Non ho mai avuto il coraggio di raccontar il dietro le quinte del mio primo incontro con la sclerosi multipla. Avevo 10 anni nel novembre del 1983.

Giocavo con mio fratello in cameretta scalando una poltrona dalla quale una volta giunti sulla spalliera ci tuffavamo. Ero già famosa a casa per le mie cadute strane e quella sera ne feci una proprio da quella poltrona e la mia mamma mi sgridò urlandomi dietro che non dovevo far tutto quel chiasso perché altrimenti avrei svegliato i miei neonati fratelli gemelli.

Ancora con tanto risentimento nel cuore, perché mamma non si degnò per nulla di chiedermi se mi ero fatta male, andai a dormire e pregai Dio di non farmi camminare più, ma non per sempre.

Ogni tanto mi svegliavo quella notte e sentivo pian piano parte del mio corpo invaso da uno strano formicolio (tutto il lato sinistro) e ne gioivo, inconsapevole che per tutto il resto della mia vita sino ad oggi mi stavo accollando la sofferenza che avrebbe provato chi, più di tutti, può voler bene ad una figlia e la colpa di star male ciclicamente per il resto dei miei giorni.

Non riesco a spiegar bene quel che tutt’ora mi agita e mi fa venir voglia di sparire, parlando di me e della mia compagna invisibile, la SM. La mattina seguente quando mi accorsi che la gamba sinistra, non mi reggeva più, il braccio e la mano sinistri rispondevano più agli impulsi del mio cervello e tutto il lato sinistro di tutto il mio corpo era invaso da quello strano senso di torpore capii quale desiderio orribile avevo espresso e Dio aveva avuto cuore di ascoltare. Più di tutti me lo ha fatto comprendere, non le mie difficoltà, (sono forte, cammino anche quando la malattia me lo impedisce, dipingo anche quando pennelli, matite e bulini cominciano inspiegabilmente a volarmi di mano, per amore dei miei cari vedo anche quando ho la diplopia), ma la disperazione il pianto e le parole di incomprensibile sofferenza e priva di fiato mia mamma cercava di dire.

Anche io non riuscivo a parlare e piangevo, cercando di confortarla, di rassicurarla che sarei guarita e tempo tre giorni, dopo un ulteriore peggioramento, veramente stavo meglio. Mi portarono da un neurologo, dietro consiglio di un nostro vicino di casa medico, che mi fece ricoverare immediatamente. Mi fecero tante analisi tra le quali la puntura lombare che confermò la diagnosi di sclerosi multipla. Mia nonna non si allontanava dal mio letto d’ospedale e, finalmente, il 23 dicembre tornai a casa con la prima pesantissima terapia di cortisone da portar a termine e la sicurezza, infantile che non avrei fatto mai più stare così male i miei cari: non mi sarei più ammalata. Così non è stato, ma grazie alle cure tempestive, gli assidui controlli, a distanza di 32 anni sono autosufficiente, tranne qualche strascico di sensibilità, e qualche disturbo intestinale e alla vescica. Non ho tanta forza, ma so diventare fortissima con la mia cocciutaggine.

Anche se ancora non riesco ad essere economicamente autosufficiente per mancanza di lavoro, mi sento ricca grazie alla s.m. perché mi ha permesso di sviluppare una forte empatia e come volontaria, di occuparmi di chi è più diversamente abile di me.

C.

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