La speranza non è ammessa perché guarire non si può, si rimane stazionari se va bene, con dei farmaci da dare i brividi per le controindicazioni che hanno, altrimenti si peggiora. E allora bisogna inventarsi una vita a prescindere, dei sogni nonostante tutto, dei progetti alla faccia di, tenendo lontana questa ombra che prova ad allungarsi su ogni cosa. Si può e si deve fare così, solo che a volte lo sforzo è immane. Penso somigli ad avere una sola gamba, camminare si cammina ma si fatica il doppio, si va più lenti e si è più goffi, questo è quello che è per me la sclerosi multipla.

Si è presentata il giorno dopo una festa da un’amica, la sera prima avevo 19 anni ed ero follemente innamorata di Simone il giorno seguente le gambe mi formicolavano e si faceva largo l’idea di avere un problema, per arrivare un mese dopo alla diagnosi e alla consapevolezza di essere malata per sempre, una ragazza che si scopre afflitta da tutte quelle paure che i suoi 19 anni non dovrebbero nemmeno conoscere, il terrore dell’invalidità quando si sta per scoprire il mondo, le sale d’attesa delle Asl per fare prelievi di sangue ogni 3 mesi, piene di persone che hanno se va bene il triplo dei tuoi anni e si lagnano della glicemia alta. Il progetto di una vacanza ricordando sempre di doversi portare appresso farmaci che devono stare in frigo, la paura di immaginare il futuro perché ci si sente fortemente “a scadenza”, la certezza che molto di quello che per altri è spontaneo e naturale, talvolta avventato, per te diventa sempre da programmare ed organizzare nei dettagli, con tutta la fatica che a volte comporta.

La sclerosi multipla, o a placche, o sindrome demielinizzante chiamatela come volete si è rubata la mia leggerezza, mi ha reso grave e seria, me che lo ero già di mio. Mi ha riempito di paure e ha ridimensionato di molto le mie ambizioni, mi ha fatto smettere a lungo di scrivere, ché ogni foglio era un rosario di disperazione accompagnato da lacrime e singhiozzi. Ma, è innegabile, in questo disastro psico-emotivo credo che la malattia abbia fatto di me una persona migliore.

Il primo “dono” è stato un rafforzamento della volontà: di già volitiva, sono diventata coriacea, la prima cosa fatta dopo la dimissione dall’ospedale è stato trascorrere 15 giorni sui libri per sostenere il mio primo esame all’università, passato con il massimo dei voti nonostante il recente bolo cortisonico e il costante pensiero della recente diagnosi. In seguito mi sono imposta di non diventare troppo severa con i problemi altrui che sentivo ridicoli rispetto ai miei: la sclerosi multipla mi ha resa più empatica, più capace di stare accanto a chi ha un problema per quanto piccolo sia, riconoscendone la dignità e la serietà, con determinazione mi sono imposta di non riconoscermi un “primato nella sofferenza” perché se l’avessi fatto sono certa che oltre a non reagire avrei allontanato molte persone da me, guardandole dall’alto della mia malattia neurodegenerativa, perdendo così amici preziosi e cari.

Grazie alla sclerosi sono divenuta in alcuni momenti più coraggiosa ed ho vinto delle paure, come per esempio quella delle iniezioni, divenute settimanalmente necessarie. Mi ritrovavo a iniettare il farmaco con un rituale quasi religioso, in piena solitudine, nell’assoluto silenzio e ad occhi chiusi, finendo per doverlo ripetere più volte o bucandomi le mani nell’agitazione, ma facendolo sempre e comunque, consapevole che da quel gesto sarebbe dipesa la mia possibilità di stare bene e, sempre per via dei farmaci, ho imparato a dolermi poco, quando si è consapevoli di doversi curare in quel modo per sempre, con effetti collaterali impegnativi, magari ci si lamenta per un po’ e poi ci si stanca e questa tolleranza preziosa si estende a tante altre sfere della vita.

Talvolta capita che qualcuno dica che “i mali vengono a chi li può sopportare” e penso che poche affermazioni possano essere più odiose e false di questa. Ci sono circostanze, come la diagnosi di una malattia tanto subdola, in cui chi non ha coraggio deve darselo, chi è indolente deve reagire, il pessimista deve fare sfoggio di ottimismo, momenti in cui è necessario cambiare per costruire e difendere la propria felicità e quindi io, una persona piuttosto mite, ho deciso che sarei stata nei confronti della malattia come un pugile davanti ad un avversario più grande e temibile, sul ring della mia vita avrei tenuto la guardia alta e con saltelli agili avrei evitato i colpi, riparandomi il viso quando necessario e sferrando colpi veloci e precisi nel momento in cui l’avversario si fosse distratto, al fine di difendermi e preservare quello che ho di più caro.

E questo faccio ogni giorno, devo salvare l’ immaginazione e il progetto, la capacità di pensare al futuro con fiducia, la consapevolezza che, anche se in modo tutto nuovo e tutto mio, benché talvolta contorto e faticoso, potrò costruire la mia esistenza, devo preservare la certezza che in gran parte il futuro dipende dalla mia volontà e non dalla mia malattia, che se pure è ora più che mai presente, rappresenta una parte di me e non tutta me, perché io sono altro e non sono solo una ragazza con la sclerosi multipla, io sono potente e ricca, è stata proprio Lei ad insegnarmelo.

Irene

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