Ciao, mi chiamo Rugiada ho 40 anni e da 4 anni vivo, o per lo meno ci provo, con la sclerosi multipla, una compagna che non mi sono certo scelta.

Ho iniziato a lottare contro la mia malattia cercando di fare tutto quello che facevo prima dell’interferone, combattendo la stanchezza la rabbia e il dolore. E forse è proprio questa mia testardaggine a farmi andare avanti: sicuramente il mio bambino, il mio compagno, i miei genitori, la voglia ancora di fare, di vedere, di vivere.

A volte vorrei che certi momenti non finissero mai: un abbraccio, un bacio, una carezza. Li cerco in continuazione tanta è la paura di non poter più fare tutte queste piccole cose, per me tanto grandi. Chi ha la SM può capirmi.
Mi soffermo, penso, vorrei cercare di anticipare i tempi, di correre velocemente, più velocemente possibile. Ah, già, dimenticavo, non c’è la faccio a correre.

La fatica: prima ero instancabile e ora maledetta SM! Mi sento impotente, non sono più libera come prima.
Se voglio fare una camminata la posso fare ma non il giorno dopo la terapia non ce la faccio.

Se avessi potuto fare a meno di coinvolgere i miei genitori, avrei voluto proteggerli ma era impossibile. Non posso dire che la mia vita non sia cambiata come mi dicevano in ospedale. La vita è cambiata eccome da quando abbiamo scoperto che c’era anche lei. Quando mi prendono quei forti mal di testa, è come se entrassi in un coma. Quello che mi fa più male è vedere i miei familiari con quei volti tirati, persi, impotenti, tristi: questo mi fa più male della SM.

Allora in tutti modi cerco di darmi un tono sempre, tutti i giorni, anche quando dormo 2 ore perché la terapia la notte mi ha fatto stare male. E parto con la mia solita giornata: lavarsi, vestire me e il bambino e poi via colazione scuola e io a lavoro,  poi la sera fare la cena, lavare addormentare il bambino e  poi stanca morta a letto. Ecco la mia giornata tipo.

Ma nonostante tutto vorrei dire grazie a questa vita perché anche se è così difficile mi ha insegnato tante cose una delle  più importanti è l’amore, verso mio figlio, i miei genitori, mia sorella, il mio dolce compagno. Vorrei dire a tutti, a tutti quelli che soffrono, che hanno una malattia di non arrendersi mai perché alla vita non ci si arrende,  perché i giorni belli o brutti che siano ti danno la possibilità di stare ancora su questa terra con i tuoi cari.

Perché la malattia non deve prevalere o averla vinta sulla nostra forza di volontà.
Perché la vita è bella.

Immagine tratta dalla pubblicazione AISM “Vi presento la SM“

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