Sintomi visibili e non. Lievi, gravi e rare volte inesistenti si alternano lungo il cammino della sclerosi multipla che è presente in noi.
Spasticità, pesantezza, formicolio, perdita della sensibilità, disturbi dell’equilibrio, instabilità della marcia, tremore, depressione, disturbi visivi e tanto altro. Possono essere per davvero multipli ed infiniti. Se dovessi stare a menzionarli tutti sicuramente un post non mi basterebbe. Mi limito semplicemente a citare solo quelli un po’ più frequenti e che ho vissuto in prima persona.
Tra i tanti c’è n’è uno che non ho menzionato che mi sta molto a cuore ed è quello che spesso e volentieri fa parecchi danni. In pochi lo vedono e lo sentono, ma in tanti lo accusano. Ora non lo so se questo è stato classificato o addirittura se gli è stato dato un nome vero e proprio. Però son sicuro di una cosa, che potrebbe tranquillamente far parte della categoria dei sintomi non visibili e che tocca il ramo dell’emotività. Questo sintomo io lo chiamo: “Il Ricordo”.
Quante volte ci siamo ritrovati a dover fare dei paragoni difronte a tutte quelle situazioni che la sclerosi multipla ha rivoluzionato nella nostra quotidianità. Situazioni dove “il ricordo” di quello che eravamo prima (persone sane) rapportato alla realtà (persone sclerate 😛 ), scatena in noi un forte senso di rabbia, sconfitta, delusione e rassegnazione.
Ti ricordi di quant’era bello fare delle lunghe passeggiate spensierato, mentre ora il tuo unico pensiero è quello di appoggiarti ad un qualcuno o ad un qualcosa per riuscire a fare qualche metro. Ti ricordi di quant’era semplice salire e scendere una rampa di scale, mentre ora solo a guardarle ti prende veramente male. Ti ricordi di quanto bello era riuscire a correre, mentre adesso ti ritrovi con la faccia per terra ancor prima di dare lo scatto. Ti ricordi di quant’era facile e spontaneo mantenere l’equilibrio, mentre ora anche senza aver bevuto qualche bicchiere di troppo è molto più facile perderlo.
Ricordi, ricordi e ancora infiniti ricordi. Insomma ricordi che fanno veramente male. Ma perché tutto questo dolore ? Beh, sicuramente senza stare a fare tanti giri di parole la risposta a tutto questo è una sola ed è: “l’accettazione”. Accettare questa nuova condizione di vita, senza stare a rimpiangere quello che è passato e sopratutto quello che eravamo. Bisogna assolutamente guardare avanti e lo si deve fare necessariamente con uno spirito diverso. Questo dev’essere: positivo, fiducioso ed ottimista. Solo in questo modo riusciremo a ricordare un giorno con armonia quello che facciamo e quello che siamo oggi: “Persone Speciali.” Persone che riescono a superare qualsiasi tipo di ostacolo, che riescono a condurre una vita normale nonostante i mille cambiamenti. Persone che vivono nonostante la sclerosi multipla. E questo sarà il mio più bel ricordo:
“Vivere nonostante la Sclerosi Multipla..”
Caro Massimo, il “ricordo” di cui parli è il sintomo più triste e deprimente della nostra patologia, non è facile conviverci ma bisogna accettarlo.Pensa un pò io sono un ex giocatore di basket e fino a poco tempo fa mi dilettavo a curare in palestra il mio fisico da ex atleta.Non ce la faccio nemmeno a fare questo, a stento percorro 100 metri e poi mi fermo. Quando penso a quello che ero capace di fare purtroppo piango. Personalmente non accetterò mai quello che il destino mi ha riservato, ci si deve solo abituare..
Ciao Raffaele, ebbene si quel ricordo fa male, però bisogna necessariamente non fossilizzarsi, bisogna lottare, stringere i denti e perchè no anche piangere, che in fin dei conti tanto male non fa, anzi ci permette di liberarci di un grosso peso. Ti libera da quelle pesanti lacrime che ci portiamo dentro. Sai anch’io come te sono stato un giocatore di basket a livello amatoriale e capisco perfettamente quello che provi. Adesso però tu cerca di prendere il mio alley-oop e schiaccia la SM.. 😉
Ciao Massimiliano sono Angela, 3 mesi fa la diagnosi della sclerosi multipla recidivante-remittente…..bella la tua riflessione sui “ricordi” io in così pochi mesi non faccio altro che pensare a quante cose facevo fino a poco tempo fa ed invece adesso……adesso piano piano sto imparando a gestire i miei tempi e soprattutto a rispettarli……non molliamo, dobbiamo avere x assurdo più forza di prima
io nn mi ricordo piu’e sono solo a meta’ strada della malattia….forse in me prevale la perdita di memoria o e’ solo adattamento x sopravvivere?
Anch’io Antonella fatico a ricordare il passato e comunque vivo il ricordo positivamente:”Se non avessi fatto certe cose quanto me ne pentirei ora che non posso!”
E se c’è ancora qualcosa che posso fare, almeno ci provo!
Ciao
Ciao Paolo, è veramente bello provarci e non arrendersi mai. Il tuo punto di vista ed il tuo modo di affrontare il tutto è molto POSITIVO..grazie!!! 🙂
Ciao Antonella, la strada da percorrere è molto lunga, ma questa non dev’essere quella della tua malattia ma bensì quella della tua vita. Quella che ti metterà difronte a mille ostacoli da superare e mille traguardi da raggiungere e questi ultimi saranno il tuo più bel ricordo..!!! 🙂
Massimiliano, solo una parola…STUPENDO questo post, queste righe in cui hai saputo esprimere quello che sta in fondo al cuore di ognuno di NOI.Grazie di cuore!
Ciao Paola, infinite grazie a te per aver apprezzato questo mio post.. 🙂
Massimiliano e ‘vero ..verissimo ..il RICORDO…!!!proprio stasera ne parlavo con la mia coinquilina..prima facevo 1000cose ora sono subito stanca…ma non sempre!!!e..quando sono io mi rendo conto di quanta forza ho perso…pero’ ragazzi il nostro obiettivo deve essere quello di raccontarci le storie belle..la voglia di vincere..perché Se una cosa e’certa anche se ancora non scientificamente provata e’che noi possiamo con il nostro pensiero positivo condizionare la nostra vitalità e secondo me aiutare la nostra malattia. La ricerca sta andando avanti e noi dobbiamo abbracciarci insieme e vedere solo il positivo…solo quello…! La vita e’ bellissima ….e ogni giorno è’comunque una possibilità..oltre la SCLEROSI MULTIPLA.ragazzi ci sta sempre peggio …vi prego non sentiamoci “Sclerati”. pensate al momento prima della diagnosi…quanti di noi per anni , nessuno mai lo saprà era malato …ma in fondo non sapendolo eravamo immersi nella nostra splendida quotidianità senza pensare all’esistenza della SCLEROSI MULTIPLA e pure già ci convivevamo…e ..stranamente poi da quando la diagnosi viene comunicata..dalla sera alla mattina eccoci li ..un istante dopo che siamo agghiacciati e forse ci rendiamo più consapevoli dei sintomi ….e ci deprimiamo…e si finisce per perdere delle opportunità …!!!! Non sentiamoci malati..ragazzi..uniamoci nella speranza perché questa e ‘ l’unica possibilità . Da giovane medico ho visto migliorare danni neurologici istaurati da tempo e molto più gravi della sclerosi multipla con la sola forza della volontà migliorare ……A tutti auguro CORAGGIO…E VITA..PERCHÉ QUANDO C’È vita si vince….
Ciao Lory, condivido appieno il tuo pensiero e ti ringrazio vivamente per averlo condiviso con tutti noi. Volere e potere e noi vogliamo solo una cosa: “Stare bene” indipendentemente dalla SM. 🙂
Caro Massimiliano,
Hai esposto in modo semplice quasi dolce una cosa verissima.
Meno male che insieme riusciamo a parlare di cose che soltanto noi capiamo in maniera profonda.
Nei miei ricordi quello che ricorrente è il gioco con mia figlia. Stavo ancora bene e fortunatamente sono riuscita ad essere con lei una mamma normale. Adesso lei ha diciannove anni e io non corro più anzi spesso è lei che mi sostiene.
Penso però che questo per i nostri figli sarà un valore aggiunto. Saranno persone più sensibili e speciali.
Grazie Massimiliano!
Ciao Debora, ti ringrazio innanzitutto per averci reso partecipi della tua esperienza e del tuo bellissimo ricordo. Quel ricordo che mai e poi mai nessuno potrà portarti via. Son sicuro che il sostegno che ti da tua figlia adesso è il vostro nuovo gioco.. 🙂
Il ricordo è inevitabile, e fa male… ma ci sono tanti modi per andare oltre il ricordo e vivere alla grande il presente!
Dobbiamo elaborare una filosofia di vita che ci faccia vivere al meglio le emozioni ed i piaceri della vita che, spesso, chi non ha la nostra patologia non riesce a vivere per cecità mentale.
La croce che portiamo è una ricchezza… una risorsa… una conoscenza in più! 🙂
Ciao Paolo, le tue splendide parole sono assolutamente di grande aiuto per tutte quelle persone che ancora non riescono a superare il passato..mi auguro tanto che questi ne possano far tesoro..grazie..!!! 🙂
NO. Non accetto. Mi dispiace, non mi va.
Ah, il ricordo; pensa che, ci pensavo, io NON ricordo. Nel senso, si, mi ricordo che riuscivo, ad esempio, a fare splendide passeggiate lungo il fiume Serio, oppure a risalire sconosciuti sentieri sul monte Pasubio, oppure che mi arrampicavo su uno scoglio dal pendìo mortale per trovare un posto dove… leggere un libro.
Ma, il ricordo che potevo farlo non mi pesa. Io posso raccontare di averlo fatto, e mi riempie ancora.
Come? Non lo posso più fare? Vero. Cheppalle. Ecco, questa è la mia filosofia, quella del “Cheppalle”.
Nel senso, mi disturba moltissimo (fino alla frustrazione quasi autolesiva), mi disturba moltissimo l’enorme fatica di fare anche cose semplicissime.
Ad esempio, ieri sera ho impiegato mezz’ora ad aprire il blister di una supposta. Si, bravo, hai intuito giusto, una volta aperta il seguito è stato peggio.
Comunque, per me è nell’esatto momento in cui si rendono evidenti le “miserabili” condizioni in cui mi ha portato questa cacchio di malattìa che mi arrabbio moltissimo. Giuro che in quell’istante dico proprio “Cheppalle”, e non la sua versione più moderna e “azzetata”. Serio: e proprio in quel momento mi accorgo che mi salverò solo se farò pace con… il momento stesso, se faccio pace con il nuovo modo di dover affrontare le cose. Si, è più difficile, lento, pesante, frustrante, deprimente, avvilente. Ma è comunque un modo. E se mi innamoro dell’obiettivo, il modo, qualunque esso sia, ne varrà la pena.
Perchè non accetto? Perchè altrimenti non potrei esclamare “Cheppalle”.
Mi fermo qui, devo andare a prendere un blister.
Deiv
Ciao Deiv, beh..il tuo: “cheppalle” è grandioso. Ci sta tutto e credo che tu non sia l’unica persona che ne fa uso. Fidati che siamo veramente in tanti. Vedi come mi hai ben fatto capire è molto fondamentale raggiungere l’obbiettivo anche con modalità diverse, l’importante è farlo. Chissà cosa pronunciamo quando ci riusciamo, forse sempre lo stesso: “cheppalle” ??? 😛
Ciao Max… Il tuo post mi ha colpita molto perché oltre il ricordo di quello che facevo prima e che ora non faccio più..è stato sostituito dal ricordo di chi ero e quella che sono diventata con la SM. Diciamo che da una parte sono contenta di essere diventata quella che sono… Certo mi sarei risparmiata volentieri la sm ma non si può avere tutto no?! Alla fine dei conti non so se è più rassegnazione o istinto di sopravvivenza ma quando guardo al passato invece di vedere quello che facevo… Mi soffermo più sul come. Sulla superficialità e su come davo per scontato determinate azioni o atteggiamenti. Ne ho ancora di strada da fare… Ma ho deciso di affrontare in questo modo i miei ricordi.. Non so se è giusto o sbagliato.. Ma mi fa stare bene. Ti abbraccio forte e grazie per il tuo post così dolce !
Voglio ringraziarvi per i tanti bei momenti passati al congresso! Due giorni splendidi
Anche io ho vissuto le vostre stesse esperienze in questi 22 anni di sclerosi multipla e anche io piango nel leggere le vostre lettere e nel ricordare .Anche io ero una sportiva (salto in lungo pallavolo tennis tavolo etc) ora continuo ad andare in palestra ma per la fisioterapia comunque non mi sono lasciata sconfiggere dalla malattia ho vissuto finora intensamente mettendo a frutto ciò che mi rimaneva infatti dopo la scoperta avevo gia un bambino di 3 anni che richiedeva un fratellino Così mi sono dedicata alla mia famiglia ho avuto altri3 bambini (sanissimi finora) anche se i medici mi dicevano che 1 bastava dovevo fare l interferone ma io che sono una ribelle ho reagito (morire per morire)dovevo rischiare e vivere come Dio comanda.Ora sono quasi 10 anni che faccio l Interferone e sono in attesa di cambiare terapia.Coraggio non lasciatevi cadere le braccia, un abbraccio Adele
….il ricordo di quando potevo entrare e uscire dal mare senza problemi , di quando il caldo non era un problema , di quando tutto era più semplice …
ma adesso sono più forte perchè sò di essere una sclerotica speciale
Cristina