Nella foto: un’immagine dal reportage fotografico Under Pressure – Living with MS in Europe. Stefania Salzillo riceve la terapia dalle mani del del compagno Ernesto Lodice. © 2012, Walter Astrada, UNDER PRESSURE
Un anno e mezzo fa non sapevo cosa volesse dire la parola “sclerosi multipla”.
Quest’ estate ho potuto sperimentare e capire quanto la SM possa avere la forza di tarparti le ali e di ridimensionare quello che sei: i sogni che stai cercando di concretizzare, la vita e il futuro che a colpi di sacrifici stai cercando di costruire. Arriva, ti colpisce a gamba tesa e ti lascia lì, disperato e senza forze: un cumulo di stracci logori da cui ripartire e con mille ferite da leccare.
E le speranze giovanili di colpo spariscono e lasciano un gran vuoto pieno solo di paure: paura di non farcela, paura che anche se il peggio è passato poi inevitabilmente ritornerà, paura che al primo dolore e al primo formicolio tutto possa ritornare come prima, paura di rientrare in quel tunnel, un tunnel dal quale esci solo a colpi di punture e flebo di cortisone.
In un anno hai fatto quello che dovevi fare, diligentemente: hai superato il timore degli aghi, ti sei curata un giorno sì e un giorno no pungendoti dappertutto e diventando un patchwork di macchie rosse, brutte da vedere e ancor peggio da motivare a chi non sa perchè sono la.
Ma non è bastato. Rientri nel loculo, covo di assordanti rumori, in quell’ora e mezza cerchi di fare pensieri felici, quasi sperando che possano essere di buon auspicio per quello che verrà dopo, ma sotto sotto sapendo che così non sarà.
“Le forze mi sono mancate troppe volte, troppe volte ho sentito le gambe rigide e prive di sensibilità, troppo spesso il mio occhio ha fatto i capricci quest’anno”: aspetti solo la conferma che inesorabilmente arriva. “Veronica, l’interferone non ha funzionato; hai un incendio dentro e noi adesso dobbiamo spegnerlo”.
Nuovo giro, nuova corsa: nuova terapia. “Sarai più libera, devi venire qua solo una volta al mese e poi il resto del tempo vivrai come una persona normale”.
Sì, ma a quale prezzo? Il rischio è alto, sei sempre sotto controllo, esami tutti i mesi e ogni valore sballato è un colpo al cuore, che può pregiudicare la tua terapia, il tuo star bene. “Cosa faccio altrimenti?”. Non hai scelta, ti arrendi e vai avanti, sperando che questa possa essere finalmente la strada migliore per te: strategia che hai imparato a seguire alla perfezione da quando hai scoperto che lei ti accompagna.
E poi ci si mette anche il destino, che sembra giocare con te quasi non lo avesse fatto abbastanza fino ad ora: il tuo lavoro e la tua vita che si incrociano senza che tu lo potessi assolutamente prevedere.
Di colpo ti trovi, non avendolo scelto, a lavorare per la costruizione di un impianto di produzione proprio di quel farmaco che adesso ti iniettano nelle vene e che sembra essere la tua unica ancora di salvezza.
Un giorno arriva il tuo capo e ti dice: “settimana prossima vai su in Danimarca al sito di produzione”.
Una fredda e nuvolosa mattina di ottobre, mentre aspetti che arrivi il cliente, cominci a contemplare gli schermi in bella mostra in tutta la reception che proiettano ossessivamente “da sempre con la ricerca al fianco dei malati di sclerosi multipla” e poco più in là il tuo sguardo si posa sulla teca dove in bella mostra è esposto il farmaco, il loro cavallo di battaglia. Pensi subito ad un orrendo scherzo ma non puoi dare segni di cedimento, perché intorno a te nessuno sa che in realtà tu benefici quotidianamente di quel prodotto che loro espongono con tanta fierezza. Il tuo cervello si popola di strani pensieri, cominci a vedere quella come una macabra scena di un film di cui tu purtroppo sei protagonista.
Che fare, come comportarti? Passi l’intera mattinata con la testa altrove, riproponendo le stesse scene che hai vissuto in quella reception. Poi tutto ad un tratto, razionalizzi. Smetti di riproporre le scene che ti hanno tanto turbata poche ore prima e pensi alla fortuna che hai. Sei là in campo a toccare con mano quella realtà che di fatto ti appartiene. Puoi capire cosa c’è dietro e puoi contribuire direttamente al tuo stesso benessere.
Ti rimbocchi le maniche e dai il meglio di te, sapendo che hai potuto partecipare, anche se in minima parte, alla realizzazione di ciò che da tre mesi è diventata la tua nuova arma contro la SM.
Veronica
Il destino. Proprio strano ma nulla forse capita per caso. Credo sempre ci sia dietro un disegno più grande che non riusciamo a vedere. Da quando mi hanno diagnosticato la SM sono diventato più razionale e ho iniziato a fare cose che prima rimandano sempre. Tu Veronica contribuisci come puoi, gli stimoli non ti sono di certo mancati. Ti reputo un altro nostro “braccio armato”. Feuer frei. Bang bang SM.
eh già, anche io provo a fare lo stesso..
Grazie per il “braccio armato”.. farò del mio meglio per onorare questo titolo 😉
Ciao io o letto la tua storia . Capisco bene cosa stai passando . Io e dal 2002 che lotto con la SM ma ormai mi sono rassegnato. Tutte le sere mi devo pungere con l’interferone.
Veronica ti ammiro grazie per quello che hai scritto , mia cognata 32 anni è da circa 8 anni che ha la SM è paralizzata dal bacino in giù ora sta facendo da 10 giorni il Tysabri ma peggiora di giorno in giorno sono disperata mi sento inerme e poi guardo il suo visino sorridente e rassegnato……mi chiedo mio Dio perchè? un abbraccio un bacio Giuseppina
Giuseppina,
non disperarti.. e soprattutto non farlo davanti a tua cognata.. a lei prova a mostrare tutta la forza di cui sei capace, perchè è quello di cui noi abbiamo bisogno: la forza di chi ci sta intorno, senza essere guardati con pietà o rassegnazione.
Niente rassegnazione, ma tanta forza e fiducia, prima o poi la situazione migliorerà 😉
tanti baci!
Ciao Veronica ho letto la tua storia…io come te ho questa inquilina devo dire molto fastidiosa da 12 anni che è stata diagnosticata ma che già esisteva in me visto tutto quello che mi accadeva…….ma quando gli hanno dato un nome e cognome anche io mi sono rimboccata le maniche ed ho iniziato il percorso farmaci fisioterapie e tutto ciò che ci aiuta a convivere……..non dobbiamo mai mollare anche se a volte siamo stremate… che dire è la vita…….un imbocca a lupo x noi tutti .
Il mio fidanzato ha la SM e ogni giorno che passo al suo fianco mi rendo conto di quanto lui sia GRANDE! di quanto voi lo siate…. VOi siete più forti di lei non lei!!!!io e il mio fidanzato lottiamo da 6 anni con lei ogni giorno, con il sorriso con tutta la forza che due Ragazzi di 25 anni hanno per poter dire TU non sei nulla contro di ME contro di NOI!!!
“E le speranze giovanili di colpo spariscono e lasciano un gran vuoto pieno solo di paure: paura di non farcela, paura che anche se il peggio è passato poi inevitabilmente ritornerà, paura che al primo dolore e al primo formicolio tutto possa ritornare come prima, paura di rientrare in quel tunnel, un tunnel dal quale esci solo a colpi di punture e flebo di cortisone. ”
E’ quello che è successo a me..in un sol colpo tutte le certezze sono svanite…io sto bene..cammino, lavoro ma la stanchezza è tanta e le gambe pesano…come macigni e ultimamente il mio pensiero è “come farò quando avrò anche un solo singolo figlio/a..perchè si che li vorrò..come farò a prendermi cura di loro se già da sola sono stanca?? “[…] ti sei curata un giorno sì e un giorno no pungendoti dappertutto e diventando un patchwork di macchie rosse, brutte da vedere e ancor peggio da motivare a chi non sa perchè sono la.” patchwork…io mi relaziono alla Pimpa invece 😛 e faccio fatica a farmi vedere con le macchie..e il moroso che mi dice “ma ti che ti vergogni? mica hai la lebbra..fregatene…” già ma come….e tutti che mi dicono che ho tanta forza e che mi stimano perchè non mi abbatto mai…è quello che faccio vedere ma dentro di me è tutto il contrario…grazie per la forza che hai dimostrato d’avere..brava!!
Cara Beatrice,
i tuoi pensieri rispecchiano perfettamente i miei: prima che mi diagnosticassero la SM, non conoscevo la parola limite, sempre a 100 all’ ora nel lavoro e nella vita. Ho sempre avuto dei solidi obiettivi che, grazie alla mia ambizione, ho sempre cercato di raggiungere.
La doccia fredda che abbiamo avuto al momento della diagnosi e quando le cose hanno cominciato a non andare è intensa e nn è facile ridimensionare le proprie ambizioni per quello: alle volte ti senti forzato, perchè le forze ti mancano, ma, se la tua indole è diversa da quella di una persona rassegnata, non ci riesci e non ci vuoi riuscire.
E io ti dico che, anche se sorrido sempre davanti a tutti, dentro ho un mondo di paure proprio come te: ma sono anche convinta del fatto che l’aspetto psicologico in persone come noi faccia tanto e che accettare di ridimensionare se stessi e le proprie prospettive di vita non significa accettare la malattia ma arrendersi ad essa: per questo ti dico e lo dico a te, a me e a tutti quelli che con queste mille paure ci convivono ogni giorno che vivere avvolti nella paura peggiora solo le cose e, che se per un periodo stiamo bene, siamo molto più legittimati degli altri a goderne, senza pensare a quello che sarà.
Allora i figli, una famiglia, il lavoro che abbiamo scelto devono e saranno cose che noi abbiamo il diritto di costruire, senza sentirci limitati nel farlo.
Dobbiamo anche però saper scegliere di circondarci delle persone giuste, persone che, come il tuo ragazzo o il mio, ci fanno affrontare la cosa con maggiore leggerezza, alleviando il peso della vita difficile che ci è capitata.
p.s anche io mi paragonavo alla Pimpa e quando qualcuno d’estate mi chiedeva perchè fossi piena di quei bozzi, davo la colpa alle zanzare (il che vivendo a milano è assolutamente credibile)
ti mando un grosso in bocca al lupo,
fatti forza
Vero
Ciao Veronica, non ti avvelenare , per questo già ci pensano i farmaci che ci consigliano di prendere. Io ho logorato e martoriato il mio corpo per ben 14 anni senza nessun beneficio ( rebif 22, rebif 44 , azatioprina e per finire copaxone per ben 7 anni), adesso son in cura sperimentale con la nuova pillola (magica) tecfidera…. non ti racconto le conseguenze per non annoiarti, bisogna solo avere tanta pazienza e sperare che un giorno non troppo lontano la “bestia” che ci tormenta possa essere sconfitta.
Ciao Raffaele,
accadrà, sono fiduciosa.
Sarei curiosa di sapere come va la terapia sperimentale, non mi annoieresti affatto ma mi daresti spunti da suggerire al mio neurologo o domande da fare.
In bocca al lupo anche a te,
Vero
ciao io ho scoperto a maggio 2014 la sm… che torcolata ragazzi! si ho le tue stesse impressioni, percezioni, ora tutto mi sembra diverso piu’ triste, ma ho di buono una grande volonta’ che mi dice nadia puoi fare tutto! un abbraccio a tutti
Io ci combatto dal 1993 ed è unlotta ma mai arrendersi vale la pena di combattere noi sclerotICI siamo forti……. dai non mollare
Cara Veronica, assumo tecfidera (Dimetilfumarato) dal 12 novembre 2014, inizialmente due pillole da 120 mg per una settimana poi cura completa due pillole da 240 mg (mattina e sera dopo i pasti); i primi effetti collaterali sono stati rossore, prurito e vampate di calore rientrate dopo un’oretta, si prova anche un pò di nausea ma tutto sopportabiissimo . La mia neurologa mi ha confermato che il farmaco dovrebbe iniziare a fare il suo dovere almeno fra cinque/sei mesi, adesso l’11 febbraio dovrò recarmi nel centro in cui sono seguito per monitorare le analisi del sangue e la funzionalità renale che dovrò controllare ogni tre mesi, a maggio poi dovrò rientrare nel tunnel che tutti “adoriamo…..”(la mitica rumorosa risonanza magnetica) per vedere i risultati tanto sperati. Ti farò sapere.
Ciao,
come va la cura con Tecfidera? Dovrei cominciare anch’io ma ho un po’ di dubbi.
Grazie
Giuliana