Quando pensavo di iniziare a vivere gli anni più belli della vita, in quel momento che il Signore ha pensato bene di donarmi qualcosa. Forse pensate tutti che sarò matta ma in questi 10 anni di malattia ho sempre pensato che se mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla è perché qualcuno ha pensato che potessi farcela.
Tutto è iniziato con una diplopia che nessuno riusciva a spiegarsi fin quando, con il ricovero e tutte le varie trafile, mi sono sentita dire dai medici le due parole che stanno accompagnando la mia vita: SM. “Non è una malattia mortale ma è invalidante”. Avevo 18 anni.
Questa è stata la prima cosa che mi è stata detta ma che comunque non mi ha mai scoraggiata. Ho cercato di non modificare la mia vita: nonostante le varie raccomandazioni dei genitori, ho continuato a fare tutto nella normalità, studio, amici, scout, vacanze, amore. Ho portato avanti tutto quello che mi rendeva davvero felice!
In questi 10 anni, ho avuto una sola ricaduta forte, l’ultima, avvenuta 4 anni fa che mi ha portato a perdere buona parte della vista all’occhio sinistro.
Vorrei gridare al mondo intero che io sono più forte della mia compagna di vita e che non mollerò mai.
Sono e voglio continuare ad essere felice con la mia SM!
N.B. Ho scelto questa immagine di un fare perché è un punto di arrivo e il mio faro è la mia felicità.
Patrizia
Brava Patrizia noi siamo più forti della signora sclerosi e di tutti coloro che quando parli della malattia ti guardano con gli occhi della compassione. Forza ragazzi potere ai sclerati 😉
Brava Patrizia!dobbiamo essere più forti della malattia su questo non c’è dubbio…sai anch’io ho pensato che qualcuno me l’ha mandata perché avrei potuto sopportarla chissà se è davvero così…a proposito della vista io ho avuto una neurite ottica in od con cecità completa a giugno adesso a distanza di otto mesi dopo cortisone e ciclofosfamide vedo ancora tutto appannato con l occhio destro.Vorrei sapere se qualcuno ha avuto un esperienza simile e se ha recuperato e dopo quanto perché il mio terrore è quello di non recuperare mai più
Ciao Rabbit, io ho avuto neurite ottica, prma all occhio sin e poi al destro, con perdita della vista e recupero lento ma totale. Vedevo anche i colori diversi dai 2 occhi e ho recuperato perfettamente. La diplopia invece è rimasta ma cambia ed aumenta in relazione alla stanchezza. Ti auguro di rivedere bene al più presto.
io ho avuto una neurite all’ occhio sinistro ma diciamo che in 2 mesi ho recuperato. Ma è da allora convivo con diplomia
Rabbit, la mia ricaduta di 4 anni fa mi ha tolto inizialmente tutta la vista dall’occhio sx ma dopo lunghi cicli di cortisone e un mese intero di plasmaferesi ho riacquistato 1/10. Non mi abbatto comunque perchè non ti nascondo che apprezzo ancor do più tutto quello che ho intorno a me!!!
Ciao ragazzi,dobbiamo farci forza,e’brutta la SM,purtroppo c’e capitato a noi…
Ciao a tutti!
Patrizia nelle tue parole rivedo qualcosa di me…: io ho avuto la diagnosi a 16 anni con un appannamento molto maggiore all’occhio sx, dopo cicli di cortisone è rientrato in buona parte, solo che ora dai miei 11/10 porto gli occhiali… In anni ho cambiato terapie farmacologiche e vissuto tanti cambiamenti con la mia SM…ma come dici tu: MAI ABBATTERSI! Io ho imparato che non serve a nulla cercare di ignorare o allontanare questa “compagna di vita”, ma ho imparato ad andarci “a braccetto”: mi sono “adeguato” ai nuovi ritmi e cambiamenti dettati da lei. Sono in fase di ricaduta ma è inutile se non dannoso prendersela…e come dici tu “Sono e voglio continuare ad essere felice con la mia SM!”
Con il tempo sono cambiate le considerazioni che ho della mia SM, arrivando a quella di DONO…x diversi motivi…!
Patrizia la nostra felicità non può venire intaccata da qualcosa di così prepotente, ma si deve trovare il modo di convertire tutta la negatività che ne è scaturita in POSITIVITà 🙂 ! E fidati, quando si imbocca la giusta via per riuscire a farlo ci si sente davvero meglio e soddisfatti di se stessi!
In bocca al lupo per tutto Patrizia, a te e a tutti NOI! Un abbraccio!!
Ariano
Ciao Patrizia, non si può essere felici con una brutta bestia come la sm…. non è il signore che ti ha fatto il dono…. è il tuo coraggio e la tua forza (insieme ai medicinali).. che ti fanno andare avanti …brava non mollare e tieni a bada la bestia…. ti auguro con tutto il cuore di stare sempre cosi, serena e positiva.
UN saluto a tutti!!
Ciao Patrizia, mi piace la tua positività; tu sei una di quelle che vede il bicchiere mezzo pieno!
Ti faccio i miei complimenti, no non bisogna mollare mai!!
Io assisto mia moglie Aurelia, dal 2010 e precisamente dal mese di Agosto è cominciato tutto.
Io scrivo con il suo consenso, e niente e nessuno permettiamo mai di toglierci la nostra felicità!
Come noi, non metteremmo mai alla prova nostro figlio; tantomeno lo fa Dio ( Giacomo 1:12,13 Felice l’uomo che continua a sopportare la prova….quando è nella prova, nessuno dica: “Sono provato da Dio”. Poiché con i mali Dio non può essere provato ne egli stesso prova alcuno.)
Noi siamo Cristiani credenti che studiano la Bibbia, ed abbiamo fede nel nostro Creatore.
Patrizia, spero che anche a te, piace conversare di cose spirituali; ma se questo ti dà fastidio dimmelo pure io non mi offendo!
Con l’occasione rispondo ad una domanda- Perché proprio a me?……………………………………………………………………….
Il vero Dio ha permesso che Gesù stesso venisse provato, ma chi dà origine alla prova è il Diavolo.
Ora sulla terra, tutti siamo provati; chi in un modo chi in un’altro, non c’è oggi nessuno che é esente.
Importante conoscere il motivo della prova, quanto durerà, e per chi rimarrà integro quali benedizioni ci saranno. Conoscere queste cose ci permette di perseverare!
Patrizia ti auguro che tu possa continuare come desidera il tuo cuore!!
Antonino l’ombra di Aurelia http://www.jw.org
Buongiorno a tutti….vi chiedo scusa per il ritardo con cui vi scrivo ma solo oggi sono riuscita a leggere un po’ tutto quello che avete scritto. Sono davvero molto felice di tutte le vostre parole e sono sicura che se continuiamo ad essere sereni e forti la nostra vita avrà un altro sapore. Il bicchiere, come scrive Antonino, dobbiamo vederlo sempre mezzo pieno perchè non è la SM a privarci di così tanta felicità.
Buon giorno sono alessandra ho 26 anni combatto la sclerosi multipla dal 13 maggio del 2011 maledetto giorno che non dimenticherò mai. Il dottore mi disse “sclerosi multipla” un mostro per me sconosciuto . Tutto è iniziata con la perdita della vista prima da un occhi e poi dall’altro. La vista con le flebo di cortisone è tornata tutta. Ho avuto altre 2 ricadute agli occhi ma un po più leggere. Sempre con le flebo di cortisone è tornata anche se gli occhi rimangono per me il mio campanello d’allarme , quando mi sento male mi si appanna un po la vista. Dopo di ciò nel luglio del 2011mi sono sposata con il mio splendido marito che ha deciso prima di me di accettare il mostro che era arrivato nella nostra vita. Lui mi da tanto forza e coraggio. Poi nel giugno del 2013 dopo tante preoccupazioni dubbi e perplessità è arrivata la mia piccola chiara il signora ha deciso di farmi un regalo in cambio della sclerosi. Dopo il parto ho avuto una piccola ricaduta ma tutto superato. Oggi la mia piccola ha quasi 3 anni è lei che mi da la forza per andare avanti e anche quando sto male mi immergono nei miei pensieri depressi e negativi arriva lei e con sorriso tutto torna apposto. Vi ho scritto tutto questo per dire che ci vuole tanta forza di volontà decidere di andare avanti imparare a conviverci e cercare sempre di provare tutto per migliorare. Io dal giugno del 2015 ho cambiato terapia faccio il dimetilfumarato Un salto di qualità sto molto meglio. Mai arrendersi. Noi siamo più forti. COMBATTERE E LOTTARE SEMPRE. GUARIREMO.
L’amore delle persone che ci sono accanto è importante per andare avanti…io non posso nascondere che quello di Angelo mi ha dato ancor più forza per andare avanti…la sua presenza in tutti gli appuntamenti semestrali per me è indispensabile, come è indispensabile lui nella mia vita! Possiamo essere più forti della nostra compagna di vita se lo vogliamo!!! Io da qualche settimana sono in terapia con Tecfidera, mi sono fidata nuova,ente della mia neurologa.
Io ne avevo 23 quando mi dissero quella frase… e ora che ne ho 29 posso gridare forte anche io il suo nome e non averne timore !!! Un abbraccio a tutti !
Ti auguro che il tecfidera possa fare il suo dovere, io l’ho provato per un anno e mezzo senza nessun risultato … ho avuto due bruttissime lesioni midollari….. ora son in attesa di provare l’altro veleno di nome “gilenia”, un abbraccio.
Sei grande! Anche mia moglie ha la sm da 15 anni e non si arrende e nemmeno io mi arrendo, teniamo duro e vogliamoci bene.
Ciao e auguri, Paolo
Brava Patrizia brava ! Fai tutto quello che riesci a fare ! Senza esagerare e vai tranquilla ! Dopo 35 anni di SM
Sono viva , vedo , sento e cammino ! Mi stanco presto ma cammino e faccio TEATRO !
Vai tranquilla ( io c’ ho 64 anni !) ! Hai voglia quante cose puoi fare ancora !!! Ciaoooo ti abbraccio con affetto e CORAGGIO ! BRAVAAAA !!! 🙂 🙂 🙂
anche io ho la compagna di vita di nome sclero, per forza devo convivere con lei, al punto di chiamarla affettuosamente scleo, considerarla un’amante bizzarra che a volte fa i capricci, ma devo poi dire che in questi anni da 21 agli attuali 57 abbiamo convissuto serenamente e anche ora che si rafforza nei dispetti continuo guardare avanti, guardare il futuro, e vederlo comunque luminoso e radioso, e poi proprio i sui dispetti mi danno la forza di combatterla e di vivere sempre al meglio