I 18 anni sanciscono per tutti, il passaggio netto tra il “non puoi” e il “quando le possibilità si ampliano e le scelte difficili incideranno su tutta la tua vita”. Prima non potevi. Dopo puoi.

La netta linea di demarcazione tra il PRIMA e il DOPO per me è arrivata esattamente un anno prima di compiere 18 anni, con la diagnosi di sclerosi multipla.

I primi sintomi si sono manifestati a 15 anni, con disturbi della sensibilità, che puntualmente abbiamo (io, i miei e il pediatra) etichettato come un qualcosa di psicosomatico.
Un anno dopo circa, ho avuto la mia prima neurite e, anche lì non ci ho dato molto peso.
Qualche mese dopo un’altra neurite, all’altro occhio e la doccia fredda della consapevolezza che “qui c’è proprio qualcosa che non va”.

Descritti i sintomi al neurologo, dopo la visita e la visione della prima RM, le ipotesi si rimbalzavano tra “mielite e sclerosi multipla”.

Sclerosi multipla? Cosa è sta roba con sto nome così imponente? Ma figuriamoci se IO ho la SM, quella SM che tirano sempre fuori in Dr. House… Impossibile!

La cosa ridicola è che tempo prima, dopo aver fatto una visita ortopedica per constatare o meno la presenza di scoliosi, a me iniziò a rimbombare in mente, erroneamente, l’associazione tra” scoliosi” e “multipla”. “Scoliosi multipla”. Sapevo che non esisteva questa roba e che non erano termini che potessero essere realmente congiunti, ma l’assonanza era troppa e uscivano bene insieme quelle due parole. Forse anche troppo.

Dopo l’aver ricevuto la diagnosi per telefono quindi, con mia mamma che è sbiancata di colpo e un festeggiamento del compleanno un po’ poco allegro, andai alla prima visita con quello che sarebbe stato il mio neurologo da lì a 4 anni.

Fu rassicurante, mi disse che potevo fare qualsiasi cosa, che non mi dovevo fermare. Ma non ha pronunciato quelle due parole che furono dette a mia madre al telefono.

Io chiesi: “ma quindi cosa è?”, e lui rispose, “è una forma demielinizzante”.

“Sì, ok, ma cosa è?”

“Forma demielinizzante”

Finita la visita, alzarsi da quella sedia fu pesante, in testa il peso di 10.500 punti interrogativi e ‘sta forma demielinizzante che ne generava ogni secondo che passava sempre di più.

Poi il neurologo volle parlare con mia mamma (nel mentre mio papà ebbe una specie di mancamento nei corridoi – lui ancora oggi sostiene che fosse causato dal non aver fatto colazione, ma nessuno a casa ci ha mai creduto veramente).

Tornata mia mamma le chiesi, perché di certo non me ne sarei stata così, senza sapere. E senza esitare mi disse che sì, era proprio sclerosi multipla.

Di questo, sono veramente grata ai miei genitori, perché probabilmente se me lo avessero tenuto nascosto non l’avrei accettata con la facilità con cui una 17enne semi-consapevole può fare e il nostro rapporto ne avrebbe sicuramente risentito.

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