Poco più di un anno fa, era il 14 dicembre 2013, mi chiedevo come avrei potuto far affrontare tutto questo ai miei cari. Poi mi sono chiesta cosa avrei perso, a quante persone e a cosa avrei dovuto rinunciare. A distanza di un anno, mi ritrovo a fare un bilancio inaspettato.

Contrariamente a quello che avrei potuto desiderare fino all’anno scorso, sono contenta di continuare a fare le stesse cose, di vivere ancora nella città che adoro – Lisbona-  e di non aver perso alcun legame, o almeno quelli che si sono rivelati essere i più importanti. Ho letto la malattia negli occhi degli altri, ho visto l’imbarazzo, la compassione, chi è rimasto, chi si è riavvicinato con discrezione, chi a cuore aperto, chi impaurito se ne è rimasto in silenzio, ma non incolpo nessuno in alcun modo, capisco. Anch’io sono stata dall’altra parte, e non escludo che anch’io avrei potuto avere reazioni “sbagliate”.

È vero, ho dovuto accettare che ho dei limiti. Non sono più libera 24h/24 e non sono più capace di correre, ma non escludo di riuscire a farlo nuovamente in futuro. E ci proverò.

E non è vedere che un malato di sclerosi multipla può fare una vita normale come chiunque altro. Io, la “chiunque altro” di un anno fa non avevo 3 iniezioni a settimana da fare e non dovevo programmare visite, esami, risonanze. Ma, come una persona normale continuo a lavorare, a vivere all’estero nella città che amo seppur lontano dalla famiglia, continuo a viaggiare, fare shopping, la spesa, uscire con gli amici, cucinare, con qualche limitazione in più e con l’aiuto di persone meravigliose che mi stanno sempre accanto in qualunque modo gli sia possibile.

Probabilmente non ho ancora accettato del tutto e ancora devo imparare ad affrontarla nel migliore modo possibile, ma è passato un anno, ho imparato a riconoscere tutto ciò che ha importanza e ad accantonare rabbia e rancori perché portano via solo forze e del tempo prezioso che dev’essere impiegato per affrontare questioni più importanti, come ad esempio difendere i propri diritti e quelli di tutti i malati, e delle persone in difficoltà spesso discriminate.

Ho scoperto di avere una famiglia forte e di esserlo anch’io, e di essere anche molto fortunata, e senza timore posso dire che sì, ho la sclerosi multipla.

E va detto pubblicamente, perché è giusto che si sappia, perché noi malati di sclerosi, spesso –fortunatamente o no –non siamo visibili, soffriamo e siamo in difficoltà, ma non lo diciamo per paura dei giudizi o di essere abbandonati e continuiamo a fare la nostra vita facendo in modo che sia, o sembri, il più normale possibile.

La malattia c’è, ma dobbiamo lottare tutti i giorni per fare in modo che non prevalga e che non l’abbia vinta sulla nostra forza di volontà e la nostra voglia di vivere al meglio ogni piú piccolo gesto e momento che ci si presenta davanti e che ogni giorno cerchiamo di abbracciare, seppur con tanta fatica, ma sappiamo quanto ne valga la pena e andiamo avanti.”

Daniela

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