Nella foto: un’immagine del reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Bielorussia Copyright: © 2011, Walter Astrada
Ciao a tutti, ho 34 anni e dal 2002 convivo con la diagnosi di SM, sebbene i primi sintomi siano comparsi 3 anni prima. La mia storia con la malattia è comune a tanti ma, proprio per questo, credo sia giusto condividerla. Come ho potuto leggere più volte dalle testimonianze di altri, essere malati di SM equivale a dover trovare le forze ogni volta che si “cade” (sia in senso metaforico che reale) ma, almeno per me, la caduta ha riguardato anche la vita personale e il rapporto che gli altri hanno con la sclerosi multipla.
A causa della forma recidivante-remittente particolarmente aggressiva quasi subito dopo la Laurea Magistrale in Scienze Motorie mi sono dovuto letteralmente reinventare (passando attraverso alcune esperienze lavorative) approdando ad un lavoro da impiegato. Nonostante la diagnosi non mi abbia buttato particolarmente giù, è la sfera interpersonale che ha subito i maggiori scossoni.
Nel 2005, dopo 10 anni, vengo lasciato via SMS dalla fidanzata “storica” (che non ha mai accettato le limitazioni imposte dalla malattia) perché non voleva avere un futuro con un invalido. Da quel momento passo attraverso le varie fasi depressive ma, grazie anche all’aiuto fondamentale di una psicoterapeuta, dopo 2 anni circa riesco a voltare pagina, a guardare il mondo con fiducia e conosco quella che nel 2008 sarebbe diventata la mia fidanzata e nel 2010 mia moglie. La storia potrebbe terminare qui col lieto fine ma purtroppo il veleno è sempre nella coda.
Nel 2014 vengo lasciato senza preavviso e senza alcuna possibilità di recupero. Si era innamorata di un altro con cui ho scoperto, a posteriori, conduceva una relazione da mesi. Io non essendo un tipo geloso non mi ero accorto di nulla. Dato che nella mia vita sono uno che non si è mai dato per vinto ho cercato di “scavare” nella sua decisione che in quel momento mi sembrava incomprensibile e volete sapere cosa mi ha detto? Che voleva pensare solo a se stessa senza il pensiero di avere accanto qualcuno che col tempo poteva avere grandi problemi di invalidità.
Sono passati circa 8 mesi da quando è avvenuto e mi sto ancora districando tra avvocati, dolori fortissimi alle gambe (è sempre stato il sintomo più invalidante), sbalzi di umore (anche se va mooolto meglio) e rabbia per il male che mi è stato fatto. Però una cosa l’ho capita…
Nel momento in cui si acquisisce coscienza che l’unica persona su cui fare totale affidamento siamo noi stessi molte ansie e paure svaniscono. Voi mi direte che è molto triste però è ciò che penso in questo momento ed è l’unico fatto incontrovertibile riscontrato nella mia esperienza. Non nego il fatto che possano esserci moltissimi casi in cui non è così ma io credo che ci siano alcune persone il cui destino non ha riservato il calore di una dolce metà.
Qual è la morale? La prima persona da amare siamo noi stessi e, senza cadere nell’egoismo, non dobbiamo permettere a nessuno di farci cadere durane la continua risalita che la nostra storia di “Sclerati” ci impone di fare!
F.
Ti capisco..ero in ospedale quasi moribondo. .ma no dalla sentenza della malattia..ma perché la persona al mio fianco sparisce..sapendomi in ospedale..persona che ha condiviso con me la vita la stessa persona che la notte che mi scoppio il tutto mi prese in braccio e mi portò in ospedale..la stessa persona che io chiamavo il mio guerriero..poi tutto di fila succede..mi muore il cane che avevo da 16 anni. ..mi diagnosticano questa grave malattia..la mia vita si travolge..AD oggi devo ringraziare..le mie amiche quelli di sempre..E devo stringere a me la mano..io sono l’unico guerriero della mia vita.
La persona con cui stavo quando mi diagnosticaro la SM e, che passo’ giorni con me in ospedale, se ne e’ andata. Triste ma, al suo posto, ho conosciuto un’altra persona che mi ha appena chiesto di andare a vivere assieme. Diversamente dagli altri (non me lo ancora spiegare), a lei ho detto, fin dal primo momento, della mia malattia e delle possibili conseguenze future. Continuo ancora oggi a ripeteteglielo (di tanto in tanto) ma nulla: rimane sempre li al mio fianco e, anzi, propone (beata incoscienza). Non so per quanto resisterà (o quanto resisterò io) ma, quando succederà (se succederà!), proverò a non biasimarla. Spero solo di continuare a stare bene e, quindi, oggi , come dice Biagio, ci metto passione e non me la meno.
Tu non rassegnarti mai guerriero. In bocca al lupo. Grazie della condivisione e della morale.
Ti sposa e ti molla dopo anni perché puoi peggiorare!!!!! MA NON CI POTEVA PENSARE PRIMA??? Mi fa incavolare!
Che tristezza infinita carissimo F.!
Il mio percorso diagnostico non è concluso come il tuo, ma gli effetti fisici sono già sufficientemente devastanti (sono sulla sedia a rotelle da un anno).
La mia compagna mi sostiene e mi aiuta per tutto quello che può, ma, data anche l’indefiniteza della diagnosi, ha speranza (e fa bene, perchè la dà anche a me) che tutto si possa risolvere, ma, a volte, se ne esce con frase a mo’ di coltellate: “vedi di guarire, perchè non sono fatta per fare la crocerossina”. Voglio sperare che le dica per spronarmi a non arrendermi (se, è questo lo scopo, l’effetto non è quello desiderato), ma ho il terrore di quello che potrà succedere quando arriverò a una diagnosi chiara. La base per farsi amare è amarsi, ma bisogna trovare le persone giuste.
Ti auguro ogni bene, continua a lottare, Guerriero.
Il mio ex ragazzo è un volontario clown di corsia, mi ha lasciata a nemmeno un anno dalla diagnosi e se n’è andato a fare volontariato in India..non vorrei essere la sua coscienza..noi continuiamo a seminare bene!
Mi dispiace per quello che stai passando caro F…forza e coraggio !!
Ciao tante volte chi ci sta accanto non capisce cosa vuol dire per noi avere una malattia così e non sopportano questa situazione ma noi la vita va avanti normale cm loro che hanno una buona salute
Mi dispiace molto per la tua storia, e credo tu abbia tutte le ragioni dopo tutto quello che ti è successo ad amare principalmente te stesso, ma non bisogna mai smettere di avere fiducia nel prossimo, la vita in questo mondo è difficile, e per noi presenta un’ostacolo in più con la SM, ma bisogna trovare le giuste persone che sappiano aiutarci e che capiscano che noi, mostrando la nostra forza che ci permette di rialzarci sempre e non mollare mai, possiamo essere ancora più d’aiuto per loro
Ciao! Stvo leggendo le vostre storie, e mi fa tanto paura. Per pensare a mio futuro, sono sposata di 15 ani.e fi un ano sono in terapia per la SM.E penso a tante volte seArArivo in carrozzina. Mi abandona il mio marito? Ma lui sempre sta piangendo in sieme con me. Mi dica che sara vicino ame per tuta la vita. Forza tutti cari amici, ci sono anche persone con il cuore di oro!vi abracio con tanta carezze! Con dio avanti! E spero che le nostre vite saranno belisimi anche con la brutta SM noi siamo piu forti di SM ciao!
Ciao! Mi hanno diagnosticato la SM a giugno del 2012 e da quel momento la mia vita è cambiata completamente…non solo x la malattia…avevo un compagno che mi ha lasciato proprio il giorno che stavo in ospedale sotto flebo! Ero disperata…mi sentivo persa…poi dopo un primo periodo di confusione e rabbia e l’aiuto della psicoterapia…ho ritrovato la forza!!!! Parlo della SM e chi vuole starmi vicino deve accettare anche lei!!!!
Mia moglie mi ha conosciuto con la SM mi sta vicino da 14 anni se mi dovesse lasciare non la biasimerei perché vivere con la SM non è facile per nessuno. io dalla SM non posso fuggire lei si … anche se si ama ci vuole coraggioso sia per andare che per restare…
Ho amato diverse donne, ora sono solo perchè ho deciso di amare solo me stesso… con la sm si diventa egoisti e strafottenti e anche un pò pericolosi… loro non sanno con chi dobbiamo convivere tutti i giorni…Tanto la vita è come una carta da gioco oggi perdiamo noi (che abbiamo la sm) domani perderanno loro….
L’esperienze di vita vissute per la SM, incidono significativamente e producono una saggezza nel nostro comportamento. Non sempre però in chi ci sta accanto, la scorza robusta non permette che queste esperienze li cambiano Nelle relazione con gli altri , forse non guasterebbe un po’ di umiltà, coscienza di sé.
Ho imparato questa cosa durante l’ultima ricaduta….ho deciso di stare da sola,andare in ospedale da sola ,stare in casa sempre sola e gestire la quotidianità da sola….avevo bisogno di sapere che non avevo bisogno di qualcuno per forza e quando l’ho capito sul serio è arrivato anche l’amore …..credici
IDEM…… ho vissuto la stessa esperienza!
…. non bisogna avere fretta, e poi è proprio quando raggiungi il livello di autonomia desiderato, che la persona giusta fa capolino… ;-D
Una ‘iniezione’ (virtuale!!!) di fiducia in noi stessi a tutti!!! :-»
Pamela
Ciao F.,
sono anche io malato di SM. E sono gay. E il ragazzo che frequentavo da anni ha deciso di farsi frate.
Direi che “vi batto tutti”!
Ironia a parte (ma su di me sono serio, sto raccontando il vero), son consapevole che nella mia storia la SM c’entri, ma non (solo) lei è la colpevole.
E lo dico io che alla SM dò la colpa di tutto, anche della forfora.
Certo che è un peso, ma se una persona dice di amarti e poi ti molla dicendo che è colpa della SM, ha detto due bugie: che ti ama e che ti lascia per la SM.
Per “mollare” ci vuole ben altro che la (sola) malattia, non credi?
Io, pur malato, sono (ancora) capace di amare, pur se alcuni diconoche son pure malato “due volte”, ma lasciamo perdere…
Concordo con te, anche per me è fondamentale amare (non solo voler bene, di pi…), amare me stesso, sentire che valgo, importante per me e per gli altri (e me ne bastano pochi sai, quelli che contano).
E l’amare è contagioso, veramente voler bene porta a che ti vogliano bene; soprattutto se si accorgono quanto teniamo a noi stessi. La SM non è sufficientemente forte per “bloccare” questo processo, a meno
che noi non ci si arrenda (e credo non ne valga mai la pena).
Ti hanno mollato tirando fuori la scusa della SM? Che st….. (permettimelo), ti rendi conto che avevi vicino delle str…..?
Abbi cura di te, perchè è MOLTO probabile ci sia qualcuno che del tuo amore ne ha bisogno. Cerca(la), perchè sarebbe “delitto” non consentirle di trovarti.
Andrea (volevo aggiungere “un abbraccio”, ma… 😉 ).
Decisamente ci batti tutti! Anche come umorismo!
E hai ragione: la SM molto spesso è solo una scusa, sia per noi che per gli altri!
Ciao (anche gli etero abbracciano, senza essere meno virili per questo. Quindi: un abbraccio!)
Chi non ti ama non ti merita……
Sforzati di diventare un po’ egoista e cerca di pensare solo positivo.
Fai una donazione alla ricerca che è l’unica vera speranza.
In bocca al lupo!
Ciao, forse mio marito è rimasto più traumatizzato di me da questo bestiulik che mi tormenta. Però in qualche modo andiamo avanti. Certo noi non siamo giovani, forse questo ci ha resi più saggi, più rispettosi dei valori dell’anima, anziché di quelli fisici.
Ti auguro tutto il bene, e di trovare una persona che ti meriti.
Caro F., mi spiace tu abbia incrociato nella vita persone che nel tempo si sono rivelate irrispettose verso la tua intelligenza… e ‘purtroppo’ condivido il tuo pensiero: il guerriero più forte e affidabile che ci sostenga nella nostra battaglia quotidiana siamo noi stessi… ma vorrei regalarti una piccola luce di speranza, se vorrai credermi…
Ti posso confermare che la persona che saprà e vorrà stare al tuo fianco e condividere TUTTI i momenti (belli/meno belli) con te, sta attualmente (ma inconsaivolmente) “SEGUENDO UN CORSO DI FORMAZIONE tenuto dagli eventi della SUA vita” per sapere come vivere la vostra futura vita insieme! Dalle/datti tempo!
E, sorpresa… proprio quando invece tu avrai trovato un tuo equilibrio interiore, e ti riterrai ‘mediamente’ stabile anche senza la presenza dell’ ‘altra metà’ , quando dirai “sto bene anche così, anzi è quasi quasi meglio, ho meno ‘menate’ “, allora sarai pronto a conoscerla… 😀
AUGURI per tutto!!!
Un abbraccio grande!
La tua fan, Pamela
io sono malata dal 2003 e mesi fa ho conosciuto una persona anche lui con sm…io sono sincera stò bene ringraziando il cielo…lui avendo una progressiva un pò meno…io lo amo da morire abbiamo passato bei momenti insieme…poi ho avuto io una reazione di gelosia…ma chiedendo scusa…purtroppo nn ho un bel passato alle spalle…ora io vorrei riprovare con lui…ma se da una parte lui vorrebbe dall’altra nn vuole che io perdo il mio tempo con lui…io so dall’inizio a cosa andavo incontro e cmq anche io domani posso nn camminare più…questa malattia è imprevedibile…io voglio viverlo adesso…io sto bene quando sto con lui…sto veramente a pezzi
La vita è fatta di cose positive e per di più negative…. Dire ti capisco sarebbe come dire mi frega fino ad un certo punto. Io come uomo non capisco bene gli effetti di una simile malattia invalidante perché credo che bisogna trovarcisi in mezzo alle cose per saggiare per davvero. Le donne che ti hanno circondato sicuramente non ti meritavano e forse avrebbero tradito lo stesso se fossi stato sano. Ciò che conta di più e te lo dico da avvocato e da sportivo… Cerca di non abbatterti e trova una valvola di sfogo in ogni dove perché la vita può riservare anche piccoli picchi di felicità. Dici bene ….colui che nom ama se stesso non puo ‘ amare il suo prossimo. Un forte in bocca a lupo
Nicolino Garau.