Sembra una cosa retorica ma si deve imparare, ancora di più, a capire l’altro, ad entrare dentro le sue sensazioni, i suoi silenzi, le sue preoccupazioni, per condividere a pieno quello che l’altro a parole non è sempre in grado di spiegarci, per percepire i cambiamenti in positivo o in negativo, le modifiche nella vita quotidiana.

Sono la moglie di Andrea, malato di SM dal 2008. Fidanzati da quasi 20 anni, sposati da  7, genitori da 4 di una splendida bambina, di nome Letizia.

Tutto è cominciato con una stanchezza enorme ed una strana diplopia durante l’attività fisica. Nausea, vertigini: all’inizio abbiamo pensato ad un virus, poi che forse non aveva digerito il pranzo, ma i sintomi ricomparivano ogni volta che facevamo attività fisica. Tutti ci dicevano che era una cosa passeggera, probabilmente un danno all’organo dell’equilibrio dovuto al morbillo che sarebbe guarito col tempo. E invece niente, i sintomi continuavano.
Una prima visita dal neurologo che ci tranquillizza, poi una seconda e dopo una terza visita finalmente la richiesta per la risonanza magnetica.  E finalmente una ipotesi diagnostica, dopo circa un anno e mezzo di visite e esami.

Nonostante questo, ci siamo sposati, nel settembre 2009, anche quando ci dicevano che eravamo degli sciagurati, che non sapevamo a cosa andavamo incontro. E insieme abbiamo cominciato la terapia con l’interferone. Ricordo ancora con le lacrime agli occhi la prima iniezione che lui, con il terrore degli aghi, si è dovuto fare: mi guardava senza dire niente, cercando in me la forza di premere il bottone dell’autoiniettore. Una mano sull’altra, cercando di dargli questa forza senza essere invadente perché non potevo, anche se avrei voluto, sostituirmi a lui.

Siamo stati quasi un mese in Australia e lui quasi tre anni in Germania per il dottorato.

Abbiamo deciso di avere un figlio e appena lo abbiamo pensato praticamente è arrivata Letizia. Una felicità immensa, uno stimolo fortissimo a non arrendersi alla malattia, anche se gli effetti collaterali della terapia lo costringevano a letto per tre mattine a settimana, anche se era difficile fare programmi, anche se ci dicevamo che i figli vanno fatti da sani perché sono impegnativi.

Dopo l’interferone, è stata la volta di fingolimod… molto più gestibile ma purtroppo non ha funzionato. Ecco quindi la prima vera ricaduta, i primi veri sintomi, quelli del quotidiano: formicolii, parestesie, difficoltà a camminare e soprattutto tanta stanchezza.

All’inizio non capivo. Lui che è sempre stato uno instancabile, pieno di vita: mi ha fatto girare tutte le città della Germania a piedi e che non si stancava mai. Ora, era irriconoscibile.

Era tornato in Italia e il lavoro non andava benissimo, pensavo che fosse solo un po’ giù di morale ma poi ho capito che le cose stavano cambiando. Insieme abbiamo accettato questo cambiamento e compreso che era il momento di cambiare le armi di attacco.

Abbiamo così cominciato l’iter per iniziare la ciclofosfamide, una terapia più complessa: visite, esami strumentali e la procedura di raccolta del seme, perché tra gli effetti collaterali della terapia c’è la sterilità e noi ancora non ci siamo arresi all’idea di non dare un fratellino o una sorellina alla Letizia. E’ una infusione mensile, che comporta l’inserimento del catetere vescicale per 24 ore e che purtroppo da nausea e vomito, anche se prima viene data una premedicazione antiemetica.

Abbiamo dovuto fare i conti con il bastone per camminare. Facciamo fisioterapia e massaggio una volta a settimana, in casa abbiamo imparato a fare gli esercizi anche da soli e spesso Letizia aiuta il babbo a farli.

Non ci siamo mai arresi e non lo faremo ora: anzi, quando il gioco si fa duro che i duri cominciano a giocare. Nonostante lo sgomento, la tristezza e a volte la rabbia, abbiamo promesso di andare avanti a testa alta e lo faremo, per noi e per Letizia e per chi come noi ha paura del futuro.

A chi ha un compagno malato di sclerosi multipla dico solo di non scoraggiarsi: insieme si può.

Elisa

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