“Reagire cambia le cose: restare immobili lascia ogni cosa cosi com’è”

Se c’è una cosa che mi è stata spesso rimproverata da quando ho avuto la diagnosi – o come dico io, “la condanna”- è che “non ho reagito”. Non so esattamente che tipo di reazione si aspettassero da me ma non sono poi cosi sicuro di non aver reagito. Davvero.

Per carità sono il primo ad ammettere di aver avuto una reazione quantomeno anomala, in un certo senso passiva, ma da questo a dire che mi è scivolato tutto addosso ce ne passa. Dove molte altre persone avrebbero urlato, si sarebbero messe a piangere o si fossero sentite travolte da un quintale di mattoni dietro la nuca, la mia reazione è stata la seguente: “potrò, in futuro, sfruttare la sclerosi multipla per avere ragione nelle discussioni con mia moglie?”. Per aver ragione con le mogli uno, dopo qualche anno, le tenta tutte. La dottoressa, capì la battuta e mi assecondò, di questo la ringrazierò sempre. Prendendo parte al mio scherzo fuori luogo mi ha consentito di esorcizzare qualcosa che c’è e ci sarà per sempre. Ma in quel momento non ero pronto a concretizzare, realizzare, rendere reale.

Finita la visita, terminato il giro guidato in una di quelle situazioni nelle quali non vorresti trovarti mai, la dottoressa si è fermata a fissarmi qualche secondo. Sembrava sinceramente incuriosita e lì, per la prima volta, mi son chiesto se non ci fosse qualcosa di sbagliato in me: “Perché non è arrabbiato? Vuole arrabbiarsi con me? Può farlo se vuole”.

Ho ripensato spesso a quel momento e, col senno di poi avrei voluto risponderle che non avevo motivi per arrabbiarmi. Per prima cosa, non sarei guarito iniziato a sbraitare o a tirare scrivanie in giro per il reparto. Secondo, avrei voluto dirle che sarebbe stato poco produttivo anche per le persone che mi erano vicine in quel momento. Rendendo orgoglioso il Sig. Spock della mia persona avrei voluto dirle che “non sarebbe stato razionale”.

A 6 mesi di distanza sono giunto alla conclusione che la via che porta all’inferno non è lastricata solo dalle buone intenzioni ma anche da pacchi e pacchi di razionalità. Ma in quel momento sono stato capace solo di alzare le spalle e sorridere educato. Preso in contropiede, spiazzato dall’onestà di quella donna, non ho trovato parole per esprimere il mio stato d’animo.

Non c’era ironia nel suo sguardo e, ne sono certo, sarebbe rimasta tranquillamente seduta a farsi urlare in faccia qualche minuto di parole fortemente maleducate al solo fine di vedermi uscire scaricatomi di dosso qualcuno di quei mattoni emotivi che, incolpevole,  era stata costretta a rovesciarmi sopra.

Ve la racconto tutta, che tanto ormai siamo in confidenza.

Come avrei mai potuto rispondere ad un’affermazione come: “Lei è affetto da una sindrome demielinizzante”

con: “Ah! Meno male!”

Mi sarei trovato  in Psichiatria dentro una camicia con i bottoni sulla parte posteriore. Senza passare dal via e senza lecca-lecca omaggio. Eppure, in parte, la sensazione che provai fu proprio quella: sollievo.
Se è vero che parliamo di una malattia degenerativa, maledetta, dalle prospettive tutt’altro che rosee è altrettanto vero che venivo da 2 anni di buio totale. Stavo male, ci vedevo doppio, e i medici che mi visitavano riuscivano solamente a ripetere “Lei è perfetto, non capisco”.

“Perfetto” è una bella parola, certamente. Ma se ci vedi doppio e fai il giro delle sette chiese senza trovare una soluzione quella parola, mi sia concesso, inizia a starti un po’ lì.

Alla fine, esausto, a uno dei dottori che mi visitarono lo chiesi. Feci presente che, nonostante continuassero tutti a ripetermi il ritornello della perfezione, dell’assenza di problemi sotto ogni punto di vista, io non guarivo. Gli dissi che avevo visto oculisti e neurologi. Gli raccontai d’aver eseguito Tac, Risonanze, Ecografie, Analisi del sangue di ogni tipo e per un totale di 16 fiale neanche dovessero salassarmi. Lui, sereno, ascoltò ed alla fine sorrise. Mi spiazzò ma, guardando la cosa da oggi, che altro poteva fare? “

La medicina non spiega tutto”, disse. Di mille risposte e spiegazioni che mi sarei aspettato di ascoltare, dalla più rassicurante alla peggiore, questa era giusto un pizzico fuori scala. Tant’è che rimasi a fissarlo non sapendo cosa dire. Ed era solo all’inizio: “Ci sono problemi, soprattutto per quanto riguarda vista ed udito, che la medicina non sa spiegare.” E ancora “Ci sono persone che per anni sentiranno un fischio nell’orecchio.” “Poi di colpo cesserà.” “Noi non saremo mai in grado di spiegare né perché tale fischio è iniziato né, tantomeno, perché di colpo è finito”.

Che poi non è neanche la parte peggiore: pensate che, in tutto questo, mi venne prescritto Acido Folico.

Cioè: ACIDO FOLICO. Ripeto: A C I D O – F O L I C O.

Non ho idea di che lavoro facciate e che genere di ambiente sia quello in cui viviate il quotidiano ma voglio darvi due indizi per comprendere come vissi io quel periodo:
Indizio n°1: l’acido folico lo avrete sentito nominare perché indicato per le donne in stato di gravidanza.
Indizio n°2: Lavoro in un ambiente al 99% maschile.

Risultato: se mamma non m’avesse fatto alto 2 metri avrei vinto, quasi sicuramente, il premio “Vittima del Bullismo 2014”. Con tanto di fascia commemorativa sul petto e dichiarazioni su come il mio sogno più grande fosse la pace nel mondo. Dopo tutto questo e dopo aver girato mille ospedali per la provincia capitolina, parliamo con onestà io e voi soli, che tanto non ci sente nessuno: come avrei dovuto sentirmi?

Da una parte una notizia pessima ma la possibilità di curarmi. Magari di tamponare il problema.
Dall’altra parte la certezza che qualcosa non stia funzionando a dovere ma il non saperne la causa. Non sapere come risolvere. Come la protagonista di Sliding Doors che possino cecamme se ricordo chi sia, ho riflettuto su queste due chance e, signori miei, mille volte meglio la brutta notizia. A patto, però, abbia come seguito la possibilità di fare qualcosa. Di tentare almeno un approccio costruttivo.

Pensate che, durante l’ultima visita di richiamo – mannaggia a me e all’autocritica – ho persino chiesto al primario di Neurologia dove sono in cura se fosse previsto un qualche sostegno psicologico al fine di capire dove sbagliassi nell’approccio alla malattia e, magari, correggere il tiro da un punto di vista prettamente emotivo. Credo il riassunto della sua risposta sia catalogabile nella sezione “gente che ti ride in faccia” e sapete cosa? Ha fatto bene.

Una brutta notizia, uno schiaffo in bocca emotivo di tale portata, credo possa essere catalogabile nella sezione “ferite”. Quando vivi un momento del genere, così come quando corri e cadi rovinosamente in terra, ti ritrovi poi sanguinante. Ferito. Ognuno di noi poi, in entrambi i casi, guarisce a modo suo. Con i tuoi tempi. Ci saranno persone che prima di arrivare alla cicatrice avranno usato cerotti, tintura di iodio e acqua ossigenata. Ci saranno poi persone che una volta rialzate passeranno la mano sulla ferita a spolverare via la terra e tanti saluti. Qualcuno arriverà alla rimarginazione della ferita in 3 settimane, qualcuno in un mese. Qualcun altro giocherà con la crosta per un mese e mezzo e la ferità si chiuderà con molto ritardo ma, nonostante questo, tutti i tipi di persone giungeranno, prima o poi, a “dama”.

Il mio modo di reagire è diventato questo: condividere la mia esperienza, affrontare l’argomento – spesso in modo dissacrante – e crearmi piccole valvole di sfogo – il mio sito web in primis –  grazie alle quali sentirmi un po’ meno carico, nervoso.

La perla di saggezza in apertura non è né di Socrate né di Platone, ma del Dr. House.

Simone

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