Nella foto: un’immagine del reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Germania Copyright: © 2012, Carlos Spottorno

La “giornata interferone” comincia dalla sera, verso le 22. Ho quest’abitudine oraria e procedo con la terapia a giorni alterni. Stavolta è domenica, e tra un tempo ed un altro di una partita di calcio in TV, prendo prima il paracetamolo, poi accendo il macchinario, metto l’ago, scelgo il posto sul mio corpo con meno lividi e procedo. Ci ripenso, ho un po’ di titubanze come se fosse una delle prime volte che uso l’auto iniettore. Oggi sono quattro anni che ho la sclerosi multipla, quattro che uso l’interferone, quattro che procede tutto uguale. E questo è un bene.

Tasto un po’ la pelle e individuo dove procedere con l’iniezione. Non è facile perché i punti consigliati , quelli “morbidi”, sono più o meno tutti pieni di lividi dovuti agli effetti dal farmaco. Però un posto si trova sempre, e procedo. Finita l’iniezione mi rilasso, finisco di vedere la partita, fumo una sigaretta leggo un po’ e mi addormento. La mattina, quando l’interferone “prende male” comincia presto: come un neonato che sveglia la mamma piangendo, lui se è attivo deve svegliare anche te. A volte alle 3, a volte alle 4 o alle 5, se si è fortunati. Cominciano ad affluire nella mente pensieri di tutti i tipi, ci si trova a pensare a cose alle quali di solito non si pensa mai. Si metabolizzano pensieri della giornata passata  e cose che dovresti fare il giorno dopo. Il tutto crea una terribile ansia. Non sono sogni, si è svegli;  il corpo vuole dormire, il cervello non ci riesce. Ci si rigira nel letto sperando di riaddormentarsi, e nel frattempo la testa diventa sempre più pesante.

Intanto il cervello pensa sempre di più: è come una piastra per i toast che pian piano diventa rossa per il calore, e a quel punto è bollente. Avviene questo. Mi accorgo di aver sudato la notte, ma ho freddo e mi rantolo nel letto e a volte sbatto i denti. Nulla mi scalda. La testa comincia ad essere pesante, e il mal di testa non lascia scampo. Allora decido di alzarmi: vado in bagno, bevo perché mi sento disidratato, lo stato febbrile mi ha levato i liquidi. Nel frattempo prendo una pillola di paracetamolo, e guardo l’ora. È presto, troppo presto. Mi rimetto a letto ma  è peggio di prima, la testa da meno fastidio se sono sdraiato..ma se chiudo gli occhi il cervello inizia a roteare. Mi sforzo, perché penso che devo andare a lavoro tra poche ore e già so che è una giornata che inizia male.

L’interferone mi porta a sbalzi di umore, prima giù poi su, prima ti rende in grado di dire che “oggi andrà bene come tutti gli altri giorni” e pochi attimi dopo ti fa anche uscire qualche lacrima nel peggiore dei casi.  Nel frattempo ho richiuso gli occhi, non riesco ad addormentarmi e sento che in casa qualcuno comincia a svegliarsi. Sento ogni rumore, ogni passo, ogni sbadiglio altrui. Decido di alzarmi, è ancora presto ma la casa è già attiva, appena mi alzo sento le gambe intorpidite. Non faccio spesso sport, ma la sensazione è la stessa di quando si ha corso dopo tanto tempo, credo si chiami acido lattico ed è qualcosa di molto simile. La testa duole e pulsa.

Vado a lavoro o non vado? Non ho la legge 104 che mi permette di stare a casa o uscire prima, e ogni giorno di malattia è un giorno da giustificare. Nell’indecisione mi alzo, prendo un caffè decaffeinato e mi siedo. Cosa faccio? Mando un paio di messaggi e ricevo consigli di stare a casa, allora mi accorgo che la luce artificiale del telefonino mi da fastidio, ero al buio e non me ne ero accorto. Mia nonna diceva sempre che non aprire le tende è un offesa al sole, allora apro la tenda faccio entrare un po’ di luce, fortuna vuole che è una bella giornata e l’alba è meravigliosa. Questo mi da forza, forse esco. Ma sono seduto, e non appena mi alzo mi gira la testa e fa male come se qualcuno stesse martellando proprio sopra i capelli. Preso dall’esasperazione di questa cosa decido di andare a lavoro, di forzarmi. Non ce la faccio. Allora mi rimetto seduto, poi mi rialzo, voglio vedere se ancora è tutto come prima, e lo è. Tutto questo è successo dalle 06,00 alle 07,30.

Ricevo un messaggio in cui mi viene “proibito” di andare a lavoro, è la mia ragazza. Decido di darle retta e avverto che non sarò presente oggi. L’unica reazione negativa alla comunicazione è la mia: provo un senso di colpa, di vuoto come se stessi rubando. Mi dico che non è possibile, che forse sbaglio in qualche cosa io. E ripenso. Sono le 8.30 di mattina e io sono già stanco.

Decido una volta per tutte di non andare a lavoro, incontro dentro casa qualcuno e avverto loro che non vado. Vedo le loro facce assentire ma anche nei loro confronti mi sento in colpa. Questo senso di colpa lo crea l’interferone: il senso di vuoto, il senso di smarrimento, il dubbio su cosa fare e cosa non fare tutto è opera della SM.

La SM è subdola, ti prende di notte quando non puoi reagire e ti lascia strascichi per tutto il giorno. Sembra dire “Pensavi mi fossi scordata di te?”. Nessuno si scorda mai di te. Semmai proviamo a vivere con te, anzi non proviamo, ci riusciamo. Accettiamo le decisioni, ti diamo qualche soddisfazione: pensi davvero che un mal di testa ci sfianchi? Che se per un giorno non riusciamo ad alzarci dal letto rinunciamo a goderci il sole? Che se la sera, tornando a casa, abbiamo i muscoli e i nervi a pezzi rinunciamo a vivere?

Primo Levi ha scritto:

“ [..] quanto importi nella vita non già di essere forti,ma di sentirsi forti, di essersi misurati almeno una volta, di essersi trovati almeno una volta nella condizione umana più antica, soli davanti alla pietra cieca e sorda senza altri aiuti che le proprie mani e la propria testa.”

Alla fine a lavoro non vado, è troppo dura, poi rischio una ricaduta. E mi aiuto da solo: mi da da forza la lettura, mi da forza la musica, mi da forza leggere le esperienze di altri uomini grandi che nella condizione umana più oscura si sono rialzati.

Mi da forza leggere le esperienze di persone affette da sclerosi multipla, che stanno peggio di me ma vivono la vita con un sorriso che supera di gran lunga il mio. A volte penso che è bello far parte di una cerchia ristretta, è un po’ come essere stati scelti per entrare in qualche setta riservata. È qualcosa che i soldi non possono comprare, e neanche il buonismo o le raccomandazioni possono agevolare: è esclusivo. Paghiamo noi, sulla nostra pelle, il prezzo del biglietto per un concerto al quale non siamo voluti andare. Il prezzo è notevole, la salita è dura. Ho un momento di sconforto, ma ripenso a Primo Levi. E allora si, allora ho la forza per andare avanti ancora!

Alberto

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