Quelli nella foto sono due dei tanti nomi che sostengono con me, e per me, la lotta alla sclerosi multipla.

Il mio nome, “Lara”, non c’era, ma non mi stupisce, non lo trovo quasi mai :).

Non voglio definirmi una guerriera, non sto facendo niente di speciale se non lottare per un principio e un diritto base per chiunque: quello di stare bene! Sona una ragazza di 21 anni, so di avere la sclerosi multipla da soli 4 mesi. Il primo sintomo che ho avuto sono stati dei problemi visivi, inizialmente scambiato per un’infiammazione da toxoplasmosi. Poi i medici iniziano a pensare che siano delle ischemie accertate dal fatto che ho un “buco” nel cuore che non si è chiuso con la crescita. Alla fine arriva la prima parestesia alla parte sinistra del corpo,  e dopo tante parole, il neurologo mi dice che ho una malattia demielinizzante, non rilevata dai primi esami perché ancora ai primi stadi. Io rimango perplessa, non conosco il gergo esatto: la situazione si fa chiara con la parola sclerosi multipla. Nella mia testa c’era già qualcosa che mi diceva che avrei dovuto dividere la mia vita con questa nostra ospite indesiderata.

Ma quando lo scorso 30 luglio sono andata alla visita di controllo e il mio neurologo mi ha detto “ti trovo un bijoux”, mi sono sentita forte e determinata a sconfiggere “l’intrusa” che un anno fa ha deciso di prendersi una parte di me.

Mi sono prefissata un obiettivo: quello di non far prendere il sopravvento su di me alla sclerosi multipla. Lei che ha deciso di arrivare una sera qualunque, che mi ha costretto a mille esami fastidiosissimi, ad un ricovero d’emergenza, che mi ha lasciata ferma a letto nel giorno di Natale e che mi fa vedere il mondo con l’occhio sinistro come attraverso un vetro sporco. Per quanto mi riguarda ha già deciso anche troppo, si è già presa troppo del mio tempo. Ora voglio essere io a decidere come andranno le cose, con l’aiuto del mio “amato odiato” interferone, con l’aiuto dei medici, degli amici e parenti. Questa consapevolezza però mi lascia “l’amaro in bocca”, perché tante volte mi fermo e dico “doveva andare diversamente, perché proprio io?” ma poi mi guardo intorno, respiro  e riconosco che in tutto questo c’è anche del “dolce”, e lo ritrovo nella certezza di non essere sola. E anche tutti voi contribuite in questo, quando mi arriva la mail che comunica una testimonianza nuova mi precipito a leggerla, e mi fa sentire vicina ad ognuno che si racconta, pur non sapendo chi c’è dall’altra parte dello schermo. Spero che questa mia determinazione mi porterà a non restare delusa ancora una volta, voglio crederci sul serio che un giorno esisterà un mondo libero dalla sclerosi multipla. E non lo dico perché sono un incontrollabile sognatrice o un ingenua, so benissimo quali potrebbero essere i risvolti della malattia. Ma voglio crederci. Non mi farò buttare giù. Ho solo 21 anni e tanta voglia di crescere e scoprire il mondo per accettare che una cattiva, cattivissima malattia mi fermi. So di non aver detto niente di nuovo, ma spero che questa mia testimonianza ci avvicini tutti quanti un po’, anche solo virtualmente.

Ciao Lara.

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