Qualche giorno fa il coming out del comico Rodolfo Laganà mi ha sorpreso. In fondo la nostra storia ha delle somiglianze: entrambi con la diagnosi nel 2010. Un anno terribile, super impegnato, a ridosso del mio ultimo esame all’Università: diritto commerciale. E poi il mio viaggio tra carte, articoli sparsi, il disordine di libri in attesa di scrivere la tesi, di decifrarne un ordine.

Invece, si manifesta un disturbo alla vista. La mia corsa disperata dall’ottico, quasi con grande seccatura e un po’ di spavento: “vedo distorto, guarda le lenti”. Mi ero convinto che fossero le lenti il problema, data la mia storica miopia. L’ottico, un po’ alla buona mi liquida domandandomi “soffri di depressione?”. Lo guardo attonito, medito, sarò tutto d’un tratto impazzito? La tesi, la stanchezza di quei giorni trascorsi davanti al Pc: forse, la vista ne ha risentito un po’. Ora vedo così, ma con un po’ di riposo, forse le cose miglioreranno.

Ne parlo in famiglia. Ci fu un brivido che attraversò la casa, ma venne riposto in un angolo. La sclerosi multipla ha già fatto capolino nella nostra vita, e lo è presente tuttora in quella di mio padre. Ricordo la sua diagnosi, il suo ricovero all’ospedale, sotto le feste di Natale, quella risonanza che non sapevo cosa fosse, il tram 1 la mattina di Capodanno per via Nizza a Torino tra barboni e assonnati. I sintomi, ahimè, mia madre li conosceva bene, ma non volle pensare che pure io… Ci fu quel nistagmo di dolore nei nostri occhi.

La diagnosi di questa mia nemica arrivò ad aprile 2010, dopo l’esito della risonanza e dell’esame del liquor. Prima viaggiavo con CIS, (Sindrome Clinicamente Isolata). Il giorno della diagnosi ci fu grandissimo sconforto e rabbia, avevo gli occhi pieni di lacrime, pensai alla mia vita in futuro, il mio grandissimo incubo: la carrozzina. Pensai subito ai miei giorni seduto, una grande rabbia verso tutto e tutti. Quella rabbia che ahimè ci accomuna, siamo essere rabbiosi, le persone con sclerosi vivono con l’angoscia che domani sia troppo tardi per tutti e pretendono tutto e subito. “Ora” e “oggi” sono le nostre parole, “sarà per la prossima volta” il nostro grande incubo. Lì mi accendo, e inveisco “se c’è un’altra volta!”.

Il 2010 ci fu il bolo, questa “flebo week”, in concomitanza con una manifestazione che ci tenevo a seguire. Contattai la pro loco per scusarmi, anche se, in cuor mio volevo andare con tutta la cannula nella vena. La tesi rimase lì, in un angolo. Mi lasciai andare, capelli lunghi, barba anche, in uno stato di morte apparente. Solo con il pronto aiuto di mia madre, con la psicoterapia sono riuscito ad uscire da un tunnel pericoloso. Pensavo giorno e notte a un rimedio per la mia fine, volevo un lieto finale a tutto quanto.

Mi laureai a luglio 2011, ricordo che non provavo nessuna emozione quel giorno. Ero assente, il mio cuore era ancora vuoto. Come la storia di Laganà volli mantenere questo “segreto” per me e per pochi miei prescelti: un mio carissimo amico e una mia compagna di università e la mia famiglia. Non ero ancora pronto, non volevo sentire gli occhi addosso di nessuno, volevo nascondermi.

Arrivo ad oggi. Al Convegno Giovani dei primi di dicembre del 2012 iniziai a sciogliermi, mi confrontai con altre persone che come me, vivevano la loro vita con la stessa rabbia. Solo ad agosto 2014, a distanza di quattro anni dalla diagnosi, svelai la mia malattia con pochi caratteri su facebook, della stessa lunghezza di un tweet. Ero stato vittima di una discriminazione, di un commento ingiusto sul luogo di lavoro.

“Lavativo” per un malato di sclerosi è un offesa mortale, è ignoranza, e loro sapevano tutto, con la legge 68/99 non è un collocamento mirato? Offese mirate più che altro, e allora pensai di sfogarmi su facebook, difendendo tutti i malati di sclerosi che non sono lavativi. Certo, abbiamo bisogno delle nostre pause, ci sono dei giorni no, dei giorni in cui cammino per forza perché voglio crederci che camminerò ancora. Il 1° agosto 2014 tutti seppero della mia malattia. Ora, decido di parlarne con voi, vi ho sempre letto e qualcuno di voi l’ho pure conosciuto a Roma.

Peppe

Cogliamo l’occasione per fare gli auguri a Peppe: oggi – 21 novembre – è il suo compleanno, e lui stesso ci ha detto che avrebbe avuto piacere di raccontare la sua storia in questo giorno. Speriamo inoltre di vederci tutti al prossimo Convegno Giovani AISM, che si svolgerà il 29 e 30 novembre a Roma. Per tutti coloro che non riusciranno ad esserci, stiamo lavorando per trasmetterlo in diretta su queste pagine. Restate in ascolto, vi aggiorneremo presto.

Auguri Peppe!

Redazione GiovaniOltrelaSM

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