Qualche mese fa, dopo molta esitazione e paura a rivendicare un diritto che spetta a chi ha patologie degenerative come la sclerosi multipla, mi sono convinta: ho preso coraggio e ho fatto il primo passo verso la richiesta di invalidità civile.

Non so quale fosse il blocco, o forse sì: avrei dovuto ammettere a me stessa che qualcosa era cambiato dal momento in cui si è presentata LEI, e sentire il peso di una “percentuale” era decisamente molto faticoso.

Innanzitutto mi sono recata dal mio medico curante, ignara di come dovevo muovermi e di cosa richiedere. Lui mi ha gentilmente chiesto di lasciargli qualche giorno per compilare il modulo INPS con i miei dati, e così ho fatto. Nel frattempo cercavo di raccogliere informazioni dal sito AISM e di ascoltare consigli da chi tra conoscenti e amici aveva già presentato la domanda.

Con il numero di richiesta ho inserito on line i dati tramite il sito dell’INPS e ho atteso di ricevere la raccomandata per l’appuntamento con la Commissione Medica dell’ASL di competenza. L’appuntamento è arrivato circa 3 mesi dopo.

Ed ecco l’ansia, l’agitazione, la paura di non essere “abbastanza” per venire considerata. Il guardarmi allo specchio e ripetermi che solo io potevo realmente capire le mie difficoltà quotidiane, che fatica, panico, stanchezza fisica e mentale, vertigini, scosse, insensibilità a mani piedi e gambe non sarebbero mai stati visti dagli gli occhi di chi mi giudicava.

Preparando i documenti in fotocopia da portare alla visita come richiesto e ho rivissuto ogni momento da quel maledetto agosto 2011. Mi fermo a pensare a come tutto sia cambiato da quel giorno, quando ero convinta di avere solo qualche fastidio dovuto alle cervicali, quando nella mia testa progettavo un futuro guardando molto lontano e quando tutto attorno a me sembrava colorato dei colori più brillanti che ci siano. Nella mente scorrono le immagini degli occhi di ogni specialista che ho incrociato, e ricordo con una tal precisione anche i toni di voce usati ad ogni visita e ad ogni controllo. Sembra incredibile come certe scene si fissino nella mente e non se ne vogliano più andare, e probabilmente non se ne andranno mai, come se ogni giorno fosse “quel giorno”.

Il 02 marzo mi presento con largo anticipo all’ASL accompagnata da mia madre e aspetto la chiamata. Cinque minuti di domande di fronte ad una Commissione che stava registrando e valutando tutto il mio cartaceo e un “Le arriverà la risposta a casa”.

Ora, con un po’ di rassegnazione, vista l’attenzione dedicata alla scala EDSS piuttosto che alle mie 7 ricadute in 3 anni e mezzo o ai miei sintomi quotidiani con i quali non è facile convivere, aspetto.

Aspetto di ricevere la MIA percentuale. Aspetto quel numero che potrà darmi delle agevolazioni o meno. Aspetto e mi domando quanto sia difficile dare delle valutazioni su sintomi così personali e così variabili in base alle situazioni e agli stati d’animo. Aspetto e nel frattempo vivo e lotto quotidianamente. Lotto per concludere ogni mia giornata con il sorriso, perché solo chi vive una situazione simile sa quanto sia realmente difficile dosare le energie per potersi sentire uguali a prima, e nessun numero che verrà assegnato potrà mai essere l’emblema della forza che tutti noi troviamo per guardare oltre.

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