto la dottoressa mi ha tranquillizzata dicendomi che quegli antidepressivi non erano altro che semplici integratori a quel punto ho chiesto se potevo prendere un mio integratore che già avevo usato in passato, la dottoressa ha acconsentito ed ho iniziato da una settimana a prendere una compressa al giorno di nevridol (artiglio del diavolo). Ecco, non solo il sintomo è sparito ma mi sento anche più energica, non so se è il caso però mi sono sentita in dovere di dirlo anche a voi altri, parlatene con il vostro medico sperando che anche a voi porti beneficio. Un abbraccio, Maria.
Io SM DA 20 anni ad oggi stabile ma ho terribili scosse alla gamba e al braccio senza considerare i danni conseguiti delle lesiini SM
Mi sembra di capire che i dolori neuropatici te li devi tenere…
Io ci prendo il liryca ma visto che il problema è random non so se il farmaco ha effetto
Qualcuno sa per esperienza quali esami clinici si fanno per diagnosticarli e conseguentemente quale farmaco sintomatico usare?
Questi effetti secondari (se così li vogliamo chiamare) sembrano essere trascurati dai medici ma sono comunque limitanti in aggiunta alle conseguenze delle lesioni della stessa SM
Un caro saluto a tutti
Spero di avere qualche risposta positiva
Spero possa aiutare qualcuno. Ho un lungo trascorso di nevralgie facciali a sx controllate con gabapentin. Dal 2013 non l’ho più preso. Dal 2015 cefalee e sbandamenti a sx, forte dolore al palato, bruciori fortissimi ai nervi del braccio sx e sciatico sx a periodi. Non vi sto a raccontar tutto, vi dico solo che da novembre 2017 a luglio 2018 bruciori ai nervi costanti (soprattutto di notte), poi cefalee e sbandamenti a sx molto insistenti. Inizia a farmi male il molare superiore sx: era in necrosi da 3 anni a causa del dentista, quella zona mi dava disturbi da parecchio e diagnosticati sempre come sinusite (ma nessuna prova da lastre). Mi direte: e quindi? Da quando è stato aperto il dente, MI SONO PASSATI I BRUCIORI AI NERVI. Fatevi controllare bene e da un bravo dentista i molari superiori, io non avevo dolore al molare ma dentro era in completa necrosi. Non basta la lastra, ci sono test con caldo freddo e cavity test. Io ora sono al terzo dente devitalizzato nell’arcata superiore sx, tutti con radici nel seno mascellare. Quella è la zona dove ho iniziato ad avere le nevralgie facciali… e nessuno ha mai capito niente.
Hai risolto? Perché mi trovo nella stessa situazione da due anni, il risultato? Sei pazza!
DOLORE NEUROPATICO.
Nel 2014 mi é stata diagnosticata la SM dopo che lamentavo dei forti dolori neuropatico al braccio dx che ora sono alcune volte lievi, ma la maggior parte della giornata assenti.
Al centro SM di Cuneo mi hanno detto che quel dolore non era piú di loro competenza. Sono passato inAlgologia e anche a me hanno dato dei farmaci, tra cui Gabapentin, Palexia e Laroxil per più volte al giorno. Era come acqua fresca, il dolore continuava, robe da suici….
Poi una dott. ssa mi ha tolto il Palexia sostituendolo con Oxicontin (Oppio) é ho avuto un piccolo miglioramento, da 5 eventi di dolori notturno)(insopportabili) a 3 eventi. Sono poi andato all ‘Oxpice di un paese vicino a Cuneo e dovo vari tentativi, ho aggiunto la CANNABIS alla terapia e questo ha fatto sì che il numero di e venti di dolore é passato a ZERO.
A distanza di 5 anni continuo con la solita terapia e la CANNABIS.
La mia vita é migliorata, certa sono molti i medicinali che prendo durante il giorno, ma ora vivo senza il dolore atroce che prima avevo.
Solo chi come noi, sa cosa é il dolore Neuropatico
Certo tutti questi medicinali che prendo, mi crea problemi di stitichezza, peró é un vivere.
Se hai bisogno di informazioni in merito, non farti problemi, sono disponibile.
A che io come forse te, non sapevo piú dove picchiare la testa per risolvere il problema. Poi parlandone con mia nuora (che é Ostetrica), mi ha fatto conoscere una sua collega Anestesista e con lei ho iniziato il primo passo verso il traguardo. I Neurologi non mi sono serviti perché non ne capiscono del dolore neuropatico.
Ciao e auguri TERENZIO
Anch’io soffro di questi dolori e il più delle volte non vengo capita.si vorrebbe un po’ di pace ma quella non c’è mai.si vorrebbero tante cose ma o iniziano a dirti che è un problema psicologico o non ti senti trattare bene e quindi rispondi a te stessa”porta pazienza”.quando proprio capitano questi dolori oppure è una giornata no….un dolcetto(piccolo)oppure guardo l’essere a cui voglio più bene.magari non passa ma….pazienza
carissima, io ho gli stessi tuoi sintomi e come a te, mi si stanno accentuando fuori misura. è un dolore che mi sveglia la notte e devo alzarmi più volte, poi camminando per un pochino, passa e poi ritorna.
Ciao Silvia ma hai dolori alla testa anche tu e ti passano camminando?? buono a sapersi 😀
Io mi trovo abbastanza bene con il GLADIO
Anch’io ho questi terribili dolori alla testa che cerco di risolvere, quando è possibile, con un po’ di riposo…blando paliativo. I dolori alle gambe e alla schiena sono più frequenti ed acuti da circa 4/5anni. Anche se si sta male, nonostante i Lyrica o Gabapentin di turno, ciò che realmente addolora è non potersi sfogare con nessuno perché in apparenza non hai nulla!!!
Infatti io con le vostre risposte mi sto sentendo menop sola GRAZIE A TUTTI
Già…se cammini e lavori non hai nulla . soffro di mal di testa molto forti e mi si dice che assolutamente non sono correlati alla malattia o all’intervento prima al copaxone ora; per quasi2 anni ho convissuto con un dolore inimmaginabile al livello lombare,coinvolgeva anca a coscia e pur avendolo fatto presente più e più volte non è mai stato preso in considerazione….ma perché noi pazienti non veniamo ascoltati? Morena
In apparenza non hai nulla! E’ così, salvo camminare con i bastoncini perché senza le gambe non ti sostengono dal dolore. Il neurologo capisce, ci sono soiuzioni: una volta ha tentato con integratori, zero. Il medico di base dice: tachipirina. Se non funziona, come è stato, è un problema articolare, hai la scoliosi e una corriva postura. In conclusione, me lo tengo.
Celestibno
Ciao a tutti,io convivo con la sm da circa un anno.Ho fatto presente alla mia neurologa che ho dei dolori allucinanti al braccio destro e al petto.Dolori che appunto mi svegliano anche di notte.
Mi è stato detto che la malattia non può provocare dolori ed io non so cosa pensare.
Grazie
anche il mio neurologo non da credito ai miei dolori ormai costanti: il braccio sx non lo alzo nemmeno più tutto, l’occhio destro sono ormai tre anni che è dolorante e quando prendo un pò di freddo o sto poco bene vuole “uscire fuori dall’orbita” premendo verso l’alto. grazie per questo spazio che ci dedicate!
ma costanza sentire un altro neurologo?? a me quando inizia il dolore è allucinante mi fa uscire pazza
mi hanno diagnosticato la SM il 26 agosto 2014 all’ospedale di Cuneo, iniziato terapia con interferone beta 1b a gg alterni. Come sintomi ho stanchezza a camminare dopo alcuni KM., rallentato nel camminare rispetto a mia moglie ad esempio. Tutto è iniziato nel marzo 2014 con un dolore notturno alla spalla dx ,diagnosticato da ortopedico borsite. Fatto 2 infiltrazioni alla spalla e campi magnetici. Il dolore poi si è postato al gomito, diagnosticato da 2 ortopedici Epicondilite ( Voltaren iniezione per 7gg) e 2 infiltrazioni poi, tutte e due gli Ortopedici si sono arresi. Il dolore al braccio dx persiste, la Neurologa mi ha detto che sono anomalo come dolore. Il dolore è pulsante, parte da un punto che può essere la spalla, la metà del braccio, dal gomito, dal polso e si irradia con bruciore fino alle dita. Le pulsazioni vanno dai 20 ai 30 impulsi al minuto.
L’Algologo mi ha prescritto 400mg x 3 volte il dì, tapendatolo 100mg il mattino e 200mg la sera, deluxetina 60 mg mattino e sera. Rivotril a bisogno max 3 volte al dì. Il dolore mi assale sempre in genere una/due volte la notte, al mattino dalle ore 9 fino alle 16,00 mi lascia tranquillo, poi ritorna due o tre volte prima di coricarmi. Ho provato a sopportare il dolore senza utilizzare il Rivotril o il Depalgos dopo 1 ora circa mi passa. Stessa cosa se ricorro a uno dei due medicinali dopo 1 ora mi passa.
Ciao Vita, se leggi sotto la mia situazione, vedrai ho anche gli stessi sintomi. Anche a me hanno detto che non centra nulla la SM. Però il male mi è uscito da quando mi hanno diagnosticato. Tutti si sono arresi, mi hanno anche detto che sono anomalo. Però leggendo la situazioni di molti io credo che sia dovuto alla SM. Prova a farti seguire da un Algologo, mi sta seguendo personalmente il primario dell’ospedale di Cuneo. Ho avuto un leggero miglioramento. Dalle ore9 del mattino fino al pomeriggio alle ore 17, non ho più il dolore, ancora la notte e la sera da sistemare, a fine mese ritorno dal l’Algologo e faremo una nuova situazione del decorso e probabilmente mi darà un nuovo protocollo di medicinale.
Ciao e auguri
La malattia può provocare dolori al braccio e al costato, anche a me succede più volte al giorno e mi sveglia la notte. Prima della SM non avevo nulla, è dalmale al braccio che poi dopo 6 mesi mi hanno trovato la SM. Ora mi segue un Algologo ed è finora riuscito a diminuire , come intensità, il dolore.
Coraggio e forza. ciaoTerenzio.
Fatti inviare al Centro di Algologia, così ti controllano il dolore con dei farmaci adeguati. ciao e saluti Terenzio
Anch’io come molti di voi soffro per questo dolore alle gambe, soprattutto la notte, inoltre provo una strana e inspiegabile sensazione di calore ai piedi tanto da non riuscire a star ferma e sotto le coperte…a volte, quando proprio e’insopportabile scendo dal letto e cammino per la casa a piedi nudi, la freschezza del pavimento e il movimento mi aiutano…ma solo temporaneamente. Il mio neurologo crede si tratti della sindrome delle gambe senza riposo, molto comune nei malati di sm, e per questo mi prescritto del Mirapexin….il dosaggio e’ molto basso, quindi ancora non ho ottenuto risultati….vedremo!!!
ciao Paola io quando non riesco a stare ferma con le gambe la chiamo “smania” il mio neurologo mi ha detto che fin quendo resisto non mi vuole dare farmaci, santa pazienza
Ciao Paola ho una domanda da farti. Due anni fa mi hanno fatto fare una risonanza alla testa perchè sospettavano potessi avere la SM, in quanto avevo una vasculite all’occhio sinistro e dei formicolii. Per fortuna la RM era negativa, però adesso, a distanza quindi di due anni, ho i sintomi che hai descritto; ho un senso di formicolio ai piedi e li sento caldi, inoltre mi fanno male le gambe e devo sempre muoverle. Poi in generale non mi sento tanto bene sono più stanca del solito (ho 23 anni). Ci tengo a dire che non sono una ragazza ipocondriaca, ho provato a resistere a questi dolori che ho ormai da qualche mese, ma a volte faccio fatica anche a camminare.
La mia domanda è questa: se due anni fa non avevo la SM adesso potrei averla? Cioè è una malattia che può venire in questo lasso di tempo?
Grazie mille e buona fortuna!
Anche io soffro di sindrome delle gambe senza riposo, ma i miei neurologi insistono che non dipende da SM. Alla fine, mossi da umana pietas, mi hanno comunque prescritto un cerotto di Neupro (farmaco per il Parkinson) che mi ha aiutata.
Sembra che, a volte, la più gran fatica sia riuscire a farsi credere. Ora è subentrata una novità: il dolore alle spalle, soprattutto quando sono a riposo. Durante la notte, per questo, mi sveglio più volte. Ne deduco che sarà una battaglia chiedere loro un aiuto.
Ciao a tutti anche capita di avere questo dolore appena sopra la gamba dx e mi hanno detto che è il nervo sciatico… Ma non è così l’anno scorso mi è passato dopo i soliti boli di cortisone!! Spero passi presto! Auguri a tutti
Ringrazio tutti per queste preziose testimonianze che mi fanno veramente sentire vero sola, mi rivolgo in particolare a Vita, perchè anche ame come a lei è stato detto più volte che la sm non può dare dolori, ho sentito un’altra neurologa,ha smentito la cosa, sono diventata sua paziente, ha impiegato quasi un anno a trovare i giusti dosaggi di Lyrica e Tolep, hanno funzionato, ma tutt’oggi come sintomo lo sottovaluta parecchio dicendomi che sono io che ascolto troppo il dolore, che mi stresso più del dovuto ed esso si acutizza, mi domando e domando a voi amici del blog:cosa dovremo fare per farci ascoltare di più dai signori medici a cui abbia rimesso la nostra assoluta fiducia nel seguirci?è vero non è un sintomo frequente,ma se esiste vogliono imparare a darci il giusto peso quando lo riferiamo loro????
Perdonate il mio sfogo
grazie a te danile per lo spunto 😀 Senti io con il mio neurologo litigo e lo assillo ogni volta che sembra non ascoltarmi, ma ho girato due anni per trovarlo. purtroppo c’è per chi siamo solo una cartellina e fanno il minimo sindacale non aggiornandosi spesso rimanendo ignoranti di questa merda di malattia certe volte ho incontrato medici che sapevano meno di me! Io ti posso solo consigliare di rompere le palle è un tuo DIRITTO essere curata e soprattutto ascoltata e creduta. un abbraccio
Cara Ilaria,
come ti capisco..ma non sarebbe opportuno denunciare??
Io ho sventato da sola una pousset non presa in considerazione da una neurologa..sono fuggita dopo 6 anni ed in un altro ospedale mi ha subito sottoposto ad infusioni di SOLUMEDROL..adesso non mi reggo in piedi..costanti parestesie notevolmente dolorose e brucianti alle dita dei piedi che non sento il pavimento e mi prescrivono Bentelan..questi sono matti!!!..questi sono dolori neuropatici e il ragiologo nemmeno scrive il referto della Rm del midollo in toto..ma in che direzione andiamo?!?
Auguro a Tutti Noi di incontrare Angeli&Salvatori
mi hanno diagnosticato la SM il 26 agosto 2014 all’ospedale di Cuneo, iniziato terapia con interferone beta 1b a gg alterni. Come sintomi ho stanchezza a camminare dopo alcuni KM., rallentato nel camminare rispetto a mia moglie ad esempio. Tutto è iniziato nel marzo 2014 con un dolore notturno alla spalla dx ,diagnosticato da ortopedico borsite. Fatto 2 infiltrazioni alla spalla e campi magnetici. Il dolore poi si è postato al gomito, diagnosticato da 2 ortopedici Epicondilite ( Voltaren iniezione per 7gg) e 2 infiltrazioni poi, tutte e due gli Ortopedici si sono arresi. Il dolore al braccio dx persiste, la Neurologa mi ha detto che sono anomalo come dolore. Il dolore è pulsante, parte da un punto che può essere la spalla, la metà del braccio, dal gomito, dal polso e si irradia con bruciore fino alle dita. Le pulsazioni vanno dai 20 ai 30 impulsi al minuto.
L’Algologo mi ha prescritto 400mg x 3 volte il dì, tapendatolo 100mg il mattino e 200mg la sera, deluxetina 60 mg mattino e sera. Rivotril a bisogno max 3 volte al dì. Il dolore mi assale sempre in genere una/due volte la notte, al mattino dalle ore 9 fino alle 16,00 mi lascia tranquillo, poi ritorna due o tre volte prima di coricarmi. Ho provato a sopportare il dolore senza utilizzare il Rivotril o il Depalgos dopo 1 ora circa mi passa. Stessa cosa se ricorro a uno dei due medicinali dopo 1 ora mi passa.
ciao da Terenzio
Carissima Daniela, i dolori neuropatici li ho anch’io al braccio destro. E’ vero che quando arrivano sono allucinanti. a me inizialmente il Neurologo non ci credeva, poi mi ha indirizzato al centro del dolore.Sono seguito da un Algologo, anche perche’ , al giorno d’oggi hanno giusti strumenti contro il dolore e deve essere eliminato o almeno sopportabile .Prova anche tu ad andare, su consiglio del tuo medico, ad un centro Algologico. Ti saluto Terenzio.
Siamo tutte sulla stessa barca.
Sto usando il gabapentin da tre anni ormai il dolore mi sembra di aver la pelle ostiunata dalle ginocchia in giù le caviglie sono rigide .
le braccia la stessa cosa , ma la cosa che mi rammarica leggendo questo Blogger e che quando lo segnaliamo non veniamo ascoltate o nel mio caso mi sento dire che mi ci devo abituare.
La schiena non parliamone mi sveglia di notte anche se il gabapentin lo sto prendendo alla dose massima consentita e anche la duloxitina .
cercano di rallentare una malattia cronica ma non fanno niente per il dolore……………
perché la ricerca non fa qualcosa nemmeno lo stato lo riconosce se sei un malato terminale
Roberta
mi hanno diagnosticato la SM il 26 agosto 2014 all’ospedale di Cuneo, iniziato terapia con interferone beta 1b a gg alterni. Come sintomi ho stanchezza a camminare dopo alcuni KM., rallentato nel camminare rispetto a mia moglie ad esempio. Tutto è iniziato nel marzo 2014 con un dolore notturno alla spalla dx ,diagnosticato da ortopedico borsite. Fatto 2 infiltrazioni alla spalla e campi magnetici. Il dolore poi si è postato al gomito, diagnosticato da 2 ortopedici Epicondilite ( Voltaren iniezione per 7gg) e 2 infiltrazioni poi, tutte e due gli Ortopedici si sono arresi. Il dolore al braccio dx persiste, la Neurologa mi ha detto che sono anomalo come dolore. Il dolore è pulsante, parte da un punto che può essere la spalla, la metà del braccio, dal gomito, dal polso e si irradia con bruciore fino alle dita. Le pulsazioni vanno dai 20 ai 30 impulsi al minuto.
L’Algologo mi ha prescritto 400mg x 3 volte il dì, tapendatolo 100mg il mattino e 200mg la sera, deluxetina 60 mg mattino e sera. Rivotril a bisogno max 3 volte al dì. Il dolore mi assale sempre in genere una/due volte la notte, al mattino dalle ore 9 fino alle 16,00 mi lascia tranquillo, poi ritorna due o tre volte prima di coricarmi. Ho provato a sopportare il dolore senza utilizzare il Rivotril o il Depalgos dopo 1 ora circa mi passa. Stessa cosa se ricorro a uno dei due medicinali dopo 1 ora mi passa.
Prendo anch’io Gabapentin , Duloxetina e in più Palexia, senza avere grossi risultati. Per quanto riguarda il non ascolto da parte dei medici dei nostri dolori è vero. Pensa che quando ero ricoverato all’Ospedale, la neurologa ha chiesto a mia moglie se i dolori al braccio erano una invenzione, alchè mia moglie gli ha risposto che quando ho gli eventi di dolore mi ha visto piangere. Allora da quel momento mi hanno messo in mano ad un Algologo. Per ora abbiamo ottenuto molto poco per diminuire il dolore. Ho una pausa tranquilla al mattino fino al pomeriggio (10/12/ ore) e poi ho fino alla sera 2/3 eventi. Ho anche capito che prendendo nulla oppure prendendo Rivotril, il dolore persiste e la sua durata è sempre 1 ora. Sono mesi che scrivo tutti gli eventi che avvengono di dolore, ma non c’è stato alcun medico che ha preso in considerazione questo mio diario. per farci ascoltare e capire è quello di rompergli le scatole in modo continuo. Saluti Terenzio
Ciao a tutti, voglio raccontare la mia esperienza con il dolore a causa della SM. Sono stata colpita al trigemino, dolori fortissimi al volto come avessi sempre un ferro rovente sempre. Così da 7 anni, ho anche subito l’intervento del palloncino ma non è riuscito. Ho preso sempre il TOLEP, mi hanno detto i neurologi che non c’era altro, oltre al LYRICA che non ha mai funzionato su di me. Praticamente convivo con il dolore continuo. Chissà se c’è qualcuno che prova la stessa esperienza del dolore trigeminale. Mi hanno detto che a diversi pazienti l’intervento è riuscito. Saluto tutti e spero che qualcuno mi scriva.
Ciao, anch’io sono stata colpita al trgemino e ti capisco benissimo. Tutti i giorni vengo sopraffatta dal dolore provocato da terribili scosse alla parte sinistra del volto…è tremendo. Hanno provato a risolvere il problema con il Tegretol 200, l’ho preso tutte le sere per più di un anno ma senza ottenere grandi riaultati. Dopo l’ultimo ciclo di bolo sembra il dolore si sia affievolito, per intenderci la frequenza con cui vengo colpita è la stessa ma l’intensità del dolore è calata leggermente, per questo adesso non prendo nulla ma se il dolore persiste dovranno cambiarmi terapia. :-((
Ciao a tutti, ho mia mamma affetta da sm pp ormai da circa 40 anni. Le è stata diagnosticata a 36 anni. Nel 2012 oltre alle problematiche comuni della sm a cui ormai eravamo abituati, si è aggiunta la nevralgia del trigemino. Abbiamo passato mesi provando con : punture direttamente sul nervo di cortisone e morfina, ma il dolore si attenuava solo per pochi giorni, poi con il tegretol , questo poi non solo non le calmava il dolore ma acuiva i sintomi della sm rendendola completamente paralizzata. Ha passato mesi a non poter ne parlare, ne mangiare e ne bere, solo un pochino con una cannuccia, per il dolore. Scriveva per comunicare, poi con il tegretol neanche più questo non riusciva neanche a tenere una penna in mano. Ho contattato centri del dolore, neurologi, ho passato giorni e giorni su internet cercando nei blog per trovare una soluzione ma niente, tutti mi consigliavano di continuare con gli antiepilettici o, cosa che ho fatto, metterla in lista per l’operazione al trigemino.Una mattina proprio quando ,in attesa dell’intervento, avremmo ricominciato con un altro simil tegretol, leggo in un blog un messaggio di un signore ,che ringrazierò a vita, che diceva di provare con l’ananase perché sulla mamma anche lei con sm funzionava da tempo. Letti gli effetti collaterali, che in confronto a quelli dei farmaci ( che oltretutto non sortivano alcun effetto)che avevamo dato a mia mamma erano nulli, ho rimandato l’inizio del similtegretol e provato a farle prendere ogni 6 ore una pasticca di ananase. Mia mamma gia la sera stessa poteva,senza dolore, almeno bere da un bicchiere, da li piano piano ne siamo usciti. Ora sono passati tre anni , mia mamma per circa 3 mesi ha preso tutti i giorni le 4 compresse poi abbiamo cominciato a diminuire fino a non prenderle più. Solo quando sente un inizio di dolore al trigemino ne riprende per un paio di giorni fino a quando non passa.Questa nostra esperienza l’ho raccontata a tutti i medici che hanno avuto in cura mia mamma ma nessuno vuole credermi, quindi lo dico a voi io non ho nessun interesse vorrei soltanto aiutare chi come mia mamma ha la sm. Se proprio non sapete più come fare provate a noi è andata bene.
Cara Paola, ti ringrazio, non per i suggerimenti sul medicinale che fortunatamente non mi serve (ma perché lo devi scoprire tu e non i medici, non è giusto!), ma perché mi hai dimostrato che anche con la smpp si vive a lungo e con l’affetto dei cari (sei una figlia stupenda e tua madre lo sa, ne sono certo!). Grazie ancora!
Anche io ho passato mesi cosi’poi sono stata a careggi e mi sono fatta un intervento, e almeno tutte quelle pasticche punture x il momento sono un paio di anni non le prendo piu’ .
Fortilase o bromilina qualle.delle due hai preso per tua mamma?
Ciao anche io soffro di dolori neuropatici ora anche alle braccia ….o perlomeno stiamo ancora indagando con il neurologo ….prendo ormai da anni 375 di LYRICA al giorno oltre da un anno il MIRAPEXIN . Io ho il problema di avere anche un piede con una sensazione di non avere sensibilità e ritrovarmi con una ipersensibilità tattile , anche il lenzuolo mi da fastidio , oppure se viene tocccato dalla fisioterapista inavvertitamente , io lo definisco un piede frenetico è molto fastidioso anche perchè mi crea delle contreatture involontarie alla vescica.
ho letto che qualcuno usa il TOLEP cosa sarebbe? un saluto a tutti
il tolep è un altro farmaco della famiglia del gabapentin.
Ciao ..io patisco molto il clima umido che mi porta dolori tipo sciatica (ancora non ho capito bene se lo è o no) che quasi sempre riesco a gestire con pomata all’artiglio del diavolo e tachipirina. Soffro anche di tremendi dolori alla parte sinistra della testa e alla cervicale, provocati dalla tensione che continuamente accumulo sulle spalle all’altezza delle scapole (cefalea muscolo tensiva a detta della mia neurologa)e per questa ho trovato delle pastiglie a base di Partenio che mi aiutano a rilassare un pò la tensione..
Ciao Alessandra praticamente siamo gemelle di dolore, sciatica anon finire che prende dalla vita alla coscia sinistra io come pomata uso l’arnica!
Non ne parliamo…..i dolori alla testa sono diventati compagni di vita….non passano con niente….solo riuscendo a dormire….e sottolineo che non sono semplici emicranie….ma qualcosa che non si riesce s descrivere…
preciso Lucia dolori allucinanti
Lucia ti capisco benissimo. I dolori sono indescrivibili. Da 10 anni soffro di dolori a scosse dietro l’orecchio che durano un secondo ma si ripetono ogni 30 secondi per 24 ore al gg. A volte i picchi di dolore durano due settimane, a volte tre gg. Io risolvo solo ed esclusivamente con il Depalgos. Altri farmaci provati tutti, dagli antiepilettici al tegretol al cymbalta, palexia, fentanile e chi più ne ha ne metta!
Purtroppo oltre a questi dolori acuti soffro di dolori alle braccia che non mi lasciano svolgere i normali movimenti quotidiani, tipo mancanza di forza, come avessi 100 kg di cemento appesi ad entrambe le braccia. Anche qui provato di tutto anche la 4 aminopiridina che aveva pesanti effetti collaterali.
Sono abbastanza sul disperato!
a nessuno di voi capita di avere male alla cuoio capelluto??? io specialmente prima che mi inizi la nevralgia non posso toccarmi la testa
Si Ilaria, il cuoio capelluto come il collo o qualunque posto dove poi parte la nevralgia. È come se avessi un’ustione o una bruciatura… a volte faccio fatica a portare una maglia sopra…
Ciao anche io soffro di questi dolori allucinanti alla schiena da 1 anno e il mio neurologo continua a darmi farmaci per ogni cosa : gabapentin per spasmi , tachipirina per mal di testa, gaviscon per gongiore di stomaco, calcio in gocce per inizio osteoporosi (il cortisone mi sta letteralmente devastando il fisico).Inoltre sostiene che il mal di schiena potrebbe essere una scoliosi mai diagnosticata e qui mi sorge un dubbio…ho fatto sport e visite sportive e mai nessun dottore mi ha detto che la mia schiena era storta… Rimedi? Io mi faccio delle tisane prima di andare a letto mi rilassano e riesco a dormine profondomente fino al mattino che devo riprepararmi la tisana..Il medico non è molto concorde con i miei rimedi erboristici ma io dopo 5 anni di farmaci e di continui gonfia e sgonfia non ne posso più. Alle volte vorresi smettere di prendere tutto ma so che è l’unico modo per stare in piedi e cercare di fare una vita nei limiti normale.
Cara Ilaria, a volte non capisco nemmeno io se devo riferire al neurologo ogni cosa o meno. Da un paio di anni mi prendono delle fitte dietro la testa, sempre dalla parte destra che mi durano un minuto e poi se ne vanno. In più continuo a scalciare tutta la notte e ultimamente mi accorgo che lo faccio anche da sveglia. Non amo collegare ogni cosa alla Sm, ecco perchè sto zitta e non dico nulla a nessuno. 😛 Un bacione carissima!!!
Stare zitta non passa il dolore. Secondo me bisogna insistere con i dottori. Prova a farti inviare da un Algologo, esperto del dolore. Io non ho ancora risolto al 100%, ma ho migliorato come intensità del dolore. Sono stato ,dall’Algologo a fine novembre, ritorno a fine dicembre e romperò le scatole fino a quando riusciranno ad alleviare dal dolore ( anche se sono convinto che non si riuscirà del tutto) Ti saluto auguri.
Ciao , anche io convivo con mal di testa e fortissimi dolori alle gambe , soprattutto ai polpacci . Il primo me lo tengo perché non riesco che ad attenuarlo lievemente . Il dolore alle gambe mi si attenua leggermente col lyrica , almeno mi permette di dormire anche se mio marito sostiene che scalcio come un mulo !!!! Pazienza !!!!
Lyrica,Tachipirina 1000 e altro ma condivido la rabbia espressa nell’articolo perchè per tutti è artrosi o dolore neuropatico
Ormai ci convivo da più dal 1995, sono stata tutto sommato fortunata perchè solo da un anno ho difficoltà a camminare in certi periodi e solo in due occasioni la quasi impossibilità a muovermi con costante formicolio e piccole parestesie alla mano destra ( tutto a destra mano e gamba ); nonostante tutto il mio medico di base continua a sostenere che potrebbe essere causato da una compressione vertebrale. Non so quanto capiti ad altri ma io so distinguere i miei dolori dovuti alla compressione vertebrale che ho da anni e questi. Peccato che il proprio istinto non non valga come diagnosi 🙂 Fa nulla ogni giorno passato è un giorno dove ho vinto io, mi accontento.
anchio ho dei dolori neuropatici all’inguine ke si ripercuotono alle gambe…non mi lasciano mai nè giorno nè notte……….
Odio profondamente questo dolore neuropatico. Negli ultimi giorni mi sta devastando! Non capisco perché ogni anno con l’inizio del caldo aumenta in maniera esponenziale… ciò che so che è capace di rendermi le giornate infernali!
Ciao, non ho la SM, sono però un lesionato spinale, anche io soffro di dolori neuropatici dovuti alla sensibilità iperattiva, più che altro alle gambe, da rendermi un inferno le giornate e anche io mi associo al tuo commento, ogni anno con l inizio del caldo aumentano in maniera tremenda.
Ciao,
Capisco e comprendo perfettamente ciò che scrivete, io ho avuto gli stessi problemi. .Cefalea che mi accompagna da oramai anni…terapie inutili..dolore neuropatico all’emitorace dx tanto da spingere i medjci a farmi fare Tac torace. ..e tutto il resto..
Disestesie diffuse e molto DOLOROSE…!!!
Chi sostiene che la SM non provoca dolore dovrebbe provarlo almeno un’ora. ..!!!
Speriamo nella sensibilizzazione. ..!!
Forza, ne occorde tanta!!!
Anna M Mascagni
Ciao anchio ho il vostro probblema da 10 anni e ho 34 anni. Io ho sempre preso il gabapentin ma ultimamente per i dolori prendo qualche goccia di contramal e i dolori passano. Oltre a tutto comunque io sto benissimo al caldo e ho visto che tanto streccing e attivita fisica aiutano molto. Anche se ce il dolore che poi diventa un fastidio prima di prendere tachipirina 1000 cerco di stirare i musoli e scaldarli.
Ciao a tutti
Da un anno e mezzo ho dei sintomi che nessuno riesce a spiegarmi.
Il tutto è cominciato con un forte senso di debolezza e uno strano mal di testa .
Da quel momento il dolore strano alla testa è cronico sento come la testa bruciare .
Con il passare del tempo il senso di bruciore si è spostato anche al tronco gambe e braccia . la notte ho dei forti dolori com senso di dover muovere le gambe in continuazione .
Avverto grossa debolezza .
Ho effettuato RMN encefalo con contrasto e rachide cervicale risultate nella norma . i neurologi non trovano nulla alla esame clinico e parlano di ansia cge pero non risponde ai farmaci .cosa mi consigliate di fare ?
mi hanno diagnosticato la SM il 26 agosto 2014 all’ospedale di Cuneo, iniziato terapia con interferone beta 1b a gg alterni. Come sintomi ho stanchezza a camminare dopo alcuni KM., rallentato nel camminare rispetto a mia moglie ad esempio. Tutto è iniziato nel marzo 2014 con un dolore notturno alla spalla dx ,diagnosticato da ortopedico borsite. Fatto 2 infiltrazioni alla spalla e campi magnetici. Il dolore poi si è postato al gomito, diagnosticato da 2 ortopedici Epicondilite ( Voltaren iniezione per 7gg) e 2 infiltrazioni poi, tutte e due gli Ortopedici si sono arresi. Il dolore al braccio dx persiste, la Neurologa mi ha detto che sono anomalo come dolore. Il dolore è pulsante, parte da un punto che può essere la spalla, la metà del braccio, dal gomito, dal polso e si irradia con bruciore fino alle dita. Le pulsazioni vanno dai 20 ai 30 impulsi al minuto.
L’Algologo mi ha prescritto 400mg x 3 volte il dì, tapendatolo 100mg il mattino e 200mg la sera, deluxetina 60 mg mattino e sera. Rivotril a bisogno max 3 volte al dì. Il dolore mi assale sempre in genere una/due volte la notte, al mattino dalle ore 9 fino alle 16,00 mi lascia tranquillo, poi ritorna due o tre volte prima di coricarmi. Ho provato a sopportare il dolore senza utilizzare il Rivotril o il Depalgos dopo 1 ora circa mi passa. Stessa cosa se ricorro a uno dei due medicinali dopo 1 ora mi passa.
Io ho sempre detto che la mia è stanchezza. E’ una costante del ginocchio sinistro, ma quando sto peggio si diffonde a tutta la gamba e anche all’altra. Poi improvvisamente passa.
Alcuni mesi fa sono stato assalito da un dubbio: e se io parlassi di stanchezza e invece fosse quello che gli altri chiamano dolore? La cosa è talmente soggettiva che anche definirlo è difficile. In effetti non riesco a capire nemmeno io la sensazione che provo!
Magari se parlassi di dolore la finirebbero di dirmi: “Sei stanco? Riposati!” Tanto non funziona così!
Il mio dentista guardandomi una carie mi ha detto che ho una soglia del dolore molto alta. Beato me 🙁
anch’io sono neuropatico… ho dolori diffusi in tutto il corpo.. senza forze.. crampi ai muscoli.. ormai cammino appoggiandomi alle stampelle.. ma la maggior parte del giorno mi costringe al letto.. i dolori sono allucinanti e non passano con nessun medicinale, tanto che mi stavo intossicando e quindi ho lasciato tutto, non prendo più nulla, tanto non mi facevano niente… spero di sentirmi ancora con voi. xkè anch’io come voi, ho l’impressione di non essere capito, visto che il viso non lo dimostra…….
Per il dolore Neuropatico faccio la normale terapia di Gbapentin 400gmx3 die, Palexia
200mg per 2die, Cymbalta 60mg 2 volte die. Nonostante la cura a volte arrivano eventi dolorosi, in questa situazione per far passare, dopo 3/6 ora prendo DEPALGOS 10 mg.
e metto una borsa di acqua calda (non caldissima) sul braccio, gomito e spalla dove sento il dolore(mi attenua i dolore) saluti a tutti i compagni di dolorosa avventure. Terenzio
Ciao a tutti.sono stato operato alla schiena con interposizione di tre dispositivi distanziatori tra le vertebre Da allora dolore neuropatico alle gambe e ai piedi come aghi e spilli e fatico a camminare.dolori insopportabili. mi hanno prescritto lyrica,effetto zero.
,poi rivotril e qualcosa fa ma in dosi tipo due tre mg al giorno che mi rendono uno zombie. Nessun medico sa consigliare altro….!
Ho letto che in Australia, alcuni medici, stanno facendo ricerca è hanno trovato che il veleno delle
Lumache Marine, può essere utile per i DOLORI NEUROPATICI. Non vi sono ancora dei farmaci, ma stanno lavorando per ottenere un farmaco.
Ciao a tutti. TERENZIO
Buongiorno mi chiamo Emanuela, ho la SM DA 16 anni, ho dolori allucinanti ad entrambi i piedi e alla colonna. Per alcuni mesi mi hanno fatto delle infiltrazioni con cortisone, anestetico e vitamina b 12, poi hanno deciso di farmi ogni sei mesi la radiofrequenza pulsata, che vi consiglio, perchè oltre ad eliminare il dolore non ha farmaci. Andate a guardare su internet.
Ciao mi chiamo Giovanna. Sto scrivendo adesso perchè è più di un’ora che sono sveglia per i forti dolori. Prima di addormentarmi ho assunto Rivotril che mi è stato prescritto per il dolore neuropatico. Purtroppo da un po’ di tempo mi fa meno effetto e mi capita ancora di svegliarmi con dolori allucinanti. Oltrettutto da più di una settimana si presenta anche di giorno. Tra pochi giorni andrò in ospedale per la terapia con il Natalizumab e cercherò di fare presente il disturbo ai medici che mi curano. Ciao a tutti . Giovanna
La sm mi è stata diagnosticata nel 2010 ma già da prima non mi sono mai sentita normela .Ho 43 anni soffro da una vita di lombalgia,sciatalgia attacchi di panico,dolori diffusi che non sai mai se sono neuropatici o meno…. i farmaci? Ibuprofene al bisogno per il mal di testa o altro dolore insopportabile e per il resto …sopporto!!!Mi fa rabbia pensare che nessuno crede che sia la sm il motivo dei nostri mali ed è frustrante sentirsi dire altro!!!! Ho due figli grandi e lavo,stiro,cucino quando posso lavoro e sono fiera di fare tutto da sola…scusate lo sfogo ma chi non la conosce non sa quanto è subdola… 🙁 un baciooo a tuttiiiiii
Avendo neuropatie forti e diffuse alle gambe dovute ad una degenerazione precoce dell’intera parte lombare della colonna,prendo 2 mg di rivotril al giorno e qualcosa fa. Sarà pericolosa questa dose?a cosa andrò incontro?non rispondo a lyrica e garbapentin che tra l’altro mi danno grossi effetti collaterali.qualcuno è nella mia situazione e può darmi un consiglio?
Ciao sono Alice
Buongiorno a tutti
Anche io ultimamente sto soffrendo di dolori alle gambe in più mi fa male dietro le spalle come se avessi un peso appeso dietro….c’e qualcuno che mi possa tranquillizzare nn mi lascia niente in tutta la giornata
Lo detto alla neurologa ma nn mi da peso
Sono in terapia con il gilenya .
Non so, per la schiena prova a parlare con un fisioterapista. a me il caldo faceva bene
I miei simpaticissimi dolori neuropatici prendono tutte e due le gambe… prendo il lyrica quando non c’è la faccio più… mi distrugge come terapia ma altrimenti non dormo non vivo più.
Debora
Ciao Debora, a me il Lyrica lo davano per l’ansia 😀
Debora sono sei mesi che ho dolori alle gambe e alle braccia,dolori fortissimi che non sopportavo più cercavo di dormire notte e giorno per non sentire quei dolori , mia moglie mi è stata vicina tutti i giorni a massaggiarmi , la settimana scorsa sono stata da una giovane dottoressa neurologa mi ha fatto una visita da Dio annullandomi malattie più serie e mi ha dato il laroxsil gocce la sera ed una compressa da 300 di gabapentin mattina e sera una dose leggerà perché vivo con mezzo rene il primo giorno ho avuto forti giramenti di testa , oggi prendo gabapetin 100 mg matt. E sera + 9 gocce di laroxsil gocce la sera+ un tavor per dormire giuro sono tornato a vivere e non ci credo spero che continua questa mia speranza di miglioramento . leggo tante persone lamentarsi e mi piange il cuore auguro a tutti di trovare il modo di allontanare il dolore visto che io soffro di tante patologie e conosco la sofferenza ed il dolore . FRANCO .
Frustrante e mortificante stare sempre male e non trovare una cura che risolva! Sono circa 20 anni di dolori, alla schiena, alle spalle, ginocchia, collo, mal di testa, inizialmente secondo i medici era lombosciatalgia ed emicrania, poi mi hanno diagnosticato la fibromialgia, le cure erano Lyrica ed altri farmaci, neurontin, arcoxia
ed altri farmaci era andata discretamente per un paio di anni poi ricomincia tutto, faccio il giro di tutti gli specialisti possibili ed immaginabili ma non ne vengo a capo. Vado avanti a Voltaren (quindi ulcere etc..) rivotril per dormire, a giorni ci vogliono i bastoni, non ho più voglia di uscire e faccio degli sforzi immensi a lavorare 2 pomeriggi a settimana, ho speso una fortuna per non aver risolto nulla.
Come vi è stata diagnosticata la SM?
Ciao Rossella a me mi hanno diagnosticato la sm nel 2001 dopo una bella neurite ottica.
Salve a tutti, sono approdata a questo blog dopo aver fatto una ricerca su google per capire se ci fosse una correlazione tra i dolori alla schiena e quelli muscolari in genere e la sclerosi. Come voi sono affetta da SM dal 2003, diagnosticata definitivamente nel giugno 2004 con prelievo del liquor ed esito positivo delle bande, in seguito ad una neurite ottica all’occhio destro. Ecco come Ilaria e molti altri di voi anche io soffro di frequenti malditesta, a volte davvero invalidanti, ed ultimamente lamento dolori alle spalle, scapole e colonna all’altezza delle scapole. Anche a me hanno detto che non riguardano la malattia, sebbene degli studi abbiano effettivamente fatto emergere un possibile legame tra la sclerosi ed i malditesta. A breve inizierò una terapia perché la malattia è ripresa, causandomi due nuove lesioni. Spero che i malditesta si possano alleviare. Penso che solo se ci passi puoi capire realmente quando ti parlano di dolori neuropatici.
Vi ringrazio per le vostre testimonianze che mi son servite come confronto e che mi hanno per messo di comprendere che non siamo degli allucinati. Grazie di cuore ed un abbraccio a tutti. Roberta
Ciao Roberta, grazie a te della condivisione come una delle tante compagne di mal di testa 🙁 Ma andiamo avanti!
Ciao, anche io ho queste nevralgie del trigemino che mi opprimono da anni, per tutto il tempo del liceo, ho avuto dolori alla scapola ed al collo insopportabili che mi hanno accompagnata fino all’università, diagnosi: cervicale, periartrite, poi vertigini, ancora si pensava alla cervicale, infine sono arrivate le parestesie a tutto l’emisoma, poi le disestesie, allora ho pensato alla sclerosi multipla e solo da allora tutto è iniziato, non è solo difficile accettare questa patologia, ma talvolta anche fare diagnosi…
A me da qualche mesetto mi è venuta la sindrome del tunnel carpale e il neurologo mi ha prescritto il pregabalin. Ovviamente sto proseguendo la cura ma contemporaneamente non mi sono arreso e ho iniziato ad informarmi circa le cause. Beh! Vi piaccia o meno i medici mi hanno risposto tramite paragoni ma nessuno mi ha mai detto la causa. questo penso perchè non sanno spiegare nemmeno loro. Come dicevo contemporaneamente ho iniziato a leggere un libro del Dott. John E. Sarn, “Curare la mente, guarire il dolore” in cui spiega come rabbia (sentimento citato e provato da tutti) stress, ansia,paura,rancore,frustrazione,tutti i sentimenti repressi a livello inconscio, possono generare diverse malattie,ciò perchè il nostro cervello, da macchina eccellente ha un bisogno di rendere fisico un dolore emozionale.
Non so voi ma io a 39 anni penso che il nostro corpo umano sia il frutto di migliaia di anni di evoluzione e non credo sia possibile che dopo migliaia di anni di evoluzione, da cui siamo passati dal cacciare a lavori in minierai nostro corpo oggi sia diventato fragile da dover fare attenzione a dei movimenti compiuti centinaia di volte. credo piuttosto che i medici non vogliano semplicemente accettare che gli stati emozionali possano trasformarsi in dolori fisici. Sigmund Freud aveva scoperto le 3 istanze della psiche ,il conscio, l’inconscio e super conscio e giá nel secolo scorso aveva compreso una parte del potenziale dell’inconscio……
La causa della sm non è ancora nota purtroppo………….. negli anni vengono scoperti piccoli tasselli e speriamo di completare il mosaico presto. Cmq a me consigliano la mindfulness per curare la mente e il corpo
Ciao a tutti!
Io ho ricevuto la diagnosi da circa 4 mesi; il primo attacco si è manifestato con parestesie alle gambe e al busto, fino all’altezza dello sterno. Successivamente sono state interessate anche le mani (formicolii molto forti e sensazioni caldo/freddo repentine). Le lesioni attive erano a livello cervicale (C1 e C3). Dopo la cura cortisonica, i sintomi sono rientrati nell’arco di 15 giorni ed è però subentrato il cosiddetto “segno di Lhermitte” (scossa a livello cervicale che si estendeva a tutto il corpo); questo è perdurato per circa un mese. Ho iniziato il trattamento della SM con Tecfidera (dimetilfumarato, 2 volte al giorno via bocca) da 2 mesi, senza i tipici effetti collaterali portati da questo farmaco. Detto ciò ( immagino nulla di nuovo per chi frequenta questo forum ed è portatore di SM), dopo un periodo di relativo “benessere”, ho iniziato a percepire dolori di vario genere alle gambe, al collo e alla schiena, non necessariamente collegati a sforzi o attività fisica. In realtà, e questo mi fa diventare “matto”, sembra che si presentino con maggior vigore quando sono seduto o sdraiato. Ho provato e provo tutt’ora un ampio campionario di dolori e sensazioni, sparse su alcune parti del corpo. Dolori a metà schiena, dolori simili al “torcicollo”, dolori alle ginocchia (come se venissero strette da una morsa), rigidità al polpaccio, senso di pesantezza alle gambe, etc. Mi rendo conto che sia difficile anche solo spiegare ai medici e a chi mi sta intorno tutto ciò, ma il fatto che io stia in piedi e continui a fare quasi tutto quello che facevo fino a qualche mese fa, credo possa trarre in inganno. In linea di massima cerco di sopportare questi dolori/sensazioni, aiutandomi all’occorrenza con qualche analgesico, perchè hanno sempre una durata e poi passano, ma è come se la mia mente sapesse già che si ripresenteranno, nelle forme e nei momenti più disparati. Inevitabilmente questa situazione mi sta condizionando e nei rari momenti in cui non sento nulla, quando esclamo:”Oggi sto bene al 100%!”, subito qualcosa mi spinge a spegnere l’entusiasmo. A tal proposito sto cercando di lavorare soprattutto sulla mia testa, sulla mia condizione psicologica. Mi chiedo e vi chiedo se questa può essere una strada da seguire. Grazie per la possibilità di confrontarsi. Buona giornata a tutti!
Ciao a tutti,mi chiamo Alfonso ho 30 anni.. da 2 mesi dopo un’intensa attività sportiva ho avvertito un formicolio alla gamba sinistra.nei giorni successivi ho avvertito un dolore all’inguine alla schiena.Il medico curante ha pensato che si trattasse di sciatalgia. Dopo 5 giorni di antinfiammatori ho iniziato ad avvertire dolori alle spalle , collo rigido e leggeri mal di testa. Sono andato da un neurologo che mi ha prescritto analisi che domani farò (enzimi muscolari) muscoril per 7 giorni e magnesio.Ho finito la cura, ma non è cambiato nulla. Avverto durante la giornata dolori muscolari alle gambe e braccia e mi sento spesso stanco. I dolori però non sono forti e la notte riesco a riposare tranquillamente. che ne pensate?
stai tranquillo Alfy,
nn sarà nulla….prendi un po di frontal(gocce calmanti) e statti sereno
io invece sono un pò di mesi che ho un dolore alla spalla sx
certe volte si estende fin alla mano,
ma nn ci penso tanto …. passerà…alla fine che si può fare ?
conviverci
Ho questi dolori maligni sempre e la s.m.
ma non avete provato mai con la canapa?
perche non ne parla mai nessuno…..in tutto il mondo viene utilizzata….e sembra che sia efficace sia per i dolori che per ridurre la spasticità della muscolatura….al posto di tanti farmaci che da una parte alleviano ma dall’àltra… una sola pianta!
o con la medicina tradizionale cinese e l’agopuntura?
Ciao compagne/i di sventura io sono ormai convinta che tt i nostri dolori siano legati alla maledetta sm anche se i neurologi dicono di no. spediscono a
La sm è stato il regalo x i miei 40 convivo con questa malattia da 7 lavoro in ospedale e in genere riesco a fare quasi tt nonostante tutto c’è lo con il mondo intero
Troveranno mai la causa e la cura????
Ciao sono Angela, il 24 aprile devo fare una risonanza x sospetto sclerosi dopo un fortissimo dolore all ‘occhio sinistro.In passato mi è capitato di avere piccole scosse elettriche alla gamba destra ma non ci ho dato mai troppo peso…
questa sera ho un dolore al braccio destro che non mi fa dormire.sono un po spaventata dall’esito della risonanza.
Ciao Angela, paura e ansia le mette solo fare una risonanza, se poi c’è una sospetta diagnosi raddoppia. Prova a pensare che se la risonanza ti aiuta a capire cosa c’è che non va e puoi cominciare con il medico a cercare di “curarti”. In culo alla balena!!
Ciao Ilaria,
ti scrivo perché è da anni che soffro di problemi muscolari… dolori vari che si manifestano alternativamente o sul lato destro o sul lato sinistro mai su tutto il corpo contemporaneamente. Circa 8 anni fa sono stata ricoverata in ospedale per questi dolori ma non hanno trovato nulla (potenziali evocati, risonanza encefalo, risonanza colonna)… poi i dolori spariscono dopo un intervento all’Atm di sx (riposizionamento del disco e pulizia dell’articolazione) ricomincio attività fisica e poi per problemi di orari smetto nuovamente ed ecco i dolori ritornare… circa due anni fa risonanza all’encefalo ma questa volta senza mezzo di contrasto… negativa… risonanza colonna negativa… visite neurologiche negative… poi tre mesi fa mi si blocca il piede dx ( non riesco a stare sul talllone) perché stando seduta con le gambe accavallate ho compromesso il nervo dietro il ginocchio… cura con integratore di vitamina B è tutto passa in 10 giorni … i dolori si accentuano da seduta e quando sto in piedi… durante la notte sono inesistenti ( porto un byte la notte) io sto seduta almeno 8/9 ore a giorno e purtroppo ad oggi non faccio sport, ho un bambino di 19 mesi e devo dire che da quando c’e lui i dolori sono aumentati anche perché mi sforzo parecchio per tenerlo in braccio. Faccio fisioterapia ormai da anni… a volte ho fascicolazioni soprattutto sui muscoli che sforzo.. il neurologo mi ha prescritto da qualche giorno il Lyrica… non mi ha fatto rifare la risonanza all’encefalo…forse devo farla? Un giorno mi sento contratta a destra ed un giorno a sinistra.. non riescono a capire che cosa mi scateni il tutto… mi parte dal collo… muscoli laterali vicino la mandibola fino al piede… il giorno dopo varia… io sto impazzendo… non capisco questi continue variazioni e non lo capisce neanche la fisioterapista…. io ho anche un blocco di branca sx senza patologia riscontrata.. il lyrica ad oggi pare proprio che per ora non funzioni… sto prendendo 4 pasticche al giorno da 25…. non so più da chi andare… ho riprenotato un’altra visita da un altro neurologo specializzata in malattie neuro muscolari per il primo agosto… non riesco più a stare tranquilla e non so con chi parlarne… perché non mi crede nessuno … mi rispondono che tutti gli esami sono negativi…
Ciao Sonia, ti consiglio di provare più neuro possibili, o almeno uno che ti dica “Sonia so che hai questi dolori e sono dovuti alla sm, possiamo alleviarli ma li avrai sempre.” almeno da mettere un punto. Avere sintomi, dolori, fastidi spiegarli e sentirti dire che la visita è normale che la forza è buona ma tu ti senti una merda è orrendo. Ci sono passata e ci passo e sono spesso vigliacca io a non spronarmi nel muovermi di più. Sperando che la visita del 1 agosto vada bene, una abbraccio
Ciao a tutti …
MI chiamo Michele e da circa 3 anni soffro di sindrome complessiva del nervo otturatore….ciclicamente sto bene x alcuni mesi e poi nuovamente dopo sedute dal fisiatra e manipolazioni pelviche …Dopo circa 1 mese o più torno a vivere se così si può dire.
Nel frattempo mi drogo con lirica e laroxyl ….spesso il dolore neuropatico è devastante bruciore inguini gambe e caviglie ……
Buongiorno sono Chiara da anni avevo un dolore latente a una gamba come una infiammazione al nervo sciatico. Ho fatto due boli di cortisone per sospetta ricaduta e invece niente. Ho ricadute solo dolore. Il neurologo dopo 6 mesi di gabapentin mi ha detto che si tratta di un dolore parossistico. Abbiamo provato con il revotril di notte e il tegretol di giorno. Per diversi mesi i dolori sono spariti. Mi sentivo solo affaticata nel camminare e con un leggero dolorino sopportabile. Da un paio di giorni il dolore si è leggermente riacutizzato quindi abbiamo provato ad aumentare il dosaggio di tegretol, affiancato a Tachipirina. Incrocio le dita. Voglio la mia vita normale e faticosa!!!!
Io ho crampi da per tutto dal collo braccia colonna vertebrale e alle gambe ancor di di piu’ la destra ma per adesso soluzioni non ne ha trovate anche se ho provato di tutto … Si va avanti e a volte nel Mio caso da solo e davvero dura e se si fanno i conti e’ una guerra persa e si soffre di quello che nn si vede e il domani nn e’ mai stato chissa’ quanto migliore … Con l aiuto di DIO
Ciao a tutti, io ho dolori alla gambe e dolore lombare. Ho lesioni cervicali e midollari per questo credo di essere messa male e pensare che fino ad agosto stavo benissimo! Chi l’avtebbe mai pensato di avere una cosa simile. Che tristezza.
Ciao Simona, come stai? Io sono Sabrina e sono al pronto soccorso in attesa e con un dolore fortissimo alle gambe. Funziona la tua terapia? Qui non ci credono che soffriamo, mi viene da piangere e non ho più lacrime…
Buonasera a tutti.Ho trovato questo forum inserendo su google”dolori a gambe e braccia”,cercando una motivazione ad un dolore assurdo comparso ieri e che mi ha letteralmente immobilizzato a letto.Ho letto tutti i vostri commenti e mi sono sentita quasi stupida rispetto ai dolori che vi affliggono da anni.Seppure ho un problema invalidante quasi nella totalita’ dei movimenti,il dolore,ora,riesco quasi a gestirlo.Solo che in questo modo non l’ho mai avuto!Qualcuno puo’ aiutarmi a capire il perche’?Grazie.
Pure io ho un problema
Ciao io convivo oramai da più di 7 anni con dolori diffusi in tutto il corpo, diagnosi vasculopatia ischemica, io pure sono stata in cura al policlinico di s donato e poi al besta, a parte multiple lesioni ischemiche dell’encefalo, tutti gli accertamenti sono sempre nella norma….ora sono ormai un po di anni che sono in cura a Pavia, lasciando perdere la neurologia, xché a Milano per me non è adeguata a nessun tipo di malattia, il remautologo è stato l’unico dottore in grado di potermi aiutare, se ne trovate 1 gamba tenetevelo ben stretto, con la neurologa ormai ci ho rinunciato, vado a visita di controllo e non parlo neanche, fiducia 0, vado solo x fare i miei controlli di routine e basta, penso solo che chi soffre veramente di questi dolori saltuari ma cmq molto fastidiosi e dolorosi, possa capire veramente quello che si prova, dobbiamo solo conviverci sperando che la malattia non degeneri, ma non sarà certo il neurologo che continua a cambiarci cura, senza nessun miglioramento a salvarci la vita
Sono LIA ho 54 anni a ottobre del 2019 mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla
Ciao mi chiamo Elena ho 36 anni e convivo con la sm da 12 anni . All’inizio ho avuto come primo sintomo la neurite ottica e x fortuna i medici hanno capito subito che era sm.ho fatto 5 anni di Avonex (interferone) e poi Rebif 22 per 3 mesi poi me l’hanno sospeso i neurologi perché ho avuto problemi di infiammazione agli arti superiori e inferiori e hanno pensato fosse il farmaco .da lì per mia scelta non ho voluto più fare terapie, sono sotto controllo e nonostante qualche piccola lesione in più sto bene . Solo un problema alle gambe da dicembre 2017 , ho iniziato ad avere dolore alle anche e non camminavo più , il medico di base mi ha fatto 5 iniezioni di cortisone e mi è passato momentaneamente poi tornato il dolore la reumatologa mi ha diagnosticato una coxite bilaterale ( che non era) ,da lì ho iniziato magnetoterapia , tecarterapia, Osteopata , 3 cicli di onde d’urto , fisioterapista , ortopedico che mi ha fatto 2 infiltrazioni di cortisone , alla fine diagnosi : borsite trocanterica bilaterale. Sono punto e a capo . Tutti escludono sia colpa della sm
Ciao a tutti! Ho letto un po’ di vostre esperienze e mi riconosco in alcune. Ho subito un intervento di stabilizzazione delle vertebre della zona lombare circa due anni fa.. ed è iniziato il calvario.. Ho dolori fortissimi nella gamba sinistra.. u bruciore intenso dietro il ginocchio sx che si irradia fino al piede.. Non posso stare ne seduta e ne sdraiata.. dolori allucinanti.. a seguito di mille controlli, ho eseguito un intervento di tens ablazione delle radici lombari.. Ma la situazione è peggiorata. Non riesco a trovare un medico che riesca ad aiutarmi. Mi hanno riempito di oppiacei ma nulla cambia.. qualcuno di voi ha informazioni utili? Grazie
Ciao! io ho la SM dal 2013, ho fatto Lemtrada. La mia RM è stabile ormai da anni e tutto sommato sto bene. L’unica cosa è che da circa 3 mesi avverto delle fitte, come scosse ma più profonde che durano da pochi secondi ad un paio di minuti sia sulle braccia che sulle gambe. quando passano mi sento l’arto come indolenzito e dopo un po’ passa tutto. Sono molto molto fastidiose e accade diverse volte al giorno. Ne ho parlato con la neurologa ma mi ha detto che le sembra improbabile che sia la SM e che la risonanza è ok. Quindi… niente da fare. Ora leggendo l’articolo e qualche vostro commento, mi sento meno sola… stavo iniziando a preoccuparmi ma in fondo ho sempre saputo che la causa è la SM…..
Ciao a tutti. Mi è stata diagnosticata la Neuromielite Ottica, della famiglia della SM ma rara. Mi hanno proposto terapia con Reluximab. Se qualcuno ne sa qualcosa, mi faccia sapere. Mi sento sola.
Ho anche dolori neuropatici al volto, torace e lombare, dolori allo stomaco per un anticorpo che attacca la mucosa gastrica. Prendo 2 Gabapentin ma non serve a molto. Raramente, la sera, 10 gocce di lexotan aiutano più di tutto. Grazie a chi mi darà riscontro.
La mia risposta è in replica alla storia di Selene. Innanzitutto ciao a te e a tutti! Mi chiamo Roberta e la mia storia con la SM inizia nell’ottobre del 2003 . Da allora sono andata avanti tra alti e bassi. Anche io avverto questi dolori di cui parli, dolori alle gambe. Sono insorti già un po’ di anni fa, ma anche a me , ho notato in corrispondenza del ciclo. Ora da qualche tempo sono più frequenti e se faccio attività fisica di accentuano. Senza parlare che anche io ho emicrania costante. Ed è vero che i neurologi bollano l’emicrania come un aspetto non legato alla sclerosi. Quindi care e cari ragazzi, cari amici, noi che sperimentiamo sulla nostra pelle questi disagi, solo noi sappiamo quanto siano oltre che fastidiosi, invalidanti. Noi sappiamo che sono reali. Leggendo il tuo post e quello di altri mi sono commossa e sentita sostenuta. Grazie di cuore. Un abbraccio a tutti!