“Ho la sclerosi multipla”. Questa frase suona un po’ come un finale. Ma a  21 anni appena fatti non può esserlo. Finale di cosa? Io ho appena iniziato a vivere. E ora cosa mi invento? Da domani dovrò presentami dicendo: “piacere, sono Lara, ho la sclerosi multipla?”

Sarà così importante per gli altri saperlo? Sarà così importante per me che gli altri lo sappiamo? Vabbè, ma del resto ci sono tante cose che gli altri di me non vedono ma ci sono, e nessuno pretende di sapere tutto  subito. Come un neo nel mignolo del piede. Tu sai che c’è ma mica pensi di renderne partecipe una persona appena conosciuta, e mica pensi a quel neo ogni secondo. È lì, e chi se ne frega.

E poi mi rendo conto di straparlare: sto paragonando la sclerosi multipla a un neo. Vi rendete conto? Non so più manco io quanto essa influenzi la mia vita, a volte sono forte come un toro, a volte mi sento debole come un pulcino bagnato. Peggio di un bipolare. Il problema per me è che non so mai se sia una cosa così rilevante per gli altri, non so mai se chi ho di fronte mi capisce, o sia interessato sul serio a ciò che vivo.

Io non voglio fare pena o tenerezza, voglio però che si capisca che Lara nel suo piccolo sta combattendo una battaglia. Forse mi manca qualche pezzo. Con i miei genitori abbiamo deciso di non fare sapere ai miei nonni che ho la SM. Hanno quasi 80 anni, sono pieni dei loro acciacchi e forse prenderebbero la notizia troppo male, quel che gli resta da vivere so che glielo rovinerei con questo fardello. E così con loro faccio finta di niente, io sto sempre bene anche quando faccio l’interferone, non ho mai nessun problema anche quando la neurite ottica mi fa impazzire con le sue luci strane, e non ho mai nessuna paura anche se no ho tante. Vorrei chiarire che per me mia nonna è una figura importantissima, lei è l’unica persona che riesce a farmi rilassare e a farmi assaporare la bellezza dei piccoli gesti e delle piccole cose. Dover fingere con lei che il mio autoiniettore sia un depilatore elettrico per donna un po mi fa male. E penso anche: “dai nonna, un depilatore in frigo? Ma fai sul serio?” Beata ignoranza.

Come me, la prima volta che ho fatto la RM con il liquido di contrasto: pensavo si dovesse bere. Immaginate la scena, il medico che mi dice mettiti lì ti preparo per il contrasto, e io mi siedo come se fossi al bar ad aspettare l’aperitivo, e quello arriva con laccio emostatico e ago. Che maleducato signor dottore, non si illude così una giovane ragazza prima di pranzo. E ripenso alla fortuna che avevo nel non conoscere tutto ciò.
Per questo ora mi rendo conto che dei pezzi mi mancano, parlare della malattia ad alcuni si può, ad altri no. E questo un po mi destabilizza. Ma nel mentre continuerò a cercare i pezzi del mio puzzle, magari un giorno sarà tutto normale e tutto al suo posto.

Lara

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