Le situazioni a volte mi sembrano ripetersi in maniera ciclica nella mia vita… Lo dicono anche i filosofi, d’altronde, tutto scorre, tutto si ripete: hai la tua diagnosi in mano. Ti viene una ricaduta. Fai cortisone. Ti dicono che forse la terapia che stai seguendo non è quella giusta per te. Ti crolla tutto addosso. Vacilli tu e le basi su cui pensavi poggiasse la tua vita. Reagisci. Ti riprendi. Provi a non pensare più alla SM. Vai avanti. Ripeti il tutto, ancora e ancora. Questi sette anni sono stati un po’ così: ciclici… Poche sono state le risonanze “pulite” o “sovrapponibili con la precedente” ma non ho mai voluto darci troppo peso. In fin dei conti, ogni ricaduta, nel bene o nel male, non mi ha quasi mai scaricato una bella dose di sintomi ingestibili sul groppone… Buono così, no?!

Non pensi  però che da una semplice RM di controllo,  possa venire fuori una roba che riesce a deformarti l’anima in maniera ancor peggiore rispetto alla diagnosi di 7 anni prima, come quando si tira troppo una molla e non la si riesce più a rimettere a posto. All’epoca avevo 17 anni appena compiuti, dovevo in pratica (e forse tutt’ora!) affacciarmi alla vita che per me bramavo e che con fatica e impegno mi stavo creando.

Ero “incosciente” come tutti i miei coetanei, prendevo le cose così come venivano, senza pensarci nemmeno troppo. “Sclerosi multipla, Ok! Me la faccio andare bene! È imprevedibile, non si ha una cura, ma almeno ho la certezza che non si muore di SM!”.  Tanto bastava.

Lunedì entro nell’ambulatorio per ripetere l’esame della RM, come concordato col centro SM: solita sequenza, solita macchina, soliti tecnici. Al momento del contrasto però mi chiedono che farmaco stessi facendo, chi era il mio neurologo e mi dicono che mi avrebbero consegnato il referto 30 minuti dopo la fine dell’esame.

Il panico.

Non consegnano mai i referti prima di 2 giorni. C’era qualcosa che non andava, per forza. E ovviamente vai a pensare alle cose più disparate: che il mio encefalo abbia deciso di prendersi una vacanza e sia scappato via? Che cosa avete o non avete visto dentro alla mia scatola cranica?! Tagliatemi immediatamente la testa, lasciatemi andare!
Cerchi di stare ferma perché vuoi che finisca tutto al più presto, ma le gambe, un po’ per la tensione un po’ per la posizione partono, proprio non vogliono decidersi a stare ferme. Il cuore batte sordido e il respiro diventa un po’ più affannoso del normale (attacchi di panico in risonanza, no buono davvero!). Chiudi gli occhi, ti concentri sulla respirazione e finalmente arriva l’omino della risonanza che ti aiuta a tirarti su e ti libera dalla griglia.

Attendi il referto, sempre con le gambe che quasi non reggono il tuo peso inerme su una sedia della sala. Volevo solo due cose in quel momento: vomitare e scappare lontano. Pensavo veramente di averle “già viste tutte”, di aver già superato il peggio, a livello mentale, che la SM potesse propinarmi. Ma quando poi arriva un referto di una pagina, in cui non capsici nulla e di cui non ti importa nulla se non delle voci “lesione tumefatta” (Letteralmente! Dubito si tratti di un’espressione in medichese!) e “presunta PML” la terra sotto i piedi trema ben bene, come se fossi risucchiata in un’altra dimensione, decisamente differente da quella a cui eri abituata e da quella verso cui, qualche secondo prima, pensavi di andare.

Per tre giorni non ho toccato cibo. Non ho chiuso occhio. Volevo risolvere la questione al più presto. Non sentivo nulla. Nessuno stimolo. Ho praticamente smesso di vivere durante quei tre giorni.  Perché  “PML, leucoencefalopatia multifocale progressiva”,  capisci che è una condanna a morte, che non lascia molti dubbi sul futuro, visto che presumibilmente potrebbe non concedertene più uno.

La mia molla è stata tirata troppo. Ormai si è deformata in maniera irreversibile.

Totalmente asintomatica giovedì  vado quindi alla visita di “emergenza” con il mio Prof. che mi pare un po’ spaventato. Guarda insieme ai membri della sue equipe quelle immagini al computer per circa 1 ora. Nel mentre, per smorzare un po’ l’ansia ci mettiamo a scherzare su referti vari in cartella: sul foglio di una RM precedente, viene usato l’aggettivo “tarlato” per definire il mio encefalo! Non ho dubbi, so cosa “regalare” a Natale all’omino della risonanza: un bel dizionario di terminologia scientifica!)
Lui si alza, io mi alzo, mi da una pacchetta sulla spalla e col suo sorriso gentile mi dice che dubita si tratti di PML, sarei la quarta persona al mondo ad averla sviluppata sotto Fingolimod, suvvia!

In quel momento dal suo modo di fare ho capito che si sarebbe fatto in quattro per farmi stare bene, qualsiasi fosse l’esito degli esami. Avrebbe fatto qualsiasi cosa per farmi stare meglio indipendentemente dalla SM o da qualsiasi altra cosa, perché è così che lui lavora, è così che lui agisce.
Per escludere ogni dubbio quindi decidiamo di ripetere la rachicentesi e nel mentre iniziamo il wash out da Fingolimod, bolo di cortisone e facciamo nuovi esami per la nuova avventura che a breve mi vedrà come protagonista: l’Alemtuzumab.

A qualche giorno di uscita dall’ospedale inizio a sentire i postumi del tutto. Ho la mente un po’ annebbiata, le mie percezioni sono distorte, le mie emozioni confuse, gli effetti del cortisone li sento tutti sul mio organismo… Senza parlare del trauma da ora solare! Proprio sta settimana doveva esserci?!?!

Non so cosa succederà ora. Sicuramente aspetto l’esito definitivo degli esami con impazienza, sperando che siano negativi come tutti auspichiamo. In ogni caso comunque c’è solo una cosa che posso fare: tentare di andare avanti, prendendo la forza anche da coloro che ci sono stati e che ci saranno.

Mi sta spaventando un sacco il mio prossimo futuro. Mi spaventa anche il dover fare i conti a livello psicologico con “questo momento della diagnosi bis”, col dover “riforgiare la molla che tutto reggeva”, con il dovermi mettere nell’ottica che, quando mi faccio venire una ricaduta ci vado abbastanza pesante a livello di estensione del danno, con il dover ricominciare tutto da capo con un nuovo farmaco, con l’università e “le mie cose” che avranno un’ulteriore battuta di arresto. Mi spaventa anche tutto il lavoro di “riabilitazione” che seguirà d’ora in poi, fisica e mentale e la possibilità che alcune cose potrebbero non tornare più come prima.

Non me lo ricordavo così il momento della diagnosi. Non era assolutamente stato così. Ma forse è così che doveva andare questa storia.

Una specie di mantra mi risuona in mente in questi giorni in cui sto “contando i danni” e in cui cerco di riprogrammarmi: l’enunciato della legge di Hooke: “Ut Tensio, Sic Vis” Tanta è la tensione a cui una molla viene sottoposta, tanta è la forza che sviluppa. Questa ora è la mia priorità, questa la frase che mi fa andare avanti.

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