Sono felice di poter condividere insieme a voi la mia storia. Iniziò nel 1997. Ricovero in ospedale, dopo aver avuto molti segnali, segnali silenti ma fastidiosissimi. La mia passione era il disegno ma il percorso di vita era segnato: lavorare nel negozio di famiglia con tutto ciò che comporta.
Quando potevo facevo attività sportiva (karting). Negozio, kart, nuoto. Un giorno però, ai box karts scesi dal mezzo e cercai di sollevarlo dalla parte anteriore. Mi girava la testa. Pensai di essere stato troppo rapido nel movimento.
Poi però lo stesso fastidio lo ebbi al negozio. Così mi recai da un laringoiatra. Pensavamo a problemi di equilibrio, mia madre diceva: “passerà”.
Non fu riscontrato nulla, solo stanchezza, forse. Poi venne l’oculista. “Cerca di non strafare”, mi dicevano. Ma avevo venticinque anni!
Dal neuropsichiatra, bravissimo dottore ed amico di famiglia, descrissi i fastidi. Mi chiese di camminare ad occhi chiusi cercando di procedere diritto. Sbandai, tanto. Mi disse di fare una risonanza. Il risultato fu “piccole ma disseminate infiammazioni al cervelletto”. Fui spedito in ospedale dal neurologo di competenza, che è il mio attuale dottore. Son diciotto anni che mi cura.
Prelievo al midollo, cortisone. La diagnosi fu: malattia demienilizzante. Sono seguite quattrocentocinque siringhe di Avonex, l’Interferone e tutti i suoi fastidi. Ma la mia vita procedeva. Poi il Mitoxandone, e il lento peggioramento. Ora è SM secondariamente progressiva. Sono sulla sedia a rotelle. Faccio fisiokinesiterapia, logopedia e sostegno psicologico.
Marco Guazzone e gli STAG mi son vicinissimi e seguono la mia storia. Grazie a loro, e insieme all’AISM di Teramo ed altri cantanti è nata la canzone Senza Mentire.
Spero tanto nella ricerca, che un giorno possa rigenerare la mielina. Ora mi fermo e riposo gli occhi.
Antonio
Sei fortissimo come fai io mi sento a pezzi arrabbiata con me stessa per quello che ho è mi odio a morte sempre semore
Grazie di esserti aperto Antonio. Io ancora non ci riesco ma, vado avanti cercando sempre di sorridere e, come te, spero sempre che la ricerca ci possa finalmente curare definitivamente. In bocca al lupo.
Ciao Antonio, ho letto la tua esperienza e comprendo molto bene il tuo stato d’animo; io ho mia moglie pure sulla sedia, e scrivo con il suo permesso, perché leggendo le esperienze, ci si confronta, ci si incoraggia, ci si capisce anche; cosa difficilmente con chi non ha questa patologia. Mia moglie Aurelia si commuove subito, è troppo sensibile; ma è anche di carattere forte come anche il mio. Per la SM ci vuole una forza maggiore, perché venga sottomessa, se no lei vuole sottomettere… . La speranza, la fede in Dio, devo essere sempre coltivate e nutrite, per non cadere in depressione. Finché la persona reagisce con la propria personalità, è sempre positivo; il corpo sta male, prova dolori, avverte sensazioni e fastidi ma la personalità c’è ed è lucida e combatte.. ( anche se la reazione è soggettiva, ma tutti abbiamo bisogno di comprensione e di affetto.
Importante è l’armonia che si crea attorno, con persone sincere che vogliono bene veramente; questa per ora è la migliore cura; empatia, affetto e amore altruistico. Anche se la ricerca non riuscisse a scoprire come ricostruire la mielina; Il Creatore promette: che nessun residente dirà: sono malato (Isaia 33:24)
Forza e coraggio Antonio vedrai che ce la faremo!!! Il futuro non è compromesso!
Tanti auguri! Antonino l’ombra di Aurelia.
Sì, la rabbia è tanta. Il meglio, arriverà.!!
Bello, condividere e sapere, che non siamo soli!!
Ciaoooooooo
Da quando leggo il blog, sembra che esso sia “esploso”. Da un commento ogni tanto, siamo arrivati a due nuovi articoli alla settimana, perlopiù testimonianze! Significa che finalmente noi malati di SM abbiamo deciso di venire alla luce e dire quello che pensiamo. BELLO!!! Mi auguro che chi lo gestisce non di senta “estromesso”, ma tutto questo è anche un loro successo. Grazie!
Verrà il giorno in cui non mi sentirò più dire dalla gente che ho una malattia rara.
Ciao quello che hai scritto è la storia di tutti noi portatori di S.M.P. primaria o secondaria che sia.
Io ho “festeggiato” i 40 anni di S.M., mia moglie i 35 anni, e ti assicuro che, proprio perchè è unica, la vita va vissuta, con tutte le sue difficoltà. E chi non ne ha.
Oggi è molto più dura, anche grazie a una “realtà” che guarda esclusivamente al “futuro”, scordandosi delle esigenze, delle aspettative dell’oggi.
caro antonio non ti invidio anch’io ho la secondaria progressiva ma deambulo con la stampella e spero che mi accompagnera’ a lungo anche se…………………….
Certo Antonio, il detto dice: che l’unione fa la forza!!
Ciao, ciao!!
Antonio sei una forza….tvb
Cerco e non mi fermo, mai. Tante sono le ricerche. Una di queste, è: http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2014_08_ricerca_abbracchio Non mollo, non molliamo. Buonanotte!!
Ciao a tutti, anch’io ho la secondariamente progressiva e fino a febbraio deambulavo con una canadese poi sono caduta in casa procurandomi una frattura al femore nella gamba “buona”, l’ortopedico mi disse che quel tipo di frattura non era operabile ma aveva bisogno di riposo assoluto per almeno 4 mesi.
Purtroppo stando ferma così a lungo la gamba malata è peggiorata e per uscire ho bisogno la carrozzina, ora ho iniziato una riabilitazione intensiva che spero mi riporti a camminare con la canadese.
Devo ringraziare mio marito che in ogni situazione è sempre pronto ad aiutarmi……..e in questi 6 mesi non avendo più nè mia mamma nè mia suocera ha svolto tutto ciò che una donna fà in casa oltre a seguire me.
Un bacione a tutti.
Non riesco ad accettare la carrozzina!!!!!!!!!!!
http://www.adnkronos.com/fatti/cronaca/2015/10/12/aism-incoraggiante-dati-farmaci-anti-sclerosi-multipla-roche_eMiH3Qp22LVQwQiakCxEWP.html?refresh_ce
Ciao amico antonio,ciao ragazzi e amici di sventura la mia storia è molto simile a quella appena letta ed il mio motto vi sembrerà strano ma è :chi se ne fotte! Finchè respiro lotto e quando non avrò più materia prima(ossigeno) mi dichiarerò vinto ma fino ad allora ed invito tutti voi a farlo si lotta perchè chi lotta può perdere chi non lotta ha già perso. Buona vita amici vi abbraccio.