Nella foto: un’immagine del reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Germania Copyright: © 2012, Walter Astrada
Dalla diagnosi di SM c’è sempre stato da gestire un altro carico bello pesante. La mia famiglia, mia madre in primis. Accanto a lei, un padre che tra ansia e negazione pareva non voler vedere nulla, e una sorella che neanche ora vuole vedere.
Ricordo come fosse ieri quella sera di quindici anni fa, appena diagnosticata, giovanissima, piena di energia. Stavo in piedi sulla porta di casa, arrabbiata. All’ennesima frase di mia madre, «e ora che fai, esci? Non uscire, chiedi troppo al tuo corpo, sei malata», urlai sbattendo la porta, «il giorno che si aggraverà la mia SM, non mi metterà pensiero quella, ma la tua presenza».
Quanto erano profetiche quelle parole. Da allora – da 15 anni – accanto alla SM: le terapie, le ricadute, i problemi, il fiato sospeso alle risonanze magnetiche e via dicendo, c’è sempre stato da gestire un altro carico bello pesante. La mia famiglia, mia madre in primis. Accanto a lei, un padre che tra ansia e negazione pareva non voler vedere nulla, e una sorella che neanche ora vuole vedere.
Da anni col mio compagno, nelle alterne fasi della SM siamo costretti o a edulcorare tutto, o proprio a nasconderlo. Sennò, non si campa più. Non è solo ansia. È negatività, non capire. Pare impossibile ‘un compromesso’ tra vedere una famiglia che ‘è come se non ci fosse’, e una famiglia (una madre in particolare) che è lì quasi a portarti la carrozzina nuova alla prima lesione in più. «Non è che vi sarete messi in testa di fare un figlio?», era la domanda simpatica di qualche anno fa. Un figlio non c’è stato, la SM si è svegliata, e oggi ancora, doppio lavoro: oddio, come gestiamo i miei ora che c’è un nuovo sintomo, un ricovero, una gamba che non va?
Addirittura mi capita prima di pensare a quello, per evitare ulteriori stress, e solo dopo a quel che succede con la SM! Oggi da adulta mi chiedo quanto ci sia della mia famiglia nella mia ansia di controllo (con la SM che è quanto di più incontrollabile esista), nel vivere male le cose, anche quando le cose male non vanno. Se avessi vissuto da sola o con un’altra famiglia, anche la mia SM si sarebbe comportata in modo diverso? Potrò mai liberarmi da questa specie di ‘karma’ che sento?
Laura Nadali
Questa lettera è stata pubblicata su SM Italia 3/2015, ultimo numero della rivista d’informazione sul mondo della SM dove potete trovare notizie, approfondimenti, inchieste, interviste, e la risposta a questa lettera di Laura da parte di Giuseppe Iacono, che convive con la SM da 25 anni. Buona lettura.
E’ difficile, ma tu hai un grande coraggio: quello di non farti sopraffare dall’ansia, a differenza di me che ormai mi sento l’eterno capro espiatorio dei mali del mondo. Non ho un compagno a comprendermi, ne una famiglia che mi chieda come sto. Solo tanti “E’ colpa tua se ti sei ammalata di nuovo!”. Ne un lavoro che mi permetta di far finta che la mia vita possa aver qualche senso di essere. Fingo che vada tutto bene perchè è solo questo che mi resta: la fede che se ho e devo viver da malata è perchè questo torni utile a qualcuno. Anche se non sono in carrozzella, tutti si accorgono che c’è qualcosa di “diverso” in me e sento questi loro pregiudizi che mi rendono inutile a qualsiasi cosa riguardi la vita se non la sofferenza. Non arrenderti, cara compagna di sventura è tutto ciò che sento di poterti dire, perchè anche questa è la vita: accettare la sofferenza.
I primi mesi di convivenza con la SM sono stati mostruosamente difficili ed indimenticabili: avevo vergogna persino di mostrarmi pubblicamente e guardavo la mia immagine disconoscendola e chiedendomi dove avessi lasciato quella persona!. Ora, dopo 4 anni insieme alla SM con tutto quello che ti sconvolge la vita quotidiana; nonostante i dolori fisici, la terapia farmacologica, la fisioterapia e tutte le problematiche a cui la vita ti chiede il confronto, mi accorgo che il contributo che possiamo dare agli altri e diamo a noi stessi, è infinito!. La forza di volontà ci permette di sopportare anche i dolori più forti e gli handicap più duri. Non dobbiamo mai mollare la presa: la SM aspetta proprio questo!!
Ciao cristina luigi giovanni
Ho la tua lettera e i vostri comenti io mi trovo nei vostri problemi e un anno che ho scopetto di avere la sm oltre che avere il morbo di cron
Ciao Laura, capisco perfettamente il tuo doppio impegno, fronteggiare la malattia e gestirne l’impatto sulla tua famiglia. Da un anno e mezzo per me è lo stesso, tanto che a volte penso mi sia più gravoso portare le incomprensioni, le premure “pelose”, gli “incoraggiamenti”, le negazioni dei miei cari, piuttosto che i danni che la malattia ha prodotto sul mio corpo e le limitazioni che ha imposto alla mia vita.
Però c’è un fattore che ti esorto a non trascurare: la presenza, accanto a te, di un compagno che, immagino dalle parole che scrivi, ti sostiene e ti ama. Quanto sarebbe ben peggiore se anche lui (come la mia compagna) fosse tra coloro che non capiscono, non vogliono vedere, o capiscono male. Saresti davvero sola.
E poi c’è un’altra considerazione che, tuttavia, è ancora più difficile da fare propria: chi ci sta accanto non reagisce nella maniera giusta (o, perlomeno, nella maniera che a noi farebbe più piacere o ci aiuterebbe di più), perchè non è dentro di noi, non è, per quanto, poco o tanto, si sforzi, avvolto nella nostra stessa rete di malattia e sofferenza. Questo rende incapace la maggior parte delle persone di essere realmente di aiuto e conforto, non il fatto che abbiano cattive intenzioni (anzi, il più delle volte sono mosse da sincero amore – come credo anche della tua mamma ossessiva o del tuo papà negazionista o, come sono certo, della mia compagna).