Le mie gambe sono metereopatiche, o meglio la mia sclerosi multipla lo è. Non so voi, ma io con questi caldi sono sfinita.
Oltre alla stanchezza, che regna sovrana, con il sol leone sono arrivati i crampi. Non sono crampi dolorosi, però sono molto fastidiosi e partono in qualunque posizione sia. Le mie piccole dita del piede destro sono perennemente arricciate, riuscire a camminare senza cadere è una lotta continua.
Chi mi sta accanto rimane senza “poteri”, passando dal vedermi camminare a non riuscire a farlo più, e anche io mi sento incacchiata. Ogni giorno è diverso.
Un giorno sto meglio, un altro sto peggio: riesco a camminare 100 metri, ma dopo 50 sono già con la gamba stecchita e pesante. A chi mi sta intorno non riesco mai a spiegare fino in fondo cosa mi succede. Il piede si arriccia in crampi, la gamba si irrigidisce, il ginocchio non si piega, la gamba non mi mantiene più in piedi senza avere un appoggio.
È complicato, e mi dispiace. È davvero difficile che chi non ha questo tipo di disturbi capisca come mi sento. Inoltre, il mio cervello mantiene la memoria di quando ero sana, conosce l’altezza di uno scalino e quindi non mi fa dubitare che ce la faccia. Ma il mio piede non ha voglia di alzarsi sino in cima, si arrende un filo prima con conseguente caduta a pera cotta. Oppure calcora pochi minuti per arrivare a casa mentre ora ce ne metto il triplo.
Credo che i ricercatori dovrebbero prendermi per cavia per capire le stranezze del mio encefalo, se sono l’unica a cui succede. O no??
Ciao Ilaria
A me i crampi vengono spesso… Tutte le volte che mi sdraio (la notte nel letto o anche al mare nel lettino per esempio).
Mi prendono forte nei polpacci e nel bicipite sopratutto nella gamba sinistra (quella che io chiamo ‘marcia’).
Ultimamente anche durante il giorno mentre cammino o sono seduto, ma per fortuna capita molto di rado rispetto alla notte che è una certezza!!!
Anche il caldo non aiuta…
Ciao Michele, anche io appena sdraio le gambe è un dramma. in piedi mi vengono ma si racchiudono tutti nelle dita dei piedi mah
Cara ilaria ti capisco benissimo, le tue problematiche sono espresse benissimo, solo chi rimane indifferente può non capire… Ed è appunto l’indifferenza, le frasi fatte tipo “ma col caldo tutti soffrono”, ma purtroppo non è solo col caldo, piuttosto col caldo è peggio!!!!!!!! La mia gamba sinistra soffre di un crampo quasi costante nel quadricipite, le dita del piede sinistro si “arricciano” spesso, vogliamo dire mal comune mezzo gaudio? Un abbraccio a te e a tutti del blog
Allora qualcun altro ne soffre! io non ne avevo mai avuti finché non mi sono ammalata, ma continuavano a dirmi tutti che non centravano con la sclerosi.
Poi siccome sono peggiorati fino a bloccarmi le dita dei piedi da farmi cadere e perdere stabilità, mi hanno fatto fare un’elettromiografia per niente simpatica che evidenziava questi disturbi come possibili sintomi della SM.
Vi capisco molto bene quando parlate del fastidio che si prova , anche a me succede di più con il caldo e la fatica e mi impedisce di camminare finché non passa.
Un in bocca al lupo a tutti noi 🙂
Anche a me il caldo sta dando non pochi problemi!!! In primis ho un ginocchio del tutto intorpidito ed anche a me le dita del piede a volte si intorpidiscono così tanto da chiudersi e se provo a distenderle provo un fastidio assurdo…!!! Crampi ne ho da vendere e soprattutto quando mi distendo a letto avverto dei miocloni fastidiosissimi alle gambe (che mi dicono essere normale quando le gambe stanche si mettono in posizione di riposo :/ ). Mi consola sapere di non essere la sola…uff
Il caldo mi fa sentire spossato… La gamba destra non ne vuole sapere dì piegarsi…. Posso deambulare solo se mi accompagna qualcuno o ho un appoggio ad un lato…. Questo problema lo ho dal 2012 ad oggi pur avendo una R/R, nessuna demielinizzazione attiva o vecchia calcificata. La mia Sm è del 2003 e fino Al 2010 mai avuto problemi: facevo tennis, calcio, palestra, Ma non mollo
Ciao Ilaria,
caldo + crampi anche a me vanno a braccetto. Anche se i crampi riescono a a venire sempre, pure con il freddo o il tiepido, da sdraiato o da seduto, da sveglio e mentre dormo. E partono, come a te, quasi sempre dai piedi (soprattutto il destro) che si “arricciano” e poi su fino al polpaccio che diventa di pietra. Col caldo si va più su, fino a irrigidire i flessori d’anca e la parte lombare della schiena. ‘Na billizza! come direbbe Montalbano.
Ciao a tutti
Cristiano
per ricitare Montalbano i crampi fanno firare i cabbasisi!
Ciao, anch’io dico che sono metereopatico! Per me il problema non è tanto il caldo, ma i cambiamenti del tempo (e quindi della pressione atmosferica). Posso prevedere sdraiato la mattina a letto, con la finestra chiusa, che il pomeriggio pioverà (altro che previsioni meteo!)
Non sono veri e propri crampi, ma un’aumentata stanchezza e un irrigidimento delle gambe. Almeno ora so se devo prendere l’ombrello! Me lo dicono le gambe!
E pensare che a me primavera e autunno sono sempre piaciuti!
Purtroppo è la storia di tutti noi, è una malattia che chi non l’ha addosso non può capire, anzi a dirla tutta io spesso faccio ancora fatica a capire e continui cambiamenti di stato che a distanza di poco tempo, è una cosa che mi destabilizza e non poco.
Io ormai sono in secondaria e le gambe mi stanno pian piano abbandonando, vado con una stampella ma sempre con la paura di cadere.
Al lavoro ( portineria d’azienda) sto senza stampella ….uso i muri e qualche volta testo le piastrelle se reggono gli urti, devo vedere se le hanno prese buone.
Proprio stamattina uscendo dal bagno sono stramazzato al suolo come se mi avesse colpito un fulmine….sembravo Inzaghi…..cmq secondo me era rigore !!!
Per le passeggiate lunghe con moglie e bimbo ho una carrozzina elettronica, non facile da digerire ma almeno possiamo fare un giro senza problemi. …
Ciao
Ale
Io sto provando quando è dura la pietra serena delle strade e ti dico che per ora mi è andata abbastanza bene finchè mi faccio solo lividi me la cavo. Cmq Alessandro se hai fatto come Inzagfhi eri di sicuro in fuorigioco!!
Alessandro ciao. Da quanto sei in secondaria? Dai che troveranno la cura e guariremo tutti. Un abbraccio
Mi piace il fatto che ironizzi. È dura ma non dobbiamo mollare mai. Secondaria da un anno circa. Questo mese ho fatto ”la geometra” ben 5 volte. Per fortuna niente di rotto. L’incubo di cadere c’è.
Massima solidarietà ed empatia… E che dire allora, della famosa frase di circostanza “ah già beh, IL CALDO LO SOFFRONO TUTTI—” eh NO, la nostra NON è la sofferenza che patiscono comunque tutti! Ma lasciamo stare. Resistere! Un bacio
Ciao Ilaria, purtroppo anche io ,con questo caldo ,è un continuo ,crampi,specialmente la notte ,parestesie sia alle mani che alle ginocchia,io sono anni che sono sulla sar ma credimi,che il caldo nn ci aiuta assolutamente, è una patologia subdola, un giorno stai benino, il giorno dopo ti cambia tutte le situazioni, e rimani basita ,ma lei è cosi e nn ci possiamo fare nulla ,se nn accettare e andare avanti
Ciao Giusy, grazie dalla tua testimonianza credo sia molto importante far capire che non è perchè siete in sar le gambe sono fermedel tutto.
Ciao a tutti, anche se non sono “Una giovane oltre la sm”, dico che anche a me prendono i crampi, sopratutto di notte, dolorosi e fastidiosi! Forza a tutti noi!!!!! 😉 Vero, tutti dicono il caldo lo soffrono tutti, come si fa a dimostrare che per noi non è lo stesso soffrimento di chi non ha una bestia dentro!?
Ciao, anche io ne soffro , il rimedio che ho trovato è una bustina di magnesio e potassio alla sera prima di andare a letto, fantastico o risolto il problema , sono due anni che vado avanti cosi e sinceramente va bene
Cara Maria,
purtroppo, e per fortuna, chi non ha la nostra stessa triste “ciorta” come si dice dalle mie parti, non può capire.
Oramai nemmeno mi spreco più a cercare di spiegare che se uno che non ha la SM soffre il caldo 10, noi che l’abbiamo soffriamo 100!
A me i crampi vengono molto di rado, ma quando mi vengono comunque partono dai piedi.
Questo mese è andato bene, se conti che non ho preso un solo giorno di malattia in ufficio!!!! Un record.
Io sono una R/R e nel corso del 2014 fino a maggio del 2015 ho avuto ben 5 pousset trattate con bolo e tre senza bolo!
Ho una riserva di cortisone in corpo che se mi punge una zanzara muore!!!!!!
no,purtroppo,a parte i crampi siamo messe uguale
ciao ilaria io per trascinare le mie gambe devo fare sforzi sovraumani sono pesanti e a giorni ho dei brutti pensieri che mi dicano ora basta cercare di camminare c’e’ la sar accomodati……………..
Ciao Alessandro, purtroppo spesso ci penso anche io, sarebbe tutto più semplice. poi però personalmente ho paura di tutti gli ostacoli di ogni giorno. però ti dico che per eventi speciali che credo di non poter fare potrebbeessere una soluzione provvisoria.
E DA POCHE SETTIMANE CHE NON STO NIENTE BENE ,HO LE DITE DELLA MANO CHE QUANDO LE CHIUDO POI NON SI APRONO PIU …MI FANNO MALE LE GINOCCHIA ,SONO TANTO STANCA E SOFFRO TANTO Y PROBLEMI DEI CRAMPI SOPRATUTTO LE DITA DEI PIEDI E I POLPACCIO DESTRO .. ANCORA NON SO I RISULTATI DEGLI ANALISI E LEGGENDO QUELLO CHE VOI RACCONTATE HO PAURA PER CHE HO DEI BIMBI PICCOLI E MI TERRORIZZA NON POTERE FARE LE COSE PER LORO ….A PRESTO!
Io sono diventata una cascatrice esperta! Riesco quasi sempre a non farmi molto male ma camminare in questo modo mi provoca un mal di vita insopportabile e un disturbo alla gamba sinistra ( che sarebbe quella buona ) quindi camminare diventa veramente difficoltoso, e pensare che ero una camminatrice instancabile il mio sogno era fare il cammino di Santiago.
Non voglio rinunciarci rinunciare ai sogni serve solo a morire prima.
Ciao Rossella, anche io mal di vita a gogo, sono arrivata anche a punture di muscoril per muovermi
anche a me i crampi so frequentissimi poi la stanchezza alle gambe e dolori che partono dal ginocchio e scendono fino al piede e stanchezza sempre piu forte
Tenete duro ragazzi, ancora alcune settimane e questo caldo dovrebbe andar via!!!
Vi leggo da poco, siete forti .. siete fortissimi!
Un abbraccio a tutti.
Difficile far capire a chi non sa come a volte ci si sente. … e si rischia di passare da pelandroni o piagnoni. … ma Chissene x ora riesco ad ignorare tutto e tutti…. io mi conosco e so ….
mi rispecchio molto in te Ilaria…mi capita la stessa cosa
vogliamo parlare anche delle mani? le mie non le sento e sbatto in ogni dove. ho lividi dappertutto ormai
Io non ho la SM (cosa ho, allora? Non lo so!), ma i sintomi sono gli stessi. I piedi, i piedi!! Tutto mi si concentra lì. Ho i “piedi di loto”.
Vi linko un vecchio post della mia fanpage con la descrizione
Un saluto a tutti
https://www.facebook.com/180705278735474/photos/a.180705952068740.42001.180705278735474/486240801515252/?type=3&theater
Ciao a tutti anche io la stessa cosa
Io non ho i crampi ma sempre i piedi gonfia causa di stare ferma nella sedia a rotelle , poi nelle ore più calde non posso uscire a causa del sole che picchia in testa , mi dicono è un problema di pressione ho preso il diuretico ma niente ho capito che è un problema di circolazione , quindi sto caldo mi sta stressando non ne posso più!!!!
Per me il caldo (ho la secondaria progressiva) significa chiudermi in casa e perdere qualsiasi contatto con l’esterno nelle ore più calde specie se supera i 37. Però la notte no!!!
Ciao Ilaria io sono nuova, anche se da due anni ho iniziato a stare male e il caldo mi dava fastidio… da gennaio so che cosa era…Sm! Sono giorni che cammino con un crampo al polpaccio, il mare che mi è sempre piaciuto purtroppo devo viverlo a piccole dosi… è già il caldo lo soffrono tutti ma per noi è diverso. .. forza e avanti!
Ragazzi, ormai i lividi non li conto neanche più…lo scorso anno mi sono rotta un piede cadendo come una pera cotta. Con questo caldo poi è davvero difficile tirare otto ore al lavoro, a fatica riesco a tenere gli occhi aperti, anche le palpebre pesano una tonnellata. E i crampi notturni rovinano anche il sonno, com’è dura la nostra avventura…
Sofy mi cala la palpebra anche ora!
scusami Sofy, ma non hai la 104 e i permessi di 2 ore al giorno per il lavoro?
per la cronaca io ho 41 anni, ora sm secondaria progressiva, faccio pochi passi col bastone, ma anche a casa spesso sono sulla carrozzina. Caldo, mare, estate, tutto ciò che amavo è un mezzo incubo ormai, ma non ci penso proprio a fare il pietoso lamentoso, la dignità è una cosa che neanche questa patologia infame deve portarmi via
Ciao a tutti stessi sintomi,crampi durante la notte è gambe legnose di giorno , ma non molliamo ragazzi/zze ……..un abbraccio a tutti voi
Anche da 10 giorni ho questi sintomi più una specie di scosa all’inizio della camminata. Mi domando se sia il caso di fare cortisone
No , purtroppo succede . Io non ho più tempi certi in nessuna cosa, lo so’bisognerà abituarsi, però speri sempre.
Contromisure? Parto un poco prima.
Ciao ragazzi! Io non ho la SM ma ce l’ha mio fratello. L’ha scoperto da due mesi. Vi seguo sempre e leggo i vostri commenti che mi servono a capire come funziona la SM. Mio fratello ha i vostri stessi sintomi. I crampi sembrano aumentare quando si sdraia e si sente molto più stanco da quando fa così caldo. Vi ringrazio tanto per ciò che fate con questo blog. Vorrei che un giorno lo leggesse anche il mio fratellino che al momento è non poco spaesato… (come tutto in famiglia, ma lui è il diretto interessato) in bocca al lupo a tutti voi, e che arrivi il fresco!
Ciao Elisa, è bellissimo che tu ci legga per capire la sm, ti ringrazio anome di tutti. anche io spero che prima o poi tuo fratello riesca a leggerci, con il suo tempo. avere la diagnosi di sm non è facile e ognuno ha bisogno di trovare il modo per accettarla,affrontarla e ancor prima viverla. una abbraccione!
Ragazzi, ho letto tutti i vostri commenti e comprendo benissimo ogni vostro sintomo fisico e psicologico! Anche io con il caldo sono più stroncata, ho bisogno di tempi più lunghi per fare ogni cosa, sento l’irrigidimento degli arti, la pesantezza delle gambe, la necessità di alternare momenti di riposo ad ogni attività che svolgo ma ….. non demordo!!! Ho organizzato la mia vita tenendo conto di questi problemi legati alla SM e rispettando i miei tempi cerco di portare avanti gli impegni lavorativi e familiari! Ogni giorno ritaglio tempo per andarmene in un centro commerciale dove, grazie all’aria condizionata, riesco a camminare col mio carrellino per ore e mi fa bene perché il giorno successivo sono meno rigida; se mi stanco mi siedo, mi riposo e ricomincio; faccio la spesa caricandomi anche troppo; parlo con tante persone che incontro spesso; torno a casa magari stanca ma soddisfatta dei traguardi. Grazie a questa strategia mi sento meglio fisicamente e psicologicamente, credo maggiormente nelle mie capacità e possibilità che giorno per giorno aumentano! Non conto più i miei lividi perché non mi voglio lasciar condizionare da loro!!!! Certo io sono più grande di voi d’età, magari potrei essere la mamma di qualcuno di voi, ma proprio per questo vi spingo a non mollare mai anche e soprattutto nei momenti più duri!!! Coraggio ragazzi!
Un abbraccio a tutti voi
Mariella
Per me crampi = ricaduta …… Le temperature di quest’anno sono terribili, sono perennemente a casa con il condizionatore acceso. Lunedì ho il redosing del alentuzumab, quindi vorrei arrivarci nel miglior stato fisico, possibile!!!! Ho finito cortisone 15 giorni fa, quindi mi hanno consigliato di riposare al fresco…… Speriamo bene
Be si sa il caldo peggiora i sintomi e anche io quest’ anno ho dolori particolari…spesso mi arrabbio pure…ma cerco di potenziare la fisioterapia..un giorno è un piede. Un altro le dita della mano oppure i polsi..la stanchezza è il male invisibile che trasforma in svogliatezza le minime attività. Bisogna essere positivi e aspettare che passi..curare l’ alimentazione…e armarsi di tanto coraggio.Un abbraccio forza…
Io ho una gamba che per colpa del caldo ha disimparato come si cammina e mi hanno diagnosticato la sm d’estate. La correlazione sm/caldo c’è purtroppo =_=
Piccola cosa, visto che ce l’ho fresca fresca (fatto stamattina): almeno per quell’ora benedetta in cui faccio fisioterapia in piscina, i crampi, i trimulazzi, gli indurimenti mi lasciano in pace. Poi ritornano, i maledetti, ma almeno finchè si è in acqua, se non è tanto fredda, si può tirare il fiato.
Cristiano
Ciao a tutti
Con questo caldo anche’io soffro come voi.
Pensate che venerdì quando sono rientrata a casa ho dovuto fare 4 piani a piedi.
Non vi dico come ero stanca.
Lorenza
cara Ilaria,dici una cosa sacrosanta: chi non ha di questi problemi è difficile che capisca. Io con il passare degli anni (son un ex giovane oltre la SM) ogni estate mi trovo a lottare con spasmi a un piede, gambe di marmo, sensazioni ‘fantasma’ camminando, tanto è vero che nei periodi di calore forte non provo neanche più a camminare con il bastone, uso direttamente la sedia a rotelle per cercare di avere quel minimo di autonomia.
Passato il primo momento di sconforto dopo essermi seduto sulla sedia qualche anno fa, ho notato che è più facile venire accettato senza essere guardato con irritante piatà quando mi muovo così piuttosto che quando mi sforzo di camminare storto e barcollante con il bastone.
Cara Ilaria, leggendo le varie risposte, vedo che stiamo tutti nella stessa barca…. io la mattina con questo caldo sembro pinocchio… il caldo mi snerva e mi impedisce di deambulare dignitosamente…. ma questa bestiaccia che ci tormenta prima o poi creperà. Un abbraccio.
Vogliamo parlare di interferone e caldo insieme? Un bel mix,una bella botta! E sarebbe raccomandato non fare l’iniezione dove si prende il sole ma non ho più posto libero
!! (per non parlare di quelli che non sanno e ti chiedono ” ti hanno punto le zanzare?”…sì più o meno!!)…un abbraccio a tutti tutti!
Cara Ilaria purtroppo so cosa vuol dire. Io ho la forma secondaria da circa un anno ed è sempre peggio. Questa estate ho battuto il record: 5 cadute solo nel mese di luglio! Comunque… ortopedia (zero) – alessandra 5!! ☺ L’infortunio peggiore è stato alla costola. Doloroso veramente. Ma capitano anche a voi tremori nelle mani e nei piedi? Ho timore che non potrò partecipare nemmeno quest’anno alla maratona… un abbraccio a tutti
Ciao Alessandra, a me parte in tremore il piede destro a causa del clone nelle mani ancora niente
Sono sollevata a leggere tutti questi commenti “colleghi”. sarà che di conoscenza qui ho tutte persone che stanno “bene” e ogni volta mi sento la più sfigata delle sfigate. Grazie a tutti
Ciao,
leggo di tante cadute, traumi e lividi. Io, avendo difficoltà con l’equilibrio, mi sono quasi subito comprato un bastone. Capisco che comporta dover rispondere a continue domande e risolvere problemi che non si prevedevano (il mio era: come la prendo la comunione in mano, se ho il bastone?), ma le cadute sono sicuramente peggiori!
E prima della sar (che non è una vergogna!!!) ci sono altre soluzioni graduali: bastone, stampella, bastoncini da nordic walking (uso anche quelli), carrellino ecc. Mi sono appena comprato (passato totalmente e giustamente dal sistema sanitario) un triciclo (una bici con due ruote dietro) per non rinunciare ad un giretto serale col fresco.
Le soluzioni si trovano.
Ciao Ilaria, hai descritto la tua situazione che é esattamente la mia, soprattutto le gambe pesanti e rigide. Quest’anno il caldo mi ha messo a dura prova. Oggi sono uscita per il mare alle 7 e alle 10.30 ero a casa. Non é facile farsi capire. Le persone che ho sentito piú vicine sono state due fisioterapiste che ho conosciuto da poco. Speciali. Ma le rivedrò a settembre. Per ora cercò di evitare ulteriori cadute usando una stampella che all’occorrenza mi fa da appoggio. Ma quando il sole comincia a scaldare io sono a casa. Quindi Ilaria non ti preoccupare perché non sei sola. Ti abbraccio e facciamoci coraggio per resistere!
Ciao Ragazzi,
provate il colostro e l’aloe vera dei veri toccasana per la stanchezza, i crampi, il mal di testa, la nausea, l’insonnia, i dolori muscolari, problemi gastrointestinali, ecc…
Io con questi prodotti naturali ho risolto tutti questi problemi… e da qualche giorno sento di nuovo il pavimento freddo sotto il piede sinistro… il sx è il mio lato penalizzato… ma da ciò che leggo quasi tutti hanno problemi più alla parte sx che alla parte dx… sarà un caso… e chi lo sa????
Comunque controllate il ph del Vs. organismo, riscontrabile dalle analisi del sangue se avete un valore vicino al 5.5 trarrete grandi benefici, in due mesi il valore del ph si assesterà tra il 7.0 ed il 7.5…
Provate e poi mi direte…. Se lo provate date feed back sugli effetti sia positivi che negativi….
In bocca al lupo….
P.S.: Chiarisco che io non vendo niente e non ho nessun interesse a pubblicizzare questi prodotti. Ritengo che la condivisione delle proprie esperienze aiuti di più di un trattamento a base di interferone….
Ciao scusa ma mi interesserebbe avere qualche informazione in più sull’assunzione di colostro ed aloe vera. quest’estate è stato veramente un calvario tra stanchezza eccessiva, scosse varie e crampi. Io ora sto assumendo AUBAGIO , dopo anni di interferone e devo dire che mi trovo molto meglio, ma si sa, la malattia c’è con annessi e connessi. Comunque bisogna andare avanti e cercare di vivere al meglio possibile!!!!
Ciao Ilva,
io l’ho scoperto quasi per caso… prendo la mattina 0,80 ml di colostro liquido mischiato a succo di frutta freddo… prendo anche vitamine e proteine pro balance… la ditta dalla quale mi rifornisco è tedesca LR Health & Beauty… Costa un pochino (circa 60 € per 150 ml di prodotto) ma sono rinato a breve inizio con l’aloe vera…. spero che gli effetti benefici siano gli stessi… provate ragazzi io sono rinato….
Ciao Ilaria….quindi da quello che ho capito leggendo i vostri commenti che il mio malessere dipende dalla signora…cioè fatica a camminare, stanchezza, la palpebra che cala. Ieri a lavoro stavo proprio male. Sono tornata a casa e mi sono buttata al letto…avevo solo i decimi di febbre, ma sembrava di aver almeno 40… Oggi e domani a casa in malattia…sono nuova della malattia quindi ancora riesco a capire quando il mio malessere dipende da lei o semplicemente una febbre passeggiera come capita a chiunque altro…riuscirò a capire?
Io soffro quasi tutte le notti di forti crampi, anche dopo un’ora che sono sdraiata divento come un masso e per rialzarmi devo puntellare e poi conosco bene quello che vuol dire fare uno scalino o un passo con la memoria del fatto che non è chissà cosa e poi magari cascare inspiegabilmente giù perchè non ho sollevato bene il piede! Devo dire invece che per me il caldo è un toccasana, rende la mia vita più facile, meno pesa, con meno incombenze, d’inverno sono ko, ho sempre gli arti irrigiditi e morti, le mani e i piedi gelati e informicoliti mentre ora tutto sommato sopporto meglio anche i vari sintomi. Quello che mi fa paura sul serio è che sto lentamente perdendo un occhio causa lesioni nella parte che comanda il nervo ottico…futuro incerto
Ciao a tutti, purtroppo stiamo tutti nelle stesse condizioni , non riesco a camminare , mi stanco seduto , in piedi , disteso , è una continua lotta contro tutti i sintomi (aumentati per il caldo) e chi ti è vicino che non capirà mai quello che noi sentiamo. Un abbraccio.
Ciao Ilaria,
è ormai noto che il caldo non è amico di noi che abbiamo questa patologia. Il caldo comunque “sfianca” un po tutti. Anche a mè capita di arricciare la dita del piede (destro) ma sia il mio terapista che il mio neurologo
mi hanno spiegato che il tutto è dovuto dalla mia paura di cadere o di prendere una storta nel camminare.
Infatti proprio oggi sono rientrato da un breve periodo di ferie al mare e l’arricciamento peggiorava quando camminavo sulla sabbia. Dobbiamo gestire le nostre forze cioè approffittarne quando la giornata è si e centellinarle quando è no.
Credo anche che influisca molto il nostro stato psicologico.
Coraggio e andiamo avanti , sopratutto per noi stessi , anche con un piede arricciato 🙂
SIA COL CALDO CHE COL FREDDO I CRAMPI NON MI ABBANDONANO MAI, PARTICOLARMENTE LA NOTTE. IL MIO PIEDE DESTRO, QUELLO BUONO, PERCHE’ UBBIDISCE AI COMANDI, SI ARRICCIA PER DARMI UNA SENSAZIONE DI PIù STABILITà ED EQUILIBRIO. LA MIA FEDELE COMPAGNA ‘SM’ MI ACCOMPAGNA DA OLTRE 23 ANNI, DA CIRCA 5 è VISIBILE A TUTTI (ANNI 49), MA NON MI FERMO, LOTTO GIORNO DOPO GIORNO PRINCIPALMENTE PER CHI MI STà VICINO, MIA FIGLIA E MIA MOGLIE, DONNA ECCEZZIONALE CHE MI HA SPOSATO PUR ESSENDO A CONOSCENZA DALLA MI COMPAGNA ‘SM’.
Salve a tutt, per favore conoscete qualcuno che ha fatto la famosa “liberazione” metodo Zamboni????
Grazie se mi rispondete.
Ho 70 anni. Da 2 anni finalmente diagnosticata la S.M. – Ho rifiutato i farmaci , che secondo me non curano ma ti danno gli effetti collaterali ….mentre le case Farmaceutiche ….aspettano che si scopra la vera medicina. Stamattina 25 agosto 2018 ho avuto dei “crampi” diversi da tutti. Per la prima volta ho capito cosa sia la poliomelite…..ma con dolori acutissimi. Meno male che mio marito 75enne, mi ha aiutato con la sua presenza, massaggiandomi le parti bloccate…poi un’illuminazione : < L' "acqua " si, proprio l' ACQUA. Ne ho bevuta circa un litro, piano piano entrava tutta nello stomaco….. mi sono idratata e sono passati i crampi. Da oggi sarò più attenta a erne molta di più !