“Domattina dobbiamo andare in ospedale” esordì mia madre quella sera, dopo un mese di totale disinteressamento verso sintomi strani quali paralisi a intermittenza e poi perdita della sensibilità in tutta la parte destra del corpo. Non riuscivo più nemmeno ad alzare lo zigomo. Allarmata, mi feci visitare dal medico curante che, continuando a vagheggiare su questi sintomi (per lui”stupidi”), si decise a  prescrivermi una risonanza magnetica.
Penso che quelle macchie al cervello abbiano fatto invecchiare mio padre di almeno 10 anni. Del tutto ignaro di quello che poteva realmente essere portò la risonanza ad un neurologo che gli chiarì la situazione. “Probabile malattia demielinizzante”: pensavano che facesse meno paura, chiamandola così.

Ne avevo il sospetto da almeno un anno, da quando avevo le vertigini e non sentivo l’acqua della doccia cadere sulla schiena. Si pensava ad mancanza di zuccheri e a problemi legati alle protrusioni alla schiena. Poi passarono e io non avevo tempo da perdere. 

In un solo giorno il corso normale e frenetico della mia vita cambiò e non per mia volontà. Avevo 18 anni. 

Avevo appena conseguito la maturità scientifica con il massimo dei voti e a settembre avevo iniziato i miei studi all’università in architettura. E poi c’era lei, la mia più grande passione, la musica: il canto lirico e l’oboe. Studiavo in conservatorio da quando avevo 12 anni.

Ero da sempre abituata a programmare le 24 ore della mia giornata affinché ci fosse spazio adeguato per ogni tipo di studio. Mi chiamavano “il robot”. E così continuavo ad essere anche all’Università: mi alzavo alle 5 per prendere l’autobus e la sera alle 9 ero di nuovo a casa pronta a studiare per almeno altre tre ore per poi andare a letto e puntare nuovamente la sveglia alle 5. Avevo le consegne di progettazione, le nuove arie da studiare, il concerto per oboe di Benedetto Marcello.

Quando avvertì le prime paralisi ero all’università sotto gli occhi dei miei colleghi increduli che mi vedevano all’improvviso bloccata anche da seduta. Ma niente. Dicevo a mia madre che era un calo di zuccheri, poi l’osteopata magicamente fece sparire queste paralisi e io continuai a fare la mia vita.
Feci un concorso di canto, diversi concerti, presi una menzione ed entrai in una accademia a Roma. Due settimane dopo le precedenti paralisi cominciai a perdere la sensibilità e allora andai all’ospedale perché avevo stupidamente paura. Paura che fosse una cosa grave in grado di bloccare tutto.

Le”bombe”di cortisone avevano provocato un’ispessimento delle corde vocali con conseguenza una mancata adduzione. Cantavo e sfiatavo. Il prelievo del liquor mi fece stare a letto per circa un mese perché avevo vertigini e in più la cura di interferone mi buttò a terra.  Raccolsi le poche forze che avevo e a gennaio detti il mio primo esame all’Università. Quando finalmente cominciai a stare meglio, ripresi i ritmi, e fare concerti.

La musica è stata la certezza che mi ha tenuta aggrappata tanto forte alla vita: mi ha dato quella forza che mancava fisicamente. Cantare ad un mese esatto dalla diagnosi e sotto ancora gli effetti del cortisone fu come un miracolo: davanti il pubblico, la voce uscì.

Vedevo questa malattia come un limite, un muro e cominciavo a seguire tutti quelli che mi dicevano di riprogettare le mia vita perché non potevo fare così tante cose!

Ero sfiduciata e demoralizzata, alla ricerca delle mia voce, che adesso era diversa e confusa, alla ricerca di una “me” che avevo perso. Capìi che quella “me” non sarebbe ritornata più e dopo la seconda ricaduta a giugno, a ridosso degli esami di canto in conservatorio, di quelli all’Università, di un concerto importante e di una masterclass di canto, finalmente, ho capito. Non dovevo cercare quella “me” di 18 anni, non dovevo cercare proprio niente. Superai tutti gli esami, feci i concerti e la masterclass affrontando tutto con confusione, paura, e forza: mi imposi che ce la dovevo fare.

La vita da quel momento è stata un’evoluzione, una continua crescita umana, è stata una corsa ad ostacoli e quella debolezza mi aveva fortificata

Ho incontrato delle persone fantastiche che hanno reso ogni attimo della mia vita degno di essere vissuto, e penso ancora che questi incontri non siano stati voluti dal caso ma da un’intelligenza superiore. Non vale la pena affliggersi e compiangersi, vale la pena lottare. Lui sa qual è il nostro progetto di vita: noi non dobbiamo ridisegnare nulla. Non siamo a questo mondo per niente ma per un preciso scopo.

Voglio esortare tutti quanti a sperare, a credere nella Ricerca, ma soprattutto a credere in se stessi e nelle proprie capacità.

Non ci sono nemici da sconfiggere. La SM è un’amica che ci accompagnerà in un meraviglioso viaggio : la vita!

Buon viaggio a tutti

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