“Chi non riesce a provare stupore e meraviglia è già come morto e i suoi occhi sono incapaci di vedere.” A. Einstein

Molto spesso mi fermo a pensare e a domandarmi il perché a volte sia così difficile spiegare una sensazione fisica a chi non vive con la nostra malattia. E mi arrabbio, sto male, mi sale il groppo in gola. Guardo le persone dritte negli occhi e la risposta è molto spesso: “Fanny, ti vedo bene!” (Io risponderei: beato te che mi vedi bene, perché io sinceramente ti vedo parecchio appannato e sfuocato!)

Mi blocco, rifletto, e capisco che malattie debilitanti come la Sclerosi Multipla, hanno bisogno di esempi concreti per provare a far capire le nostre quotidiane lotte.

Ultimamente per spiegare il formicolio continuo e ininterrotto che ho alle braccia e alle mani dal 10 Agosto 2011 faccio l’esempio pratico: metto le mie mani sul braccio della persona che ho di fronte e inizio a girarle in direzione contraria e a stringere. Poi mi fermo e chiedo:” Li senti gli aghi? Ecco, questo è quello che io sento OGNI GIORNO!”.

Quando invece le mie gambe si irrigidiscono, quando l’occhio destro inizia ad essere stanco, a vedere offuscato e a darmi fastidio, oppure quando perdo l’equilibrio e cerco un appoggio, o quando salire le scale diventa una fatica e scenderle diventa pericoloso, o ancora quando dopo 8 ore di lavoro ho la testa “in pappa” e la stanchezza prende il sopravvento rendendomi anche difficile ascoltare e sembra che io faccia la disinteressata… Ecco, io, queste cose, non sono in grado di trasmetterle e di descriverle.

Cerco degli esempi ma finché sul palco del nostro teatro riusciamo a fingere così bene semplicemente perché abbiamo deciso di non arrenderci, agli spettatori interessa poco quello che succede dietro le quinte.

Si, perché ogni emozione forte, positiva o negativa che sia, scatena in noi un cambiamento per cui una possibile ricaduta.

E dobbiamo fare attenzione anche a questo, oltre che al dosare le nostre forze e a saper dividere le nostre energie durante il giorno, oltre che al non pensare troppo al futuro perché nessuno sa come ha deciso di andare e cosa ha deciso di riservarci la Sm, oltre che agli sbalzi di temperatura, oltre che al farmaco da prendere con attenzione e con cura, oltre che ai controlli, alle gite da circa un paio di ore nel nostro amato “tubo” ingabbiati in testa come cartoni animati…

Forse non dovrei cercare delle risposte, e non dovrei pretendere che chi incontra il mio cammino capisca e voglia vedere OLTRE a quella ragazza di 32 anni che conduce quella che la gente chiama “una vita normale”. Mi vedono arrivare al lavoro, chiaramente fissano lo sguardo su ogni parte del mio corpo evitando proprio di vedere la pelle rovinata e livida dalle punture, sanno che ho la patente, ma non si domandano cosa io faccia ogni anno per averla e per essere tutelata a livello assicurativo, sanno che cerco di andare a sentire più che posso la musica dal vivo ma non sanno quanto poi io paghi una sfacchinata di un viaggio o di un concerto. Mi chiedono quanto pesa la tua borsa ma non guardano le scatole di farmaci che mi porto dietro, non sanno delle mie quotidiane notti insonni o agitate, piene di scatti alle gambe e alle braccia, come non sanno e non vogliono sapere che vivo quotidianamente con una fottuta paura di quello che sarà!

Poi respiro, sorrido e vado avanti.

Non posso pretendere nulla da chi non vuole capire, posso solo sperare che nel domani più prossimo possibile si impari a non guardare all’apparenza, ma si provi a cercare di leggere dentro agli occhi e al cuore, perché NOI abbiamo bisogno di condividere il nostro dolore con qualcuno che ci sappia ascoltare e che ci dica che c è e ci sarà.

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