Sarà la numero 46. La mia settantaseiesima visita neurologica di controllo: due ore di attesa in uno squallido ambulatorio, seduta su una molto scolorita sedia azzurra, aspettando che venga chiamato il mio nome.
Entrerò in silenzio. Siederò davanti al mio neurologo. Aspetterò che scriva il mio nome nella cartella clinica sul pc e la data di oggi. “Come sta”, mi chiederà? “Come va”? continuerà a riempire la stringa di testo sul pc. “Bene” dirò, anche se forse non è poi così tanto vero. Ma voglio che questa sia una visita breve.
Potrei dire la verità raccontando che è faticoso andare a lavorare tutti giorni, concentrarsi per non dimenticare le cose importanti che dipendono da me e dalla mia prontezza. Che è sempre più faticoso scendere le scale e deglutire, che a volte faccio fatica a pettinarmi perché il phon pesa troppo per la mia mano… che non va bene come vorrei, perché la stanchezza che accumulo nei miei week-end mi lascia sgomenta, che ogni sera l’appuntamento con un’iniezione mi mette ansia… ma non lo farò. La mia storia personale non sarà ascoltata, non verrà incoraggiata, come ogni volta.
Diciamoci in faccia un po’ di verità: vorrei poter divorziare da questo rapporto “ammalato”, che non piace a me paziente, a lui medico.
In questi giorni ho sentito una ricercatrice donna che credo sia una tra le più eminenti studiose di sclerosi multipla in Italia, dire che il proprio neurologo va scelto con attenzione. Perché è un rapporto che sarà uno tra i più intensi e profondi della nostra vita: sarà con il proprio neurologo che si discuterà delle scelte più importanti della propria vita, di scegliere di avere di un figlio, di sposarsi, di intraprendere il mestiere che si è sempre sognato. Le ho sentito dire che il neurologo, conscio dei grandi passi avanti della ricerca sulla SM dovrebbe saper consigliare la terapia giusta e con il sorriso perché le risposte a disposizione delle persone sono tante e molto rassicuranti.
Ripensandoci, nell’attesa di questa 46 visita, potrei cambiare strategia. Scegliere di essere non più un puntino nel nulla ma il punto che mette fine a una frase, e che dopo un a capo, darà vita a un altro periodo. Nell’ambulatorio, non entrerò più in silenzio. Chiederò notizie e aggiornamenti sulle nuove terapie disponibili, siederò davanti al mio neurologo e aspettando che scriva il mio nome nella cartella clinica sul pc, e mi chiederà Come va? Gli dirò che non voglio che questa sia una visita breve.
Giuditta
Giuditta, mi hai fatto rabbrividire!!! Il tuo post è vero, vero, vero. Io non posso aggiungere altro, con poche e semplici parole hai espresso tutto il disagio e l’amarezza che proviamo. E’ una giusta “pretesa”!
Ciao Giuditta, hai ragione: spesso i medici dovrebbero rendersi conto che hanno davanti delle persone, non dei numeri.
Perché chi si specializza in neurologia non fa anche un bel corso di psicoterapia? Capisco le giornate storte e lo stress da lavoro (ma noi sclerati abbiamo sempre “giornate storte”!)
Anch’io sono stato trattato freddamente da un grande luminare e davanti ai miei genitori (per cui sarò sempre ‘il loro bambino’), ma almeno i neurologi (due per un solo paziente!) che ho incontrato dopo mi hanno fatto una visita di ben due ore (compresi gli incartamenti) perché non potevano sfigurare. Hanno voluto vedere la diagnosi del luminare e ci sono quasi rimasti male perché era solo un foglio scritto al computer. Magari si aspettavano un rotolo di pergamena chiuso con la ceralacca! 😉
Quanto all’ambiente deprimente… ringraziamo il cielo che non è una capanna di fango sporca (c’è chi non ha neanche la sedia scolorita). Bisogna consolarsi e tu durante la visita prendi tutto il tempo che vuoi per rispondere (mica è un quiz televisivo!). Vediamo se hanno la faccia tosta di buttarti fuori!!!
Ciao!
anche io come Maria Grazia posso solo dire che essere un numero ti fa venire la voglia di non combattere ,ma poi arriva un giorno che qualche medico ti chiama e dice Rosaria entra ,e allora che i tuoi pensieri tornano sereni.
ciao Giuditta
ho letto il tuo post e molti altri simili al tuo, ho la SM da 7 anni e posso dire che sto bene, quando parlo con le mie amiche “sane” anche loro sono stanche, anche loro perdono la memoria e dimenticono anche le cose più elementari. Uguali a me. Quando ho saputo di avere la SM non ho mai pensato “perché a me” anzi meno male a me e non alle mie figlie. So che posso e voglio gestire il tutto in modo positivo. quando incontro il mio neurologo ogni sei mesi (non ho mai contato le visite fatte, anzi dovevo andare a luglio e non ci sono ancora andata) gli chiedo sempre – come va?, le ferie le ha passate bene? e ci facciamo anche delle grasse risate -. tutto dipenda da noi, da come ci approciamo all’esterno.
Ciao Giuditta, credo che tutto dipenda da come noi pazienti ci approcciamo, se decidiamo di essere solo un numero tra i tanti o ci ricordiamo di essere persone oltre la sclerosi multipla,io prima della malattia ero una ragazza solare,che godeva nello stare con gli altri,dopo la diagnosi francamente non è cambiato nulla, il mio neurologo mi accoglie sempre con un sorriso, mi chiede di mia figlia, ho il suo numero di cellulare e se ho bisogno non mi faccio problemi a mandarle um messaggio e mi viene sempre risposto!!! Essere positivi anche quando tutto sembra contro di noi è l’unico modo per non farsi sopraffare dallo sconforto che sarebbe ipocrita dire che a volte non faccia capolino, ma noi siamo più forti!!!
Ciao Giuditta. Ho letto il tuo post ma non i commenti. Rispondo solo per condividere la mia ULTIMA esperienza col neurologo. Le sue ultime parole: “Bene, siamo arrivati al punto del ‘non ritorno'”
dopo anni di terapie è stato il miglior “addio”. Ora sono “med free” e molto sereno.
Cara Giuditta come ti capisco, ma purtroppo, se non paghi, il tuo neurologo non ti ascolterà con la dovuta attenzione e con la dovuta collaborazione… io ultimamente ho cambiato neurologo e l’ho fatto questa volta a pagamento dopo 14 anni di visite gratuite presso il centro in cui sono seguito. Che bello, questa volta la neurologa da me scelta mi ha anche sorriso e quasi coccolato.Un detto dice che i soldi non fanno la felicità, ma io rispondo “quando sono pochi”..
Stessa cosa anche a me , io pero adesso sono nella fase se vale la pena curarmi.
Non sonno come finirà questa malattia, ti inludi di stere meglio ma giorno per giorno tu stai sempre male .
Che dire il post è azzeccatissimo per molti di noi e per molti neurologi.
Io abito a Genova, ma sono stato diagnosticato a Milano al Besta, ero seguito li e mi trovavo molto bene…..stavo anche bene….poi per mia scelta ho deciso di farmi seguire vicino a casa quindi a Genova.
Questa scelta da un lato mi ha permesso di avere accesso alle cure più innovative, Tysabri e Gylenia …..ma il rapporto con il neurologo è pressoché inesistente, lui è sicuramente una brava persona ma considerato un luminare e quindi ha pazienti da tutta italia, quindi le mie ultime visite attese con ansia sono state a mio parere frettolose e spesso insieme a lui c’erano specializzande che a fatica scrivevano giusto sul pc quello che lui gli dettava.
Morale negli ultimi anni sono uscito da queste visite con il morale sotto le scarpe, cosciente del fatto che sono un numero , che pochi di loro si prendono a cuore noi in quanto persone e soprattutto ho capito che ne sanno ancora pochissimo, nonostante titoloni di giornali che vogliono illuderci.
Scusate lo sfogo, ma poi la mia idea è questa:ma una persona che non prova sul proprio fisico quello che proviamo noi, come fa a darti risposte, io a volte non so neanche come spiegarghielo il tipo di fastidio che ho.
Ahhh va beh spero di non avere esagerato
Ciaooo
Mi dissocio un po da questo post perché non lo trovo esattamente corretto… Per farla molto breve ho ricominciato con la terapia di cortisone a causa del mio rifiuto all’interferone… pur essendo il più positivo ero stufo di farmi le punture e ho smesso sapendo anche un po i rischi che incombevo….ho passato 5 ore nel pronto soccorso nel ospedale per poter essere visitato da un neurologo…ho fatto andare avanti anche altri casi che anche se fosse stato il mio turno ho ritenuto più grave la loro situazione… Quando sono entrato ho da subito messo in chiaro come stavano le cose e i sintomi che sentivo in questo periodo..il neurologo mi ha fissato poi una risonanza magnetica e dopo una visita generale…controllo di sensibilità ecc…verificando i fascicoli vecchi ha riscoperto una nuova anomalia e ha consigliato una cura di cortisone… Non bisogna mettersi un etichetta a dosso pensando al peggio da subito… Bisogna essere se stessi e dire la verità… quello che va e non va poi se hai un neurologo bravo sarà lui che potrà valutare se sono possibili sintomi causati dalla sm oppure no… Non è facile non lo sarà mai ma bisogna essere chiari con se stessi e con gli altri…non importa di quale stronzo o buono hai difronte bisogna entrare sempre con la mente libera e concentrarsi su quello che provi ed esternarlo perché spesso può essere un aiuto molto più grande di quanto potremmo mai aspettare… Io ho la SM ma non è per questo che mi abbatto catalogandomi da solo non potrei mai farlo per come sono…e se ho difronte qualcuno con maggior problema lo faccio entrare prima di me nonostante le 5 ore passate in un fottuto pronto soccorso… Non bisogna partire dal presupposto che tutti sono uguali…certe domande sono di prassi ma come in ogni lavoro ci sono le classiche procedure… Credo che ci siano molti che invece valgono eccome…scusa se mi dissocio perché non mi piace generalizzare =) Sono troppo ottimista per poter essere così 🙂 In bocca al lupo e trova la forza di sorridere sempre =)
Cara Giuditta purtroppo il problema si farsi capire e comune a tutti noi malati di SM.
Umiliante è non essere capiti dei nostri quotidiani disagi e dover tacere quando si viene umiliati sul posto di lavoro ed emarginati.
Ragazzi bisogna essere fiduciosi…sereni…io vorrei dirvi che il termine “Sclerati” e’ bruttissimo!!!che anche il modo in cui noi C parliamo nel forum conta, che il sole lo dobbiamo fare splendere noi…Noi dobbiamo pretendere il sorriso e nei momenti di sconforto capire e dirci che passa.penso che anche fare il medico non sia facile e penso che anche loro hanno le loro vite, le loro nascoste sofferenze, le loro paure e lotte quotidiane.FORSE IL PUNTO E ‘INCONTRARSI VICENDEVOLMENTE
Grazie Lory… lo credo anche io, ma a volte, quando la stanchezza bussa alla porta e l’autostima e la determinazione si fanno aspettare, i momenti no capitano.
Anche io voglio che il silenzio e la solitudine non siano un talento naturale per nessuno di noi!
Capisco bene e condivido il pensiero di Giuditta! Io ogni volta, tra una visita e l’altra, mi segno un sacco di domande da fare… E tutte le volte, vista la scarsità di tempo, finisce sempre che non chiedo e non chiarisco i miei dubbi… Ma fino a che punto questo è giusto?
Banale esempio.. nessuno mi ha mai chiesto e mi ha mai spiegato quali potevano essere i vari effetti collaterali della terapia.. e ora ho un sacco di problemi… ma nessuno mi ha preparato a questo… tutto leggero e sottovalutato… le verrà un po’ di febbre.. sarà leggermente stanca.. ma potrà fare la sua vita normalmente… vada subito al lavoro…
Ma scusate siamo delle persone o siamo solo dei casi di “studio”???
Se sei seguito in un centro piccolo c’è il rischio che il neurologo curi mille patologie neurologiche… e quindi non sa nemmeno cosa dirti…
Se sei seguito in un centro grande e specializzato, rischi che il tempo sia poco, che vieni trattato come un numero e torni a casa con tutti i tuoi dubbi…
Parlano di team intedisciplinare e poi quando subentra depressione e ansia perchè la diagnosi è stato un duro colpo, finisci da un altro specialista che non fa parte del gruppo , che ti imbottisce di mille farmaci pur non sapendo bene cosa ti prescrive perchè non ha avuto pazienti con SM…
La SM mi è stata diagnosticata a maggio di quest’anno e forse non ho ancora avuto il tempo di capire e digerire la mia malattia… Ma vedo che per chi è alla visita n. 46 poco cambia.. Posso dire che è dura perchè mi sento molto sola, dove nessuno mi sa dare una mano e mi sa aiutare fino in fondo…
E’ bello leggere che qualcuno comunque riesce ad avere un buon rapporto con il proprio medico specialista, ma non tutti sono così fortunati…
Pur avendo il numero, e-mail o altro contatto quando ho avuto problemi ho dovuto chiamare e richiamare..
Esperienze per ognuno diverse.. positive e negative.. che purtroppo segnano in positivo o in negativo la tua vita da malata di “SM”..
Un atteggiamento positivo sicuramente sarebbe di aiuto, ma non è sempre semplice da trovare…
Giuditta avviene tutto nel modo in cui lo hai descritto tu!!!!
Forse per i medici quello è un aspetto del loro lavoro solo noioso e burocratico. Non capiscono invece che ogni volta inizia tutto da la.
Tu esci da quella stanza con la speranza di avere avuto qualche novità prossima sulla malattia, speri ti venga dato un consiglio risolutivo per almeno uno dei mille problemi che hai….. ma non è così.
Io ultimamente ho smosso mari e monti per farmi cambiare la neurologa che veniva a casa dalla mia ASL per attivarmi la fisioterapia. Quando lei usciva da casa mia dopo la visita io ero morta. La depressione si impossessava di me. Era capace di farmi sentire in colpa per i disturbi che avevo. Mi rimproverava ed io mi ritrovavo a giustificarmi.
Per fortuna non sono tutti così quindi sforziamoci a trovare la persona giusta è fondamentale.
Un abbraccio